Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour à tous, Merci pour le dynamisme de vos échanges, la messagerie privée ( MP )est a votre disposition pour communiquer des informations plus personnelles

[LilyG]

Bonjour Nathalie

En effet on peut se sentir très seuls et ça fait un bien fou de parler à des gens qui comprennent exactement ce que vous traversez. Ça permet aussi de recadrer certaines choses. Bref, c'est chouette !

J'ai eu mon "contrôle technique annuel" il y a deux semaines à Paris, où je me suis fait opérer. Et mon petit résidu se tient à carreau, il n'a pas bougé. Tant et si bien que le toubib m'a dit qu'il me reverra dans 18 mois.
Compte tenu de l'opération subie, oui je suis en forme. Je marche, je suis tout à fait autonome et je travaille (mais encore heureux, je faisais un travail intellectuel et non manuel, sinon j'aurais été foutue !). Mais tout ça c'est au prix de beaucoup de rééducation que je poursuis encore deux fois par semaine.
J'avais 55 ans quand on m'a opérée, 92 (ressentis) au lendemain de l'opération, j'ai rajeuni depuis et aujourd'hui mon corps oscille entre 65 et 75 ans mais moi dans ma tête je continue à en avoir 32 :-))
C'est pour ça que je te dit de profiter à fond de ton corps tant qu'il fonctionne bien. Parce que le coup de vieillir brutalement du jour au lendemain, c'est pas très cool et, on a beau s'y attendre, ça prend quand même par surprise.
Mais d'autres opérés, comme Marine (voir ci dessous) n'ont eu aucune séquelles.
On reste en contact
Bisous
Lily

[LouiseB]

Bonjour à toutes (j'ai l'impression que nous sommes beaucoup de femmes),

Je suis tombée par hasard sur votre discussion et je suis vraiment étonnée de la similitude de vos histoires pour certaines avec la mienne.

Je m'appelle Louise j'ai actuellement 31 ans et j'ai eu en 2017 donc à 27 ans une opération pour retirer un ependymome au niveau de la queue de cheval de 6cm de hauteur.

En 2015 enceinte de mon premier enfant je commence à avoir des signes de sciatique puis à nouveau après l'accouchement en 2016. Enfin en mars avril 2018, cela ne passe plus, je ne dors plus malgré tous les médicaments puis je commence des épisodes de rétention urinaire jusqu'à la pose d'une sonde à demeure. Je viens d'arriver dans le sud de la France et je suis mal encadré au niveau médical, j'arrive difficilement à faire des examens de façon urgente et pourtant je souffre le martyr. Mon papa médecin dans une autre région de la France finalement décide de venir me récupérer et de me faire passer une IRM dans l'hôpital dans lequel il travaille. Et enfin la sentence tombe je suis soulagée après le mois d'errance.

Je suis opérée en urgence 3 jours après l'IRM sur Lyon par docteur Raymond 7h d'opération. La suite vous la connaissait, c'est long de récupérer mais finalement je récupère bien. Même ma vessie alors que celle ci avait bien été distendue par les épisodes de retention.

Je n'ai pas trop de séquelles à part une jolie cicatrice dans le dos. On me demande d'attendre une année pour avoir un autre bébé ( oui marine c'est tout à fait faisable !). Par contre ça sera accouchement par césarienne programmée c'est le deal! Et c'est ce que je fais, j'accouche en 2019.

Je vis tout à fait normalement.

Depuis un mois je commence à avoir envie d'uriner tout le temps je pense à une infection urinaire. Mais pas de traces d'infection... Après mon vécu je ne sais pas vous mais je suis toujours stressée par une rechute. Ou une complication due à l'opération.
J'attends une nouvelle IRM pour le 22 juin. Depuis quelques jours j'ai des douleurs lombaires et abdominales difficile de ne pas penser à ça.
Cela vous ait déjà arrivé ? Mon médecin m'a parlé d'une vessie hypertonique ou neurologique et m'a mis sous ceris mais pour l'instant pas d'amélioration.

Ma tumeur étant bénigne le neurochirurgien m'avait dit qu'il y avait peu de risque de récidive.. avez vous des retours la dessus ?

Je suis contente d'avoir enfin trouvé des personnes avec qui parler de cette pathologie assez rare de ce que j'ai compris.
Merci de m'avoir lu jusque là en tout cas !

[ninie89]

Bonjour LouiseB
Comme vous je me suis faite opérée d'un ependymome intramedullaire mais plus haut au niveau de D10. Douleur dans les jambes, troubles neuropathiques et vessie faignante ont été les signes d'alerte pour l'opération. Opération en 02/2018, tumeur benigne retirée le plus totalement possible ( résidus attachés à la moelle ++++) 5h d'operations sur paris. 4 mois d'hospitalisations et rééducation intensive puis 1 an de kiné.
Aujourd'hui, j'ai quelques séquelles avec surtout une persistance des signes neuro dans les jambes et vessie hypertonique aussi mais je marche et je retravaille ( un travail ou je suis debout tout le temps)
Comme vous, la peur d'une récidive est toujours présente même si cela est bénin mais malheureusement on peut rien y faire.
Surveillance à 6 mois, 1 an , et 18 mois maintenant.
Je fais mon contrôle IRM et consulte neurochir debut juin.
Je suis sure que tout ira bien et felicitation pour ce petit bébé.
Donnez des nouvelles pour votre rendez vous .
virginie

[Gaiias]

Bonjour Lilly,

Tout d'abord merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre. Cela me touche énormément. Oui il est vrai que d'un côté cela permet d'avoir un suivi. Je n'ai aucun symptome à ce jour effectivement ce serait de la folie d'opérer. Mais il est vrai aussi qu'il y a aussi ce côté un peu stressant de se dire que cela peut évoluer ou pas et de ne pas savoir où l'on va au final...
Pour l'instant de mémoire cela mesure 2cm sur 1,5cm je ne me rend pas compte si c'est gros ou pas. Mais vous en ce qui vous concerne on vous l'a retiré au final ou pas car je n'ai pas réussi à trouver sur votre forum votre retour d'expérience. Merci beaucoup Nathalie

J'ai été opérée en 2008, 18cm de tumeur étendue sur 6 vertèbres. Le neurochir en a enlevé 80%. Mais là c'était nécessaire, je ne vivais plus, je survivais !

[Gaiias]

Cela me fait du bien de vous parler car dans ces moments là on se sent seule...alors il est vrai que pour l'instant je peux m'estimer chanceuse de ne rien avoir je vais continuer encore à croiser les doigts.
Le fait d'avoir votre retour cela me rassure aussi car même si on ne vous a pas enlevé la totalité de la tumeur, elle ne progresse pas forcément.. Et vous m'avez l'air en forme. Si ce n'est pas trop indiscret à quel âge vous vous êtes faite opérer ?dans quelle région vous vous trouvez ?

J'avais 27 ans lors de l'opération. Je suis originaire de Nantes mais habite à Bruxelles depuis 20 ans :)

[Gaiias]

Depuis un mois je commence à avoir envie d'uriner tout le temps je pense à une infection urinaire. Mais pas de traces d'infection... Après mon vécu je ne sais pas vous mais je suis toujours stressée par une rechute. Ou une complication due à l'opération.
J'attends une nouvelle IRM pour le 22 juin. Depuis quelques jours j'ai des douleurs lombaires et abdominales difficile de ne pas penser à ça.
Cela vous ait déjà arrivé ? Mon médecin m'a parlé d'une vessie hypertonique ou neurologique et m'a mis sous ceris mais pour l'instant pas d'amélioration.

Ma tumeur étant bénigne le neurochirurgien m'avait dit qu'il y avait peu de risque de récidive.. avez vous des retours la dessus ?

Je suis contente d'avoir enfin trouvé des personnes avec qui parler de cette pathologie assez rare de ce que j'ai compris.
Merci de m'avoir lu jusque là en tout cas !

Mon épendymome était aussi au niveau de la queue de cheval (18 cm). Ce qui m'a amené aux urgences où le diagnostic a été posé, c'était une rétention urinaire complète. Je n'arrivais tout simplement plus à faire pipi. Et les mois précédents j'y arrivais mais jet très faible, vessie très mal vidée et du coup j'y retournais toutes les demie heures... Après chaque opération, ça allait mieux (opérée 3 fois, 1 fois pour la tumeur puis 2 fois pour une syringomyélie consécutive à la tumeur).