Bonjour,
Je viens d'apprendre que ma mère hospitalisée et après deux mois de recherche on a découvert qu'elle a la maladie de Dermatomyosite, j'ai lu bp sur le net et forum, merci pour vos témoignages qui m'éclairent un peu l'esprit.
Je me demandais si vous connaissiez une maison de réeducation agréable et de qualité pour la suite, elle a une mutuelle.
En vous remerciant
Liora
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Bonjour Liora,
Une maison de rééducation n'est peut être pas nécessaire. Tout dépend de son age, de l'aide qu'elle peut avoir à la maison, de son moral. J'ai eu toute l'aide à la maison (mon mari et les amis) et le médecin et la kiné venaient à la maison aussi. J'étais beaucoup plus heureuse comme cela. S'il n'y a personne à la maison pour l'aider au quotidien, appelle la mutuelle ou demande au CHU. Il faut absolument un-e kiné qui connait bien la maladie. En général, il y en a un-e dans chaque grand CHU.
Souhaite bon courage à ta mère de ma part. Cette maladie demande énormément de patience. C'est un marathon, pas une course. Mais avec les bons médicaments, de la patience et les exercices physiques de rééducation on va beaucoup beaucoup mieux. Je reviens des Alpes où je faisais de la randonnée tous les deux jours. De longues randonnées (9h30-18h) avec dénivellation de 1100 mètres et je les montais et les descendais! Donc patience et courage à elle!
Amitiés,
Fiona
Une maison de rééducation n'est peut être pas nécessaire. Tout dépend de son age, de l'aide qu'elle peut avoir à la maison, de son moral. J'ai eu toute l'aide à la maison (mon mari et les amis) et le médecin et la kiné venaient à la maison aussi. J'étais beaucoup plus heureuse comme cela. S'il n'y a personne à la maison pour l'aider au quotidien, appelle la mutuelle ou demande au CHU. Il faut absolument un-e kiné qui connait bien la maladie. En général, il y en a un-e dans chaque grand CHU.
Souhaite bon courage à ta mère de ma part. Cette maladie demande énormément de patience. C'est un marathon, pas une course. Mais avec les bons médicaments, de la patience et les exercices physiques de rééducation on va beaucoup beaucoup mieux. Je reviens des Alpes où je faisais de la randonnée tous les deux jours. De longues randonnées (9h30-18h) avec dénivellation de 1100 mètres et je les montais et les descendais! Donc patience et courage à elle!
Amitiés,
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonsoir à toutes et tous,
J'ai eu une dermatomyosite en 2006 à l'aube de mes 26 ans, en 2 semaines ma vie c'est écroulée, j'étais mal, j'avais mal et une fatigue intense. Tout est allé très vite et je me suis retrouvée alitée, j'avais besoin d'aide pour me relever, pour manger, pour tout....
Après un mois d'hospitalisation et des examens à n'en plus finir, les médecins m'ont diagnostiqué "la dermatomyosite", forme assez sévère,avec énormément de lésions cutanées sur tout le corps, le visage...... le tout avec une infection pulmonaire.
Enfin je savais ce que j'avais, j'ai eu un traitement par cortisone à forte dose, des antipaludéens de synthèse et des immunosuppresseurs.
Mon état général a rapidement était mieux mais je suis restée plus d'un an en arrêt maladie car j'avais perdu toute ma force musculaire, je ne pouvais pas rouler en voiture au début, les escaliers, les courses tout était difficile mais petit à petit je me suis remise.
Je me souviens presque plus des effets secondaires endurés par les traitements que par les douleurs et gênes musculaires et articulaires, j'ai perdu beaucoup de poids, régime sans sel, j avais le visage gonflé à cause des corticoides et mes lésions cutanées ont mis des années à disparaitre totalement, le regard des autres était difficile lors de mes rares sorties au début car les gens me regardaient avec mes tâches partout, mon souffle court et mon allure de grand mère.
après cette phase difficile j'ai eu 2 enfants sans soucis et je ne prends plus aucun traitement depuis 2012.
Si j'écris aujourd'hui si longtemps après c'est pour avoir des témoignages objectifs de personnes ayant eu cette maladie il y a de nombreuses années car encore à ce jour je suis très fatiguée, j'ai des moments ou je pourrais déplacer des montagnes mais je le "paie" après car j'ai l'impression d'avoir du plomb dans le corps et je dois m'asseoir voir m'allonger pour ne pas m'écrouler. Les réveils sont douloureux au niveau musculaire et articulaire, je suis "raide". Certain week end je passe la moitié de mon temps au lit pour essayer de "récupérer" un peu
Je travaille à temps plein, je m'occupe de mes 2 enfants de 6 et 10 ans, mais cette maladie a laissé des traces, j'ai fais une dépression quelques années après car je n'étais plus comme avant même si j'étais guérie et je crois ne jamais avoir acceptée d'avoir eu cela même si je m'en suis bien sortie.
Quand je parle de ma fatigue et de mes douleurs à mon médecin traitant il me dit que c'est psychologique et que je dois me "bouger" , j'ai le sentiments d'être incomprise d'autant que les analyses médicales sont heureusement bonnes.
Y a t il des personnes ayant cette fatigue intense, ses douleurs ou gênes musculaires et articulaires surtout au repos ou après un effort qui sont guéries de leur dermatomyosite comme moi ? Pensez vous que cela puisse être psychologique ?
merci d'avance à ceux qui liront mon message et bon courage à tous car vous n'êtes pas seul
johanna
J'ai eu une dermatomyosite en 2006 à l'aube de mes 26 ans, en 2 semaines ma vie c'est écroulée, j'étais mal, j'avais mal et une fatigue intense. Tout est allé très vite et je me suis retrouvée alitée, j'avais besoin d'aide pour me relever, pour manger, pour tout....
Après un mois d'hospitalisation et des examens à n'en plus finir, les médecins m'ont diagnostiqué "la dermatomyosite", forme assez sévère,avec énormément de lésions cutanées sur tout le corps, le visage...... le tout avec une infection pulmonaire.
Enfin je savais ce que j'avais, j'ai eu un traitement par cortisone à forte dose, des antipaludéens de synthèse et des immunosuppresseurs.
Mon état général a rapidement était mieux mais je suis restée plus d'un an en arrêt maladie car j'avais perdu toute ma force musculaire, je ne pouvais pas rouler en voiture au début, les escaliers, les courses tout était difficile mais petit à petit je me suis remise.
Je me souviens presque plus des effets secondaires endurés par les traitements que par les douleurs et gênes musculaires et articulaires, j'ai perdu beaucoup de poids, régime sans sel, j avais le visage gonflé à cause des corticoides et mes lésions cutanées ont mis des années à disparaitre totalement, le regard des autres était difficile lors de mes rares sorties au début car les gens me regardaient avec mes tâches partout, mon souffle court et mon allure de grand mère.
après cette phase difficile j'ai eu 2 enfants sans soucis et je ne prends plus aucun traitement depuis 2012.
Si j'écris aujourd'hui si longtemps après c'est pour avoir des témoignages objectifs de personnes ayant eu cette maladie il y a de nombreuses années car encore à ce jour je suis très fatiguée, j'ai des moments ou je pourrais déplacer des montagnes mais je le "paie" après car j'ai l'impression d'avoir du plomb dans le corps et je dois m'asseoir voir m'allonger pour ne pas m'écrouler. Les réveils sont douloureux au niveau musculaire et articulaire, je suis "raide". Certain week end je passe la moitié de mon temps au lit pour essayer de "récupérer" un peu
Je travaille à temps plein, je m'occupe de mes 2 enfants de 6 et 10 ans, mais cette maladie a laissé des traces, j'ai fais une dépression quelques années après car je n'étais plus comme avant même si j'étais guérie et je crois ne jamais avoir acceptée d'avoir eu cela même si je m'en suis bien sortie.
Quand je parle de ma fatigue et de mes douleurs à mon médecin traitant il me dit que c'est psychologique et que je dois me "bouger" , j'ai le sentiments d'être incomprise d'autant que les analyses médicales sont heureusement bonnes.
Y a t il des personnes ayant cette fatigue intense, ses douleurs ou gênes musculaires et articulaires surtout au repos ou après un effort qui sont guéries de leur dermatomyosite comme moi ? Pensez vous que cela puisse être psychologique ?
merci d'avance à ceux qui liront mon message et bon courage à tous car vous n'êtes pas seul
johanna
Re: Dermatomyosite
Bonjour Johanna,
Je suis désolée mais on ne guérit pas de la dermatomyosite. Les médicaments peuvent la mettre en sourdine mais elle est toujours là. Certains patients n'ont qu'une seule poussée, d'autres plusieurs avec plus ou moins d'écart dans le temps.
La prise de sang est un indicateur mais pas pour tout le monde. Tes symptômes étaient très similaires aux miens (peau grave et poumons, avec faiblesse musculaire). J'irais consulter très rapidement un rhumato ou un autre rhumato pour avoir un autre avis. Demande à ton médecin généraliste un courrier pour voir un spécialiste des myosites. Mes prises de sang n'ont pas été inquiétantes au début et on m'a diagnostiqué un "syndrome grippal". Il a fallu que je bataille pour prouver ma maladie.
Pour certains patients la seule façon de savoir qu'il y a une atteinte musculaire est l'IRM musculaire. Même la biopsie musculaire ne sert à rien si la prise de sang est normale (j'ai appris cela en Angleterre il y a peu car c'est là que je vais maintenant pour voir un médecin qui me croit et qui veut bien m'expliquer ce qui m'arrive).
L'approche de la maladie a beaucoup évolué depuis ta première poussée. Maintenant les dermatomyosites sont classées par anticorps et à chaque anticorps on associe des symptômes très précis. C'est important parce que si on trouve un anticorps précis on pourra te donner le traitement qui permettra de te traiter au mieux.
Donc, va voir un autre médecin et demande qu'on cherche tous les anticorps. Plus tu trouveras vite ce que tu as, plus vite tu auras un traitement et mieux tu te sentiras et plus auras des chances de te sentir à nouveau en pleine forme.
À bientôt !
Fiona
Je suis désolée mais on ne guérit pas de la dermatomyosite. Les médicaments peuvent la mettre en sourdine mais elle est toujours là. Certains patients n'ont qu'une seule poussée, d'autres plusieurs avec plus ou moins d'écart dans le temps.
La prise de sang est un indicateur mais pas pour tout le monde. Tes symptômes étaient très similaires aux miens (peau grave et poumons, avec faiblesse musculaire). J'irais consulter très rapidement un rhumato ou un autre rhumato pour avoir un autre avis. Demande à ton médecin généraliste un courrier pour voir un spécialiste des myosites. Mes prises de sang n'ont pas été inquiétantes au début et on m'a diagnostiqué un "syndrome grippal". Il a fallu que je bataille pour prouver ma maladie.
Pour certains patients la seule façon de savoir qu'il y a une atteinte musculaire est l'IRM musculaire. Même la biopsie musculaire ne sert à rien si la prise de sang est normale (j'ai appris cela en Angleterre il y a peu car c'est là que je vais maintenant pour voir un médecin qui me croit et qui veut bien m'expliquer ce qui m'arrive).
L'approche de la maladie a beaucoup évolué depuis ta première poussée. Maintenant les dermatomyosites sont classées par anticorps et à chaque anticorps on associe des symptômes très précis. C'est important parce que si on trouve un anticorps précis on pourra te donner le traitement qui permettra de te traiter au mieux.
Donc, va voir un autre médecin et demande qu'on cherche tous les anticorps. Plus tu trouveras vite ce que tu as, plus vite tu auras un traitement et mieux tu te sentiras et plus auras des chances de te sentir à nouveau en pleine forme.
À bientôt !
Fiona
Re: Dermatomyosite
Re-bonjour Johanna,
Je pensais à autre chose.
Est-ce que tu as :
-des tâches en haut des cuisses
-les paupières roses
-les articulations des mains(index par exemple) enflées
-la peau rose sur le décolleté ou en haut du dos
-des difficultés à brosser les cheveux de tes enfants ou à accrocher le linge (lever le bras en l'air), ouvrir une bouteille ?
Ce sont des symptômes de la maladie. Les muscles les plus près de torse sont les plus touchés (épaules et cuisses). Mais également les muscles les plus loins du torse (les mains). Ce que tu décris est très similaire à ce que j'appelais la "chape de plomb". C'était comme si tout d'un coup je ne pouvais rien faire d'autre que m'allonger et attendre que ça passe. Tout cela part avec les médicaments. Cela fait longtemps que je ne l'ai plus eu.
Bon courage à toi!
Amicalement,
Fiona
Je pensais à autre chose.
Est-ce que tu as :
-des tâches en haut des cuisses
-les paupières roses
-les articulations des mains(index par exemple) enflées
-la peau rose sur le décolleté ou en haut du dos
-des difficultés à brosser les cheveux de tes enfants ou à accrocher le linge (lever le bras en l'air), ouvrir une bouteille ?
Ce sont des symptômes de la maladie. Les muscles les plus près de torse sont les plus touchés (épaules et cuisses). Mais également les muscles les plus loins du torse (les mains). Ce que tu décris est très similaire à ce que j'appelais la "chape de plomb". C'était comme si tout d'un coup je ne pouvais rien faire d'autre que m'allonger et attendre que ça passe. Tout cela part avec les médicaments. Cela fait longtemps que je ne l'ai plus eu.
Bon courage à toi!
Amicalement,
Fiona
dermatomyosite
bonjour je suis titik et je viens diagnostiquer comme souffrant de dermatomyosite actuelement je prend 4 comprimés de corticoide chaque matin
quels sont les causes de cette maladie et que doit je faire pour en guerrir. jai fais plusieurs examen mais je crois tous vas dan l'ensemble je suivis pas un professeurs . mais je comprend rien aider moi
quels sont les causes de cette maladie et que doit je faire pour en guerrir. jai fais plusieurs examen mais je crois tous vas dan l'ensemble je suivis pas un professeurs . mais je comprend rien aider moi
Re: Dermatomyosite
Bonjour Titik,
Je viens de découvrir ton message. Il n'avait pas été envoyé sur mon mail perso...
On ne sait pas ce qui est la cause de la maladie. Il y a plusieurs facteurs sans doute: génétique, le stress, un virus, le soleil... il y a trop de facteurs.
Tes médecins ont-ils cherché l'anticorps que tu avais (le type de dermatomyosite)?
Pour aller mieux, il faut marcher, pousser ses muscles mais sans trop forcer. As-tu un kiné qui t'aide à travailler tes muscles? C'est très important si tu ne veux pas perdre ta force... je fais 1 heure d'exercice par jour avec les étirements. Cela fait énormément de bien et je suis aussi forte qu'avant.
Sinon, avec la cortisone, il ne faut pas manger de sel et éviter le sucre (1 patisserie par jour maxi!).
Comment vas-tu?
Amicalement, Fiona
Je viens de découvrir ton message. Il n'avait pas été envoyé sur mon mail perso...
On ne sait pas ce qui est la cause de la maladie. Il y a plusieurs facteurs sans doute: génétique, le stress, un virus, le soleil... il y a trop de facteurs.
Tes médecins ont-ils cherché l'anticorps que tu avais (le type de dermatomyosite)?
Pour aller mieux, il faut marcher, pousser ses muscles mais sans trop forcer. As-tu un kiné qui t'aide à travailler tes muscles? C'est très important si tu ne veux pas perdre ta force... je fais 1 heure d'exercice par jour avec les étirements. Cela fait énormément de bien et je suis aussi forte qu'avant.
Sinon, avec la cortisone, il ne faut pas manger de sel et éviter le sucre (1 patisserie par jour maxi!).
Comment vas-tu?
Amicalement, Fiona
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Jujuflo31290
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- Inscription : 08 oct. 2017 23:02
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Re: Dermatomyosite
Bonjour,
Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui sont atteintes de dermatomyosite et qui ont eu d'importants problèmes de déglutition avec pose d'une sonde naso-gastrique. Ma tante est actuellement hospitalisée (depuis 2 mois) pour cette maladie dans la région Toulousaine et je me fais beaucoup de soucis pour elle. J'ai pu parler à son médecin dernièrement, elle m'a parlé de dénutrition sévère car elle a du mal à supporter le produit qu'on lui donne pour manger et donc elle maigris. Les douleurs musculaires se sont estompées et son principal et plus gros problème aujourd'hui, c'est ce souci de déglutition important. Je voudrais savoir s'il a des personnes qui sont arrivées à récupérer la déglutition et qui arrive aujourd'hui à manger normalement ? Je suis très inquiète pour elle.
Bonne soirée.
Julie
Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui sont atteintes de dermatomyosite et qui ont eu d'importants problèmes de déglutition avec pose d'une sonde naso-gastrique. Ma tante est actuellement hospitalisée (depuis 2 mois) pour cette maladie dans la région Toulousaine et je me fais beaucoup de soucis pour elle. J'ai pu parler à son médecin dernièrement, elle m'a parlé de dénutrition sévère car elle a du mal à supporter le produit qu'on lui donne pour manger et donc elle maigris. Les douleurs musculaires se sont estompées et son principal et plus gros problème aujourd'hui, c'est ce souci de déglutition important. Je voudrais savoir s'il a des personnes qui sont arrivées à récupérer la déglutition et qui arrive aujourd'hui à manger normalement ? Je suis très inquiète pour elle.
Bonne soirée.
Julie
Re: Dermatomyosite
Bonjour Julie,
Je connais de nombreuses personnes qui ont eu des problèmes de déglutition sévères et qui vont bien et mangent normalement. Le médicament qu'on donne pour ces problèmes s'appelle les IVIG (Les immunoglobulines par intra-veineuses). Ces problèmes de déglutition font partie des urgences médicales pour cette maladie. Quels médicaments lui donne-t-on?
Il faut savoir que cette maladie est un marathon et non une course et que ta tante doit essayer de marcher tous les jours (sans se forcer au point où elle aurait très mal, mais il faut bouger). Il faut souvent 3 ans pour retrouver sa force antérieure. J'ai perdu 10% de mon poids au début et cela a duré plus d'un an mais maintenant, j'ai retrouvé mon poids et j'ai autant de force qu'avant.
N'hésite pas à poser d'autres questions.
Amicalement, Fiona
Je connais de nombreuses personnes qui ont eu des problèmes de déglutition sévères et qui vont bien et mangent normalement. Le médicament qu'on donne pour ces problèmes s'appelle les IVIG (Les immunoglobulines par intra-veineuses). Ces problèmes de déglutition font partie des urgences médicales pour cette maladie. Quels médicaments lui donne-t-on?
Il faut savoir que cette maladie est un marathon et non une course et que ta tante doit essayer de marcher tous les jours (sans se forcer au point où elle aurait très mal, mais il faut bouger). Il faut souvent 3 ans pour retrouver sa force antérieure. J'ai perdu 10% de mon poids au début et cela a duré plus d'un an mais maintenant, j'ai retrouvé mon poids et j'ai autant de force qu'avant.
N'hésite pas à poser d'autres questions.
Amicalement, Fiona
-
Jujuflo31290
- Messages : 5
- Inscription : 08 oct. 2017 23:02
- Contact :
Re: Dermatomyosite
Bonjour Fiona,
Merci pour votre réponse, c'est encourageant de lire ça car là, j'avoue, que je suis un peu perdue. Je ne le lui montre pas et j'essaie de toujours la booster pour éviter au maximum des baisses de moral mais ce n'est pas toujours évident.
Elle est traitée avec [corticoïde et méthotrexate]*. Elle a aussi des aérosols car elle a une bronchite [...]*.
Le 23/10/2017, elle revient à Purpan pour faire la 3eme cure d'immunoglobulines et refaire des examens pour voir s'ils peuvent retirer la sonde gastrique mais à aujourd'hui, elle n'avale même pas la salive. L'orthophoniste ne la fait pas travailler car elle dit que tout est bloqué. Mercredi et jeudi dernier, il lui semblait qu'elle arrivait à avaler mais depuis plus rien !
Le premier séjour qu'elle a fait à Purpan, ils y avaient dit qu'elle ne récupererait pas tout, j'espère qu'elle va récupérer au moins la nutrition.
Après, elle a beaucoup de volonté et elle marche, enfin, elle fait ce qu'elle peut ! Hier, pour la première fois, elle est allée dehors sans fauteuil roulant. Elle était tellement fière hier soir quand elle m'a appelé pour me le dire !!!
Bonne journée
Julie
*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.
Merci pour votre réponse, c'est encourageant de lire ça car là, j'avoue, que je suis un peu perdue. Je ne le lui montre pas et j'essaie de toujours la booster pour éviter au maximum des baisses de moral mais ce n'est pas toujours évident.
Elle est traitée avec [corticoïde et méthotrexate]*. Elle a aussi des aérosols car elle a une bronchite [...]*.
Le 23/10/2017, elle revient à Purpan pour faire la 3eme cure d'immunoglobulines et refaire des examens pour voir s'ils peuvent retirer la sonde gastrique mais à aujourd'hui, elle n'avale même pas la salive. L'orthophoniste ne la fait pas travailler car elle dit que tout est bloqué. Mercredi et jeudi dernier, il lui semblait qu'elle arrivait à avaler mais depuis plus rien !
Le premier séjour qu'elle a fait à Purpan, ils y avaient dit qu'elle ne récupererait pas tout, j'espère qu'elle va récupérer au moins la nutrition.
Après, elle a beaucoup de volonté et elle marche, enfin, elle fait ce qu'elle peut ! Hier, pour la première fois, elle est allée dehors sans fauteuil roulant. Elle était tellement fière hier soir quand elle m'a appelé pour me le dire !!!
Bonne journée
Julie
*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.
