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une maladie rare ?
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Hydrops

L'hydrops endolymphatique se caractérise par une augmentation de pression qui distend le labyrinthe membraneux de l'oreille interne. Les manifestations cliniques sont constituées par des vertiges, des acouphènes et une surdité fluctuante.
archig
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Re: Hydrops

Message par archig »

Peut on avoir un hydrops sans avoir la maladie de Ménière
mes symptomes depuis 9 ans

sifflements oreilles, ne m'empéchant pas de dormir
tangage en marchant,
étourdissement positionnel au mouvement
fatigue car sous contrôle permanent station debout, tête cotonneuse, lourde
tous les examens possibles ont été fait
consultations chez les plus grands orl de France,

aucune solution, je suis désespérée


babou
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Re: Hydrops

Message par babou »

Bonsoir,
Un orl vient de me diagnostiquer un hydrops.
Depuis un mois, j'ai l'oreille gauche qui se bouche. Ça fait un drôle d'effet, ce n'est pas la même sensation que lorsqu'on a un rhume et que l'oreille se bouche. Là j'ai beau bailler, souffler et bouchant les narrines rien n'y fait...
Tous les sons raisonnent dans mon autre oreille, je ne peux plus regarder la télévision. Lorsqu'un avion passe dans le ciel, je l'entends très fort.
Je n'ai pas de vertige mais j'ai des acouphènes.
Je n'arrive plus à dormir, j'ai peur que mon oreille reste bouchée.
J'aimerais consulter un autre Orl pour avoir un autre avis.
Quelqu'un dans le même cas que moi peut il m'aider ?
Merci
kmoo
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Re: Hydrops

Message par kmoo »

Nsf69 a écrit :Bonjour à tous. Ça fait 5 ans que je ne vit plus du tout. Je n'arrive plus à marcher, ni à conduire, je ne peux plus rien faire à cause de la sensation de tangage que j'ai en permanence accompagnée d'une vision floue. J'ai également d'autres symptômes qui sont tous arrivés en même temps que ces vertiges notamment tachycardie, extrasystoles, menometrorragie, fatigue permanente et angoisses diverses. J'ai fait tous les examens possibles et imaginables et on vient de me diagnostiquer un hydrops, c'est vraiment un soulagement d'avoir le nom de sa maladie même si cela n'explique pas tous mes symptômes... C'est très dur de vivre ainsi mais je vois sur ce forum que je ne suis pas la seule et ça fait du bien... J'aimerais beaucoup savoir comment vous vivez au quotidien
Bonjour,

Ou en êtes vous à l'heure actuelle ?

Moi je suis perdu, on vient de me diagnoctiqué la maladie de ménière mais j'ai beaucoup de symptômes associés sans qu'ils me soient expliqués.
Nausés, mal aux oreilles, extrasystoles, arythmie cardiaque, fatigue intense, baisse de tension, fourmillements etc....

Quelqu'un peut m'aider ?
Daisybraille
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Re: Hydrops

Message par Daisybraille »

Ma question peut paraître bizarre, mais suite à un conseil entendu à la radio, j'ose me permettre de vous demander quelle est la musique qui vous fait le plus de bien dans ces conditions ?
N'ayez pas peur de me dire si la question vous paraît incongrue : je ne serai pas vexée.
Linda
seb69
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Re: Hydrops

Message par seb69 »

bonjour
porteur d'un hydrops gauche depuis 2 ans maintenant je vous décrit mon ressenti tangage permanent , sensation de flou visuel , acouphènes , maux de tète , pression et oreille qui se bouche , état d'ivresse grande fatigue obliger de forcer pour tenir en équilibre j'était pris au début pour un dépressif ! j'ai fait plusieurs ORL de la région mais malheureusement pas de traitement efficace a se jour je suis actuellement sous diurétique pour baisser la pression dans l'oreille mais c'est moyen j'était avant sous tanganil , bétaserc , diamox voila pour vous dire la réelle difficulté a comprendre cette maladie très peut de moyen sur la recherche les effets sur la vie quotidienne sont difficile j'ai perdu mon emploi a cause de ça il faut surtout être bien entourer malgré que les personnes autour de nous ne comprenne pas vraiment essayer quelque sport doux (natation , marche a pied ,) pour habituer le cerveau, j'ai fait beaucoup de kiné vestibulaire tout dépend des exercices ca peut soulager comme empirer voila tout courage
seyverine
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Re: Hydrops

Message par seyverine »

Bonjour,
Mon ORL vient de me diagnostiquer un hydrops endolymphatique débutant de l'oreille interne. Il parait que cela viendrait du stress en partie. Je commence juste mon traitement par Betaserc. J'aimerai savoir si l'un d'entre vous a pris se traitement et si il est efficace.
Pour info, j'ai fait une séance d'acupuncture et ça m'a bien soulagée. Je compte en faire d'autres....
Merci beaucoup.
Vérone
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Re: Hydrops

Message par Vérone »

kmoo a écrit :
Nsf69 a écrit :Bonjour à tous. Ça fait 5 ans que je ne vit plus du tout. Je n'arrive plus à marcher, ni à conduire, je ne peux plus rien faire à cause de la sensation de tangage que j'ai en permanence accompagnée d'une vision floue. J'ai également d'autres symptômes qui sont tous arrivés en même temps que ces vertiges notamment tachycardie, extrasystoles, menometrorragie, fatigue permanente et angoisses diverses. J'ai fait tous les examens possibles et imaginables et on vient de me diagnostiquer un hydrops, c'est vraiment un soulagement d'avoir le nom de sa maladie même si cela n'explique pas tous mes symptômes... C'est très dur de vivre ainsi mais je vois sur ce forum que je ne suis pas la seule et ça fait du bien... J'aimerais beaucoup savoir comment vous vivez au quotidien
Bonjour,

Ou en êtes vous à l'heure actuelle ?

Moi je suis perdu, on vient de me diagnoctiqué la maladie de ménière mais j'ai beaucoup de symptômes associés sans qu'ils me soient expliqués.
Nausés, mal aux oreilles, extrasystoles, arythmie cardiaque, fatigue intense, baisse de tension, fourmillements etc....

Quelqu'un peut m'aider ?

Bonjour,
J'ai exactement les mêmes symptômes et je suis en premenopause (est ce une cause hormonale ?). Merci de me dire où vous en êtes et que prenez vous comme traitements?
Vérone
Vérone
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Re: Hydrops

Message par Vérone »

seyverine a écrit :Bonjour,
Mon ORL vient de me diagnostiquer un hydrops endolymphatique débutant de l'oreille interne. Il parait que cela viendrait du stress en partie. Je commence juste mon traitement par Betaserc. J'aimerai savoir si l'un d'entre vous a pris se traitement et si il est efficace.
Pour info, j'ai fait une séance d'acupuncture et ça m'a bien soulagée. Je compte en faire d'autres....
Merci beaucoup.
Bonjour
Le betaserc a t il marché sur vous ? Je le prends depuis 4 mois et j'ai dû diminuer les doses de 48 à 24 car il me fatigue et me procure des étourdissements..et toujours de la pression dans les oreilles.
Merci de votre réponse.
Verone
Nico1980
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Re: Hydrops

Message par Nico1980 »

Bonjour
Suite à un vppb, le médecin me diagnostic un hydrop. Il m a mis sous bethahistine
Que pensez vous de ce médicament
En combien de temps peut il fre effet ?
Mes symptômes
Tangage
Vertige
Vue flou
Merci de me repondre
Cdt
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Modérateur
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Re: Hydrops

Message par Modérateur »

Ce médicament est un antivertigineux chimiquement proche de l'histamine. Il est utilisé dans le traitement symptomatique des vertiges. D'après les informations trouvées sur le site de l'ANSM, une amélioration peut parfois être observée après 2 ou 3 semaines de traitement mais chaque cas est particulier.
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