par Nadia2 » Jeu 24 Nov 2022 22:05
Bonjour, je voulais vous faire part de mon expérience car j’ai l’impression qu’en 2022 nous en sommes toujours au même stade, oui la Medecine n’est pas une science exacte mais il y a aussi beaucoup du fait que les patients ne sont pas beaucoup pris au sérieux et pas écouter ( je suis obligée de faire le listing de toutes mes prises de sang car les médecins ne font pas le lien entres les choses). Sur le plan clinique je présente des symptômes des deux maladies lupus et gougerot sur le plan bilan sanguin des anti ssa, une C4 absorbee, une VS elevee, des anticorps antiphospholipides positifs, anticorps antinucléaire positifs, biopsie des glandes salivaires négatives, œdème importants, alopécie, fatigue extrême, poussée après exposition au soleil, douleurs articulaires. 3 grossesses avec des menaces d’accouchement prématurées, hypertension artérielle, essoufflement, douleur musculaires, syndrome sec, dépression. Cela fait 12 ans que je souffre et 2 ans que je suis sous plaquenil mais personne n’est capable de me certifier si c’est un lupus ou autre chose, ou alors certains nient que c’est un lupus d’autres nient que c’est un gougerot ah oui j’ai eu droit a la fibromyalgie…bref pourtant j’ai fait beaucoup d’hôpitaux et beaucoup de services dont un très réputé le service de medecine interne a la pitié salpetriere je suis suivie par LE PROFESSEUR DU LUPUS mais bon autant vous dire qu’il n’a pas vraiment que ça a faire de s’occuper de moi, il m’écoute à peine…je voulais juste prendre de vos nouvelles et vous dire que malheureusement vous n’étiez pas seules, je vais tenter ma chance a l’hôpital américain car ils ont l’air d’avoir plus de connaissances au sujet du lupus… nous verrons bien…