Maladie de Still

[Math17500]

Moi je suis suivie à Pellegrin à Bordeaux on est quelques uns à etre suivi là-bas mais j'en ai jamais croisé. Depuis mes 6 ans de traitement avec une hospitalisation de jour toutes les 4 semaines.
Ils ont toujours ete present dès que j'ai une rechute j'appelle le service et j'ai une reponse.
Pour les démangeaisons elles étaient arrivées apres l'apparition de la maladie. Je trouvais que j'avais deux types de boutons lors de mes crises.
Les saumonés de la maladie et ces nouveaux ressemblant un peu à de l'urticaire formant progressivement des plaques et qui apparaissent plus tôt dans la journée.
Jusqu'à la semaine dernière on arrivait à maîtriser en augmentant la cortisone a chacun de ces épisodes.
J'espère avoir pu vous faire avancer.
Personnellement j'ai la chance d'être bien entouré et ce qui rends la maladie casi inexistante.
Ex je suis partie à Londres ce week end après avoir fait mes consultations et avec un traitement en poche et des amies qui ont visité la ville avec moi à mon rythme( merci les bus impériales)

[Nelson15]

Merci pour tous ces renseignements.
La maladie. S est déclarée il y a quatre mois et la mise en place d un protocole est encore hasardeuse en ce qui me concerne . La cortisone qui m'a été administrée il y a cinq jours me permet d être stimulée et d avoir des journées un coup oui un coup non !!!! Mais j espère qu'on trouvera une vitesse de croisière . Je note toujours une réaction très rapide des démangeaisons et des picotements des l'ingestion d aliments. C est très connoté et ca je ne le comprends pas très bien .apres des laitages la reaçtion est brutale !! Lorsque j en parle aux médecins je n obtiens pas de réponse et semblé ignorant sur ce sujet .
C est quand même rassurant d apprendre que l'on peut être bien suivie.
Merci encore

[Trapani91]

Pour "Jesslou" reponse à son msg en mai :

est ce que quelqu'un sait ce que c'est un SAM?
est ce que quelqu'un a la maladie de still et le géne HLA B27?
est ce quelqu'un a eu des réactions aux injections kineret ( plaques, gonflements, démangeaisons)? comment ça s'est passé, arrêt du traitement ou les réactions se sont estompées?
est ce quelqu'un a été diagnostiqué durant sa grossesse?
est ce que quelqu'un a pris du kirenet durant une grossesse?
Depuis une dizaine de jours, j'ai des démangeaisons au cuir chevelu mais pas de plaques, boutons ou autres. je ne sais pas si ça un rapport avec la maladie, ou le traitement ou même le stress.. Est ce que quelqu'un a déjà eu le même symptôme?

Bonjour,

Pour rappel je suis atteinte de la maladie de still depuis mes 15 ans et j'ai 21 ans aujourd'hui.
Avant d'être diagnostiqué, on m'a tester également le géne HLAB27, car il correspond à une maladie particulière : la spondilarthryte ankylosante. Je pense que les médecins te font ce test pour être sur et certains qu'ils ne passent pas à coté de cette maladie car les traitements ne sont pas forcéments les même que la maladie de STILL
Surtout si tu as des plaques et des démangeaisons, je crois que c'est un des symptômes majeur de la spondylarthrite
J'ai pris du Kineret pendant plus d'un an et demi, je me faisais une injection tout les jours, et puis je suis passé à deux par jours, et depuis quelques moi j'ai tout arrété car je ne supportais plus le produit : Gonflement, plaque, bleu démangeaison, le produit fait également mal..
Je suis en attente d'un nouveau traitement étant en échec du KINERET et du Roactemra, qui ont très bien marcher pendant plus de 6 mois et après les effets se sont estompés, et les symptômes on réapparus, comme si mon corps s'habituait..
Je n'ai pas pris de kineret pendant une grossese pour répondre à ta question, mais je me suis renseigné car cela m'inquiétait, et a prioris le kineret n'est pas forcément conseillé et les médecins préconisent de passer à la cortisone pendant la grossesse ! Ou alors il faut que la grossesse soit très surveillée.. ils n'ont pas assez de recul sur ce traitement
Depuis que je prend le kineret, je n'ai plus de règles depuis plus d'un an et demi.. après je pense que cela varie, on est tous différents et on a tous des réactions différentes par rapport aux traitements!
Bon courage à toi

[Modérateur]

Nous réagissons à notre tour au post de "Jesslou" :
- Les mécanismes précis à l’origine de la maladie de Still restent mal compris. L'activation incontrôlée d'une cellule de l’immunité, le macrophage permet d’expliquer certaines manifestations de la maladie. Lorsque cette activation est très importante on parle de Syndrome d'Activation Macrophagique ou SAM.
- La fréquence de l'antigène HLA B27 est en effet augmentée dans les spondylarthrites . La présence de cet Antigène est signe d'une prédisposition génétique, un facteur de risque, elle ne suffit pas à poser le diagnostic; en effet, on peut avoir cet antigène et ne déclarer aucune maladie.
- Les démangeaisons peuvent être une manifestation de la maladie de still comme de la spondylarthrite, il peut aussi s'agir d'effets indésirables liés au traitement, il est important dans tous les cas d'en parlez à votre médecin

[carame]

Bonjour Math

j'ai eu la maladie de still au mois de juin 2015 et s'est terminée au mois de Février 2016 avec 5 mg de cortisone,depuis cette maladie les démangeaisons ne me quittent plus,j'étais soignée par un dermatologue qui m'a donné des traitements qui coûtent très chers et qui ne font rien.Je suis retournée au chu où j'ai revu mon Médecin qui a traité ma maladie et m'a fait rencontré un dermatologue ,je me gratté tellement que des crevasses aux mains saignées,le médecin m'a reçue et ma donné de la vasseline préparée pour le cuir chevelu et de la vasseline normal pour mes mains en quelques jours les crevasses avaient disparues j'ai encore des démangeaisons mais cela va beaucoup mieux cela fait que 8 jours que je me soigne avec ce traitement.Voila si cela peut vous aider n'hésitez pas a me contacter.
Cordialement Carame

[Math17500]

Merci carame pour cette autre piste.
Depuis que l'on traite les démangeaisons comme une vascularite avec du plaquénil cela va mieux.
Boutons et démangeaisons sont contenus mais ne disparaissent pas encore.
Ce qui est sur cela fluctue avec la fatigue et suivant les tâchés que je réalise.
J'ai repris la bonne pente, on re réduit la cortisone.

[jeremy62880]

Bonjour,
Je suis nouveau ici,
Je m'appel Jeremy,j'ai 36 ans,j'habite le Nord de la France,
et je suis atteint de cette maladie depuis plus de 2 mois.
Et c'est clair que ce n'est pas une maladie facile,surtout les premières semaines elle furent très dures.
J'avais commencer un traitement a l'aspirine,mais ne faisant pas effet je passe au corticoïde.
Par contre j'ai bien les symptôme de douleur fièvre et prise de sang allant dans se sens,mais je n'ai pas les boutons couleur saumon,elles apparaissent en début de maladie ou plus tard ?
Mais je pense la guérison passe avant tout par un très bon médecin non?Mon médecin des maladie rares a eu 7 cas en plus de 30 ans une seule complication,et actuellement il en a 3 en même temps.
D’ailleurs y a t il des gens guérit ici ?pour savoir combien de temps dure la maladie? ou au moins combien de temps avant de reprendre le boulot?
Merci d'avance.

[jeremy62880]

Bon ce mois ci la maladie est revenue me dire coup coup.
Je suis montée à 5mg/j de cortisone pour arrêter ma crise.
À chaque fois ce qui me fait me reprendre ces comprimés ce sont les démangeaisons continues.

Au début de la maladie je n'avais jamais eu de démangeaisons.
Je souhaite vous demander : est ce que vous avez ce genre de symptômes?

Salut
moi je n'ai pas les taches sur mon corps,mais je fais acné rosacer j'ai plus impression que ça sort sur mon visage,j'ai jamais été arranger comme ça,et a chaque crise c'est de pire en pire,et mon visage me démange,hors avec mon acné rosacer je n'ai pas ça habituellement.

[Math17500]

Ce que je sais on est tous différents face à cette maladie.
Dans mon service, ils suivent une 10aine de cas, mais je crois que je suis une des seules à avoir des perfusions.
Au début de la maladie , ils m'avaient dit que j'avais la chance que la maladie l'atteignait plus sous forme dermatologique que articulaire.
On retrouve différente apparition, déjà juste sur les articulations atteintes elle change de jour en jour. Un coup un poignet, un coup une falange, un coup la mâchoire...
Bon courage

[laula]

Bonjour,

Je vous lis tous régulièrement, merci pour toutes ces informations fournies, pour le bilan de votre suivi, pour la façon dont vous appréhendez votre maladie, pour le traitement donné.
J'avoue que je ne parviens pas toujours à identifier la maladie de ma fille à travers vos témoignages, donc je me permets de lancer ici un appel, si un malade ou un parent concerné, vit cette maladie de STILL de forme systémique et me lit, qu'il n'hésite pas à me contacter, voire un modérateur.
Je ne vais pas rappeler le parcours de ma fille, déjà expliqué précédemment, mais effectivement, elle souffre des manifestations ici décrites, manifestations cutanées et articulaires, mais elle est atteinte de la forme systémique de cette maladie.
Elle a donc une inflammation généralisée de toutes les enveloppes de son organisme, la peau, comme vous, une enveloppe, les muqueuses, une enveloppe, la plèvre, l'enveloppe de ses poumons, le péricarde, l'enveloppe de son coeur, la synovie, comme vous, enveloppe de ses articulations, le péritoine....
Elle a eu un épisode dramatique il y a un an et demi, un mois à l'hôpital, soins intensifs cardio, réa, elle a effectivement enchaîné toutes les complications liées à cette maladie systémique, syndrome d'activation macrophagique (SAM), hémolyse d'où les transfusions, IR, IC, tamponnade d'où la chirurgie cardiaque et le drainage des poumons.
Pour des raisons scolaires, elle a quitté notre région, elle est sur Paris et a été intégrée dans une cohorte épidémiologique au niveau de l'hôpital où elle est à présent suivie, là, nous avons appris que 600 cas de cette maladie de Still systémique étaient recensés en France, 400 adultes, 200 enfants, vraiment très peu.
Sa dernière IRM cardiaque montre une péricardite inflammatoire chronique, en plus du Kineret journalier depuis 21 mois, de la Colchicine a été rajoutée.
Elle est combative, a toujours lutté contre sa maladie, diagnostic à ses 16 ans, elle en a 18 à ce jour.
Je ne sais plus vers qui m'orienter pour trouver soutien et davantage, même si elle est très très bien suivie. Une association existe, l'association Kourir pour les AJI, mais franchement, je suis aux antipodes, ma fille présente, commence à présenter car elle a d'abord manifesté les symptômes de façon systémique, poumon, coeur et SAM, des problèmes articulaires, mais elle ne souhaite pas savoir ce qui peut l'attendre à ce niveau, donc, pas de contact souhaité avec cette association qui ne traite pas de la forme systémique de cette maladie mais que de l'arthrite. Elle a déjà un péricarde abîmé, une inflammation au quotidien, des articulations en mauvais état, elle ne souhaite pas connaître la suite à ce niveau, Rien, aucune information , aucune association sur la forme systémique de la maladie de STILL.
Franchement, c'est une gamine qui mérite le détour, 6 mois de lycée manqués en 1er, elle finit 1ère de sa classe pour les notes du bac de Première, malgré sa semaine alitée 4 jours avant les épreuves, Bac sans problème, mention, là, elle réussit le concours d'entrée sur une grande école parisienne, elle y est, son voeu, son choix. Mais rien, pas d'association, rien pour cette maladie de STILL systémique.
En fait, on se débrouille toutes les deux, ce n'est pas normal. Pas d'association, rien, je répète, Maladie de Still de forme systémique.
J'en suis réduite à monter un dossier au niveau de la MDPH pour avoir l'accord de son école pour avoir une valise à roulettes et non un sac à dos de 14 kilos pour rentrer le week end à la maison, c'est honteux!
Si une personne concernée passe par là, si un modérateur peut m'aiguiller, je prends tous les bons conseils ;-)
Merci pour votre lecture et pour vos conseils.
Laurence