Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar Marine7F » Ven 30 Avr 2021 21:59

Coucou les filles,

Je viens apporter quelques nouvelles.
J ai revu mon neurochirurgien vendredi et aujourd'hui j ai eu ma première séance de kiné ( massage et "electrosimulation" des muscles, lundi je commence les exercices en piscine).
Pour le neurochirurgien, je n'ai plus d ependymome l exerese est complete je le revois l an prochain avec un nouvelle IRM. Pour lui aucun souci pour une grossesse mais pas avant 6 mois, que je me sois remusclé le dos sinon je vais morphlé. Je pourrai même reprendre le ski mais pas les champs de bosses ça tombe bien c est pas ce que j aime faire.
J ai repris le travail depuis lundi en mi temps thérapeutique ( après une semaine je suis bien contente de reprendre mais à mi temps c est bien assez je suis fatiguée à midi et des douleurs apparaissent donc je vais me reposer).

Des bisous
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Ven 30 Avr 2021 22:06

C'est génial Marine !
Ça fait vraiment plaisir ces bonnes nouvelles. La fatigue va passer peu à peu et au fur et à mesure que tu te remuscleras, tu te sentiras bien mieux.
Bon, pour le ski à bosses, c'est pas conseillé en cas de grossesse de toute façon ! :-))
Bisous
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Gaiias » Lun 3 Mai 2021 12:16

ChristineM a écrit:Bonjour Élodie
Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior
Quel traitement prends-tu contre les douleurs ?
Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne?
Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est vraiment bizarre
La vie n’est vraiment pas simple, félicitations à toi Pour tous tes combats, l’essentiel c’est que tu arrives à t’épanouir et à profiter de ta vie de famille.
Christine


Bonjour Christine,

Et bien... mon neurochir est un magicien... depuis ma première opération en 2008, je n'ai plus de douleurs neurologiques... Et surtout je marche sans aucune aide. Je peux marcher plusieurs km sans difficulté (c'est aussi grâce au drain qui gère pour l'instant la syringomyélie, avant le drain j'avais une paralysie progressive, surtout à la jambe droite, et je ne pouvais pas marcher plus d'un km sans me tenir à quelqu'un...).

Merci pour ton soutien, j'avoue que mes périodes de poussée inflammatoire de ma sarcoïdose ou ma vie "avant diagnostique d'épendymome" me donnent parfois l'impression d'avoir eu une autre vie...!!
Gaiias
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Gaiias » Lun 3 Mai 2021 12:22

LilyG a écrit:Salut Elodie

C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !)
Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassurer Marine qui s'inquiétait à ce sujet.
Est ce qu'aujourd'hui tu as encore des douleurs ?
Quels types d'exercices fais tu en kiné ?
Bises
Lily


Merci Lily,

J'ai effectivement eu mon 2ème 3 ans après ma première opération ! Le neurochir m'a dit que ça n'était pas hormonodépendant, donc on a décidé d'en avoir un deuxième. Par contre comme il allait être un gros bébé, la gynéco et le neurochir m'ont interdit l'accouchement par voie basse (les sphincters ayant déjà trop morflé à cause de l'épendymome). C'était donc une césarienne... et comme péridurale interdite aussi vu l'état de mon dos après l'opération, et bien mon petit bout est né par césarienne sous anesthésie générale ! J'ai eu 3 mois pour me préparer à cette naissance particulière et tout s'est bien passé. J'ai par la suite été réopérée 2 fois, j'ai eu bcp d'aide familiale (la premiere fois c'était pendant les vacances donc ils ont été durant toute ma semaine d'hospit chez les gds parents, la 2ème fois en 2019 il y avait école, cette fois ma belle mere a pris en charge la moitié de la semaine, mon mari le reste, et ce pendant quelques semaines, le temps que je puisse reprendre le volant...).
Au niveau kiné je fais du renforcement musculaire, surtout au niveau des cuisses et mollets, mais aussi des exercices pour améliorer mon équilibre. Et elle me masse régulièrement le dos parce que mes paravertébraux ne se sont jamais vraiment remis des opérations et font des contractures plus vite que leur ombre...
Gaiias
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar ChristineM » Mer 12 Mai 2021 14:46

Bonjour les filles,
Je viens de faire mon I.R.M. de contrôle et les résultats viennent de tomber , pour mon ependymome c’est bon pas de récidive mais par contre ils parlent d’une Syringomyelie( je n’avais jamais entendu ce mot avant que Élodie en parle et me voilà confronté à ça.) je vois mon neurochirurgien dans 15 jours on verra ce qu il me dit
Par ailleurs, Mauvaise nouvelle apparemment m’a tumeur desmoïde aurait repris de plus belle j’attends des nouvelles du professeur de Strasbourg à qui j’ai envoyé un mail
C’est vraiment pas évident de vivre avec ses épees de Damoclès au-dessus de la tête
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Manaleen » Lun 17 Mai 2021 09:49

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle ici. Je suis contente d'avoir trouvé un forum pour pouvoir discuter.
J'ai 41 ans et après scanner poumons car j'ai eu le covid on m'a découvert 2 tumeurs benine. L'irm a confirmé uns tumeur dans la moelle épinière c6. J'ai vu neuro qui m'a dis de faire irm dans 3 mois(août), je n'ai aucun symptome, depuis je suis en stress je ne dors plus j'imagine le pire j'ai deux enfants c'est difficile de gérer cela. J'ai lu pas mal d'infos ici mais j'aurais voulu savoir pour ceux qui se sont fait opéree quel est la taille de l'epyndemome, est ce que l'on attend d'avoir des symptômes pour être opéré, l'opération est elle vraiment dangereuse ? Comment évolue cette tumeur cela dépend des personnes ? Merci de vos retours
Manaleen
 
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Lun 17 Mai 2021 16:42

Bojour Manaleen

En quelques sortes tu as eu la chance et la malchance qu'on ait trouvé ces tumeurs "par hasard". La chance parce que maintenant que tu sais qu'elle est là tu peux faire un suivi régulier et intervenir dès que ce sera nécessaire (ça ne sera peut-etre jamais nécessaire d'ailleurs). La melchance, parce que du coup, tu stresses.

Ma tumeur (C2-C3) faisait 3,5cm x 1,8cm (une grosse cacahuète) et j'avais des symptomes (légers mais croissants) depuis plusieurs années.

Il n'est pas certain que ta tumeur va grandir. Si ça se trouve elle est là depuis longtemps et ne bougera pas. Moi, le neurochirurgien m'a dit que la mienne était peut-etre là depuis l'enfance.

Pour répondre à ta question, oui l'opération est délicate et risquée. C'est surtout qu'il est quasiment impossible d'ouvrir la moelle epiniere sans endommager quelques fibres et donc ça peut laisser des séquelles.
Donc attends d'avoir des symptomes avant d'envisager une opération. T'opérer alors que tu es assymptomatique serait de la folie.
Et ne te stresse pas trop. Il y a surement des tas de gens qui vivent toute leur vie avec ce genre de tumeur sans jamais le savoir.
Bises et à bientôt
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Manaleen » Lun 17 Mai 2021 18:34

Bonjour Lilly,

Tout d'abord merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre. Cela me touche énormément. Oui il est vrai que d'un côté cela permet d'avoir un suivi. Je n'ai aucun symptome à ce jour effectivement ce serait de la folie d'opérer. Mais il est vrai aussi qu'il y a aussi ce côté un peu stressant de se dire que cela peut évoluer ou pas et de ne pas savoir où l'on va au final...
Pour l'instant de mémoire cela mesure 2cm sur 1,5cm je ne me rend pas compte si c'est gros ou pas. Mais vous en ce qui vous concerne on vous l'a retiré au final ou pas car je n'ai pas réussi à trouver sur votre forum votre retour d'expérience. Merci beaucoup Nathalie
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Lun 17 Mai 2021 19:06

Oui, on m'a opéré en 2018. Le chirurgien n'a pas pu tout retirer. Il a enlevé environ 80%. Donc je continue d'être suivie pour s'assurer que le résidu ne se remet pas à pousser. On apprend à vivre avec une épée de Damocles sur la tête.
Bien sûr, à chaque irm, on flippe un peu. Mais le soulagement quand on vous dit que rien n'a bougé est très apreciable.
Tout ce que je peux vous conseiller c'est d'être bien à l'écoute de votre corps qui vous le dira clairement si la tumeur commence à faire des dégâts.
Mais surtout, vivez pleinement, vivez à fond. Profitez de votre corps tant qu'il fonctionne bien. Ne remettez pas à plus tard ce que vous avez vraiment envie de faire. Vivez ! Maintenant.
Grosses bises
Lily
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar Manaleen » Mer 19 Mai 2021 10:09

Cela me fait du bien de vous parler car dans ces moments là on se sent seule...alors il est vrai que pour l'instant je peux m'estimer chanceuse de ne rien avoir je vais continuer encore à croiser les doigts.
Le fait d'avoir votre retour cela me rassure aussi car même si on ne vous a pas enlevé la totalité de la tumeur, elle ne progresse pas forcément.. Et vous m'avez l'air en forme. Si ce n'est pas trop indiscret à quel âge vous vous êtes faite opérer ?dans quelle région vous vous trouvez ?
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