gougerot et lupus?

[Yonayo]

je suis suivie en médecine interne depuis 2 ans pour de nombreux symptômes . On vient de me diagnostiquer un gougerot après une biopsie des glandes salivaires et un test de shirmer positif (yeux). Le médecin interniste qui me suit continue les recherches car je reste persuadée que le lupus s'installe tranquillement! J'ai galéré avant d'être orienté en médecine interne! j'ai des douleurs dans la tête, articulations, corps, une fatigue intense, les yeux secs, la bouche pâteuse car pas assez de salive, un souci cardiaque et autres...Je parle de lupus car mes anti-corps sont positifs pour le lupus et que la couleur de mon visage n'est plus comme avant. Je vais présenté des taches noires à cause du soleil et mes douleurs sont augmentées en été! J'apprends à vivre avec la maladie en ne voulant pas lui accorder de l'importance! Il y a des jours avec et des jours sans! Je ne veux pas me projeter dans l'avenir sinon c'est flippant! A tous les malades, je veux juste vous dire qu'il faut s'accrocher même si la maladie nous épuise, il faut rester positif car le moral a une très grande influence sur l'évolution de nos symptômes. Ce qui me révolte sont nos médecins et spécialistes qui ne connaissent RIEN de ces maladies et qui se permettent de nous juger alors qu'il ne peuvent pas imaginer un instant que nos symptômes sont REELS! J'aimerai savoir si des personnes ont d'abord été diagnostiquées pour un gougerot puis pour un lupus et combien de temps la maladie se déclare t-elle? Merci de m'avoir lu.

[Alexaaandra]

Bonjour Yonayo,

Je suis suivie en médecine interne à Lille, j'ai été diagnostiqué " Syndrome de gougerot-sjogren bgsa grade 3 Chisholm ".

J'ai aussi des douleurs cardiaques, musculaires, osseuse, fatigue. Mon visage à aussi changer, et de même pour les taches au soleil.

J'ai des ganglions au niveau du cou (la parotide) depuis un an j'ai c'est foutu ganglions, quand j'avale ma salive j'ai mal, quand je mange j'ai mal, le soir avant de dormir c'est la ou la douleur est insupportable, je tousse beaucoup aussi... J'ai l'impression d'avoir un cou énorme c'est affreux...

Malheureusement je serai pas répondre a tes questions car moi même je ne sais pas...

[maty55]

Bonjour Yonayo et bonjour Alexandra... Je suis moi aussi atteinte du syndrome gougerot sjogren diagnostiqué en janvier 2015, suite à la présence d anticorps sas ssb et biopsie des glandes salivaires positive. Je ne sais pas vraiment depuis combien de temps je suis atteinte, mais les symptômes se font plus souvent ressentir. Fatigue, brûlures et sécheresse occulaire...douleurs articulaires...par poussées. De temps en temps des douleurs aux parotides mais sans gonflement. Je sais que malheureusement elle va continuer a évoluer mais j essaie de ne pas trop y penser...ce n est pas facile tous les jours..mais bon il faut faire avec! Garder le moral et l espoir qu on trouve un jour le bon traitement.
Je ne connais pas le lupus, je ne peux que parler de gougerot sjogren...qui est très peu connu et compris.
Bon courage à tous et toutes.
Mary

[Modérateur]

le Lupus est une autre maladie, d'ailleurs vous pouvez lire le forum " lupus" qui se trouve en dessous de celui du Gougerot.
Les maladies auto-immunes sont parfois complexes et peuvent être associées mais rien n'est "systématique".
Cependant ce sont bien 2 maladies différentes.

[titi31360]

Bonjour tout le monde ;)
je suis nouvelle sur le forum.
On m'a diagnostiqué le syndrome de gougerot strojen en janvier dernier ;( je présente des anti SSA mais par contre ma biopsie est négative.
J'ai des douleurs et parfois des gonflements de ma parotide, je bois en moyenne 3,5 litres d'eau par jour ( merci les toilettes ;) ) et la je viens d'apprendre que je suis enceinte d'un mois , nous sommes très heureux de cette nouvelle mais plein de question se bouscule dans ma tête ;( je vais devoir être suivi à paule de viguier niveau 3 , suivi très intense ;) c'est rassurant mais j'aimerais avoir des témoignages de maman ,si la grossesse s'est bien passé, avez vous pu allaiter etc. merci d'avance gros bisous

[lilou_67]

Bonjour,
Je suis très heureuse de pouvoir participer à ce forum, car depuis longtemps je vis ma maladie dans la solitude la plus totale, j' ai longtemps souffert des glandes parotides, de sécheresse buccale ,oculaire, mais mon énorme soucis c'est le lupus et à mon drame s'ajoute mon allergie au plaquenille. J'ai souvent en été ou bien lors de position debout prolongée des pétéchies ,qui forment carrément des plages rougeâtres c 'est affolant,je ne connais pas les risques à la longue et j'avoue que ça m’angoisse beaucoup, d'autant plus que je ne peux pas partager mes craintes avec les autres ,je préfère garder cela pour moi.
Sachant qu'il y a des personnes dans le même cas que moi me remonte un peu le moral.

[Mimoune10]

Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum.
Je crois faire l'inverse de vous tous, alors je ne sais pas si cela va vous aider...
J'ai un lupus depuis 13 ans, qui était en rémission depuis. suite à une grippe au mois d'avril, des symptômes sont revenus, avec des symptômes que je n'avais jamais eu : yeux secs, bouche sèche.
J'ai consulté en médecine interne dans un autre CH, car mon médecin a prit sa retraite. La consultation du mois d'avril a été banale et celle de ce matin encore plus.
Je viens consulter pour différents symptômes et on souhaite me traiter pour dépression!?! Que dire? Que faire?
Juste pour vous dire que les symptômes entre le lupus et le gougerot restent très proches, les deux maladies peuvent évoluer vers l'une ou l'autre maladie. Il est donc compliqué de savoir dans quelle poussée on se trouve pour être traité...
Je vous souhaite à tous plein de courage pour la suite qui promet d'être pleine de hauts et de bas.... à nous de composer avec.

[Nadia2]

Bonjour, je voulais vous faire part de mon expérience car j’ai l’impression qu’en 2022 nous en sommes toujours au même stade, oui la Medecine n’est pas une science exacte mais il y a aussi beaucoup du fait que les patients ne sont pas beaucoup pris au sérieux et pas écouter ( je suis obligée de faire le listing de toutes mes prises de sang car les médecins ne font pas le lien entres les choses). Sur le plan clinique je présente des symptômes des deux maladies lupus et gougerot sur le plan bilan sanguin des anti ssa, une C4 absorbee, une VS elevee, des anticorps antiphospholipides positifs, anticorps antinucléaire positifs, biopsie des glandes salivaires négatives, œdème importants, alopécie, fatigue extrême, poussée après exposition au soleil, douleurs articulaires. 3 grossesses avec des menaces d’accouchement prématurées, hypertension artérielle, essoufflement, douleur musculaires, syndrome sec, dépression. Cela fait 12 ans que je souffre et 2 ans que je suis sous plaquenil mais personne n’est capable de me certifier si c’est un lupus ou autre chose, ou alors certains nient que c’est un lupus d’autres nient que c’est un gougerot ah oui j’ai eu droit a la fibromyalgie…bref pourtant j’ai fait beaucoup d’hôpitaux et beaucoup de services dont un très réputé le service de medecine interne a la pitié salpetriere je suis suivie par LE PROFESSEUR DU LUPUS mais bon autant vous dire qu’il n’a pas vraiment que ça a faire de s’occuper de moi, il m’écoute à peine…je voulais juste prendre de vos nouvelles et vous dire que malheureusement vous n’étiez pas seules, je vais tenter ma chance a l’hôpital américain car ils ont l’air d’avoir plus de connaissances au sujet du lupus… nous verrons bien…

[ClarisseetMila]

Bonjour à tous,

Je me présente Clarisse jai 44 ans polyarthrite rhumatoïde décelée à mes 19 ans en 2001 puis syndrome de gougerot sjogren stade 3 en mai 2010.
Je suis sous biothérapie pour ma.PR ce qui a changé ma vie sauf que le gougerot a pris le relais depuis 3 ans le plus touché mes yeux cela devient invivable keratite+++++ yeux secs +++++ je travaille énormément sur ordinateur ce qui devient très handicapant mon ophtalmologue essaie de calmer l'inflammation qui devient ingerable sous Ikervis pendant 12 mois et qui coûte 135€ par mois non remboursé ce qui me stresse encore plus.
J'ai rdv le 15 avril en médecine interne pour suspicion de lupus visage constamment rouge, alopecie et syndrome de raynaud.
J'ai vraiment l'impression de ne pas êtes prise au serieux je ne sais pas ce que vous en pensez.
Au plaisir de vous lire

Clarisse

[Modérateur]

Bonjour ClarisseetMila ,

merci pour le partage de votre témoignage et bienvenue sur notre forum.

Nous espérons que la consultation du 15 avril apportera des réponses. La consultation a-t-elle lieu au sein d'un hôpital ?