mal du debarquement (mdds)

[anval]

Bonjour,
je pense être victime de mdds depuis une quinzaine d'années, de façon intermitente. La première crise, suite à un voyage enTGV, a duré plusieurs mois. Les multiples examens de l'époque n'ont pas révélé grand chose et je suis tombée sur le diagnostic à force de recherches personnelles. En conséquence, j'ai progressivement renoncé à la plupart des déplacements dépassant une durée de 3-4 heures, mais ceci n'a pas empêché, dans certaines circonstances, le déclenchement d'une crise, dont la durée a varié entre 1 et 4 semaines. Celles-ci ont fini par céder simplement en bougeant le moins possible - je me rendais à mon travail à pied de peur d'entretenir le mal en prenant un bus ou un métro! Périodiquement, je suis retournée voir divers spécialistes des vertiges afin d'essayer de trouver une solution à mon problème, mais aucun ne m'a procuré une aide probante (ils n'ont en tout cas jamais évoqué le nom du syndrome, à se demander s'ils en avaient même déjà entendu parler!).
Dans un cadre professionnel, je suis contrainte de rallier la côte ouest des USA en septembre prochain, avec un voyage de retour 4 jours plus tard. La perspective de ce déplacement et de ses possibles conséquences m'angoisse terriblement. J'aurais aimé trouver un médecin sur Paris capable d'anticiper avec moi ce voyage, par des conseils, des exercices, des médicaments, que sais-je, et à même de proposer des moyens de "récupérer" un état satisfaisant après mon retour, au cas où... Merci de me contacter par mp si vous pensez pouvoir m'aider.
Bien du courage à tous!

[Cathyguy]

bonjour, je suis pour la première fois sur un forum. j'ai 48 ans Je suis depuis le 26 Mai après un voyage à Venise, donc TGV avion bateau tram bus (La totale j'ai pris tous les transports pour mon premier voyage) en perpétuel déséquilibre, même pour écrire ce message j'ai la sensation de me trouver sur un bateau je tangue sans cesse sauf un peu moins lorsque je suis en voiture et lorsque je dors ou me réveille le matin avant tous mouvements. comme en état d'ébriété , mon attention est très atterré. j'ai pris un traitement (rien aucune amélioration), j'ai fais des analyses de sang car proche de la ménopause rien. j'ai fait de la rééducation vestibulaire rien, aucune amélioration j'ai fait des séances ORL pour les cristaux rien, j'ai acheté des pierres Améthyste pour le stress rien, j'avoue que j'en ai vraiment assez les personnes autour de moi ne voient rien de changé sur mon apparence donc ne comprennent pas toujours je me sent un peu seule. aucun médecin ne m'a parlé de la maladie de débarquement. ( par contre ce nom là fait bien rire tous le monde quand j'en parle) (débarquement ahaha Normandie) ou qu'est ce que tu ferais pas pour repartir en voyage?) ahaha j avoue qu'il m'a fait sourire quand je l'ai vu la première fois !! je vais donc en parler à mon ORL qui veut me revoir. Quelqu’un a t'il entendu parler d'exercices pour cette maladie qui je crois consistent à reconnecter les yeux et l'oreille interne . ouf bon j’arrête d'écrire car trop de tangage je souhaite bon courage à tous.suite....je reviens vers vous après quelques jours. J'ai vu un ORL rien aucune amélioration au contraire et de plus il a été odieux quand je lui ai parlé de la mdds il s'est littéralement "foutu "de moi j'ai eu par la suite beaucoup de chance que l'ont me parle. Merci ma puce Majorie!! D'une Somatotherapeute ,je l'ai vu et je suis après une séance à nouveau pleine d'Espoir!!!!!! Je vous tiens au courant! ! Courage à vous tous! !!!

[veroju]

Bonjour,
Je rentre de Venise où j'ai fait plusieurs jours de déplacement en bateau ( gondole, vaporetto et plus grand pour rejoindre les îles de lagune). Bref beaucoup de bateau en 6 jours et au dernier jour, sensation de tangage qui depuis ( 7 jours maintenant) ne me quitte plus, sauf quand je roule en voiture ou lorsque je suis couchée. J'ai jamais eu cela auparavant, j'adore faire du bateau. Je suis une femme de 45 ans et flippe de rester avec cette sensation durant des semaines, voir des mois ( et parfois des années à ce que j'ai pu lire) tellement ces symptômes limitent mes activités depuis une semaine. Rien de ce que je fais n'est agréable, debout ou assisse je suis prise par la houle....
J'ai ici et là que les manipulations de libération ORL ( cristaux) ne servent à rien, que les médicaments contre les vertiges non plus et après coup de fil à mon ostéo, il semble qu'il n'y ait pas beaucoup d'aide à obtenir là non plus. Première question à vous tous, au bout de combien de temps vos symptômes ont disparu ? avez-vous trouvé des solutions pour les faire disparaitrent ou les soulager ? Soins magnétiques ? acupuncture ? exercices occulaires ? Il y a un lien sur ce forum sur des exercices mais le lien n'abouti plus.... Je me demandais aussi si retourner en mer quelques jours pouvait améliorer ?
Merci de votre aide et surtout plein de courage à ceux qui traversent cette croisière permanente en même temps que moi.....
Véronique

[veroju]

Bonjour Bernard,

Merci pour votre partage. Auriez vous le lien pour les exercices, le lien sur le site n'abouti pas sur les exercices .....
Je suis prise par ce problème qui m'handicape beaucoup depuis une semaine et cherche des solutions pour le soulager...
Bien cordialement, Véronique

[Cathyguy]

Bonsoir vero, je n'ai pour l'instant pas trouvé de solution aucun résultat. J'ai vu un ORL pour les cristaux j'ai été à l'hôpital faire un bilan complet orl pour mes vertiges enfin mes tangages! ! Rien ils me disent que c'est émotionnel je vais voir une somatotherapeute mais pour le moment aucun résultat je viens d'aller chez l'ophtalmo et opticien pour de nouvelles lunettes. Surtout pas de progressif d'après l'ophtalmo. Je suis j'avoue un peu désespéré mais je veux vraiment me sortir de ce cauchemar. Je vous souhaite bon courage et si je venais à trouver une solution ne serait ce que pour un petit soulagement je partagerais immédiatement car je vous comprends !!!

[Cathyguy]

Bonjour veroju je me reconnais tellement dans votre témoignage, avez vous pratiqué une séance de yoga reiki etc . une discipline qui aurait pu modifier vos énergies? Et avez vous des pulsions ( quel qu'elles soient) dans votre états actuel? Je m'excuse de vous posez des questions ,mais j'essaie de regrouper des similitudes afin de trouver des solutions.

[veroju]

Bonjour Cathy,
Merci pour votre message, on va essayer de se soutenir puisque visiblement c'est d'actualité pour toutes les deux. J'en suis à 11 jours de tangage quasi permanent ( répis en voiture ou couchée) et j'en ai super marre car j'ai mis entre parenthèse la plupart de mes activités tellement c'est gênant. En plus du tangage, j'ai souvent une sensation d'oreille bouchée, des acouphènes, une gêne au bruit et au endroit plein de monde bruyant ( phénomène complètement nouveau). Non pas de pulsions....juste un peu down au niveau moral, craignant d'être parmi les personnes chez qui ce trouble s'éternise des années. Cela dit, je cherche, comme vous des solutions. A ce jour, après échange avec mon médecin, mon ostéo....seul l'acupuncture m'a été conseillée. J'ai fait une séance ( acupuncture et kinésiologie et méthode Naet...la praticienne mélange ces trois techniques) et pas de résultat. Non je n'ai pas fait de séance de magnétisme, reiki , yoga, hypnose ou autres avant mon départ. Pour sûr que si je trouve des pistes d'améliorations ou soulagement je les communiquerais immédiatement ici...
Je vous souhaite plein courage dans ces moments et me réjouis que nous partagions prochainement une amélioration :))))
Bien à vous,
Véronique

[Virginie56]

Bonjour à tous,
Egalement nouvelle sur le forum je vous expose mes soucis.....Suite à une croisière effectuée en 2012 d'un durée de 5 jours je suis restée malade pendant 3 semaine 1/2 apres (sensation de tanguer, nausées, grosse fatigue) L 'orl m 'avait disagnotiqué un beau mal de terre......Le Tanganyl ne m 'a rien fait. En 2015, 8h de voiture pour descendre sur Arcachon en vacances je suis sortie avec cette forte sensation de tanguée en permanence que arrivée a l accueil du camping j 'ai du m'asseoir directement. Le mobilome me rendait également très malade. A la suite de cette semaine de vacance je suis restée malade pendant 2semaines1/2 après mais sachant que c'etait exactement les mêmes symptômes que le mal de terre je n 'aie pas consulté.....Mai 2016 un wkd en mobilome pareil ms juste des sensatons de tanguer qui ont disparu au bout de 2 jours..... Delà nous avons décidé d 'annuler nos vacances d'été en mobilome si c'est pour rester malade ensuite..... Nous avons juste profité d' un wkd à la Baule au 3 étage et là j 'ai ressentie les sensations de tanguer heureusement que le soleil était là pour ne pas rester enfermé dans la chambre!!!! pas malade ouf!!!! Fin septembre j 'effectue un stage de 3 semaine au 2 é etage d'un journal local dès le 2e jours sensations de tanguer qui ne m'ont pas trop déranger....mais au bout de 1 semaine horrible même symptômes que la croisière et le mobilome le dct voulait me mettre en arrêt mais j 'ai refusé ( mon rapport de stage etant évalué) 15 jours aprés ce n 'est toujours pas passé. j 'ai rdv demain apres midi avec l 'orl......( Pour mon dct pas de soucis de cristaux il m 'a fait les tests) Cela commence à devenir handicapant sir je ne peux plus travailler en hauteur!!!!! Y 'a t-il des personnes qui sont dans le même cas que moi??? Merci beaucoup!!

[Jojo1958]

Je suis aussi victime de ce mal depuis le 10 juillet , après avoir fait une croisière de 7 jours , j'ai commencé les séances de kiné , je suis suivi pas une spécialiste du Sirv
Je suis aller a paris faire tout les examens ORL DU SIRV . Mais bon pour le moment il n'y a pas de miracles , il y a des jours plus difficiles , ou le moal est bas , mais je m' oblige à faire de la gym , de la marche , pour continuer à avancer.
Si je vais mieux , promis je vous le dis .

[Jojo1958]

https://vestibular.org/news/07-10-2013/ ... -exercises

http://www.news-medical.net/news/201408 ... tment.aspx

Ces deux liens peuvent t'aider bcp chère Aurore

A plus

Pouvez vous m'envoyer le site en français SVP
car j'ai le meme problème et j'aimerai bien en sortir merci jj