Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar Marine7F » Ven 30 Avr 2021 21:59

Coucou les filles,

Je viens apporter quelques nouvelles.
J ai revu mon neurochirurgien vendredi et aujourd'hui j ai eu ma première séance de kiné ( massage et "electrosimulation" des muscles, lundi je commence les exercices en piscine).
Pour le neurochirurgien, je n'ai plus d ependymome l exerese est complete je le revois l an prochain avec un nouvelle IRM. Pour lui aucun souci pour une grossesse mais pas avant 6 mois, que je me sois remusclé le dos sinon je vais morphlé. Je pourrai même reprendre le ski mais pas les champs de bosses ça tombe bien c est pas ce que j aime faire.
J ai repris le travail depuis lundi en mi temps thérapeutique ( après une semaine je suis bien contente de reprendre mais à mi temps c est bien assez je suis fatiguée à midi et des douleurs apparaissent donc je vais me reposer).

Des bisous
Marine7F
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Ven 30 Avr 2021 22:06

C'est génial Marine !
Ça fait vraiment plaisir ces bonnes nouvelles. La fatigue va passer peu à peu et au fur et à mesure que tu te remuscleras, tu te sentiras bien mieux.
Bon, pour le ski à bosses, c'est pas conseillé en cas de grossesse de toute façon ! :-))
Bisous
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Gaiias » Lun 3 Mai 2021 12:16

ChristineM a écrit:Bonjour Élodie
Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior
Quel traitement prends-tu contre les douleurs ?
Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne?
Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est vraiment bizarre
La vie n’est vraiment pas simple, félicitations à toi Pour tous tes combats, l’essentiel c’est que tu arrives à t’épanouir et à profiter de ta vie de famille.
Christine


Bonjour Christine,

Et bien... mon neurochir est un magicien... depuis ma première opération en 2008, je n'ai plus de douleurs neurologiques... Et surtout je marche sans aucune aide. Je peux marcher plusieurs km sans difficulté (c'est aussi grâce au drain qui gère pour l'instant la syringomyélie, avant le drain j'avais une paralysie progressive, surtout à la jambe droite, et je ne pouvais pas marcher plus d'un km sans me tenir à quelqu'un...).

Merci pour ton soutien, j'avoue que mes périodes de poussée inflammatoire de ma sarcoïdose ou ma vie "avant diagnostique d'épendymome" me donnent parfois l'impression d'avoir eu une autre vie...!!
Gaiias
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Gaiias » Lun 3 Mai 2021 12:22

LilyG a écrit:Salut Elodie

C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !)
Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassurer Marine qui s'inquiétait à ce sujet.
Est ce qu'aujourd'hui tu as encore des douleurs ?
Quels types d'exercices fais tu en kiné ?
Bises
Lily


Merci Lily,

J'ai effectivement eu mon 2ème 3 ans après ma première opération ! Le neurochir m'a dit que ça n'était pas hormonodépendant, donc on a décidé d'en avoir un deuxième. Par contre comme il allait être un gros bébé, la gynéco et le neurochir m'ont interdit l'accouchement par voie basse (les sphincters ayant déjà trop morflé à cause de l'épendymome). C'était donc une césarienne... et comme péridurale interdite aussi vu l'état de mon dos après l'opération, et bien mon petit bout est né par césarienne sous anesthésie générale ! J'ai eu 3 mois pour me préparer à cette naissance particulière et tout s'est bien passé. J'ai par la suite été réopérée 2 fois, j'ai eu bcp d'aide familiale (la premiere fois c'était pendant les vacances donc ils ont été durant toute ma semaine d'hospit chez les gds parents, la 2ème fois en 2019 il y avait école, cette fois ma belle mere a pris en charge la moitié de la semaine, mon mari le reste, et ce pendant quelques semaines, le temps que je puisse reprendre le volant...).
Au niveau kiné je fais du renforcement musculaire, surtout au niveau des cuisses et mollets, mais aussi des exercices pour améliorer mon équilibre. Et elle me masse régulièrement le dos parce que mes paravertébraux ne se sont jamais vraiment remis des opérations et font des contractures plus vite que leur ombre...
Gaiias
 
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