Maladie de Still

[Modérateur]

Bonjour GGHH22, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, certes unique, mais aussi dans lequel d'autres personnes pourront se reconnaitre.
Vous pourrez retrouver d'autres témoignages de patients, ainsi que d'autres informations utiles, sur le site de la filière de santé FAI²R, qui regroupe les centres prenant en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares.
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... s/#anchor2
Vous avez certainement déjà pris connaissance du protocole national de diagnostic et de soins de la maladie de Still (PNDS) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2867360 ... e-l-adulte
Concilier études et maladie chronique (rare ou non) est parfois difficile, un accompagnement spécifique est peut-être possible ? Avez-vous contacté le référent inclusion / santé / handicap de votre université ? Des aménagements pourraient être envisagés, même temporairement.
https://www.etudiant.gouv.fr/fr/la-sant ... campus-910
https://www.etudiant.gouv.fr/fr/etudian ... dicap-2059

[Pat21555]

Bonjour,

Je suis âgée de 42 ans, je vis à Gatineau. Je suis en attente de diagnostic pour la maladie de Still depuis quelques mois. Je n’ai plus aucune qualité de vie et c’est assez difficile! J’aimerais avoir la chance de discuter avec une personne qui a vécu l’attente difficile pour obtenir un diagnostic?

Merci!
Patricia

[Modérateur]

Bonjour Pat,

bienvenue sur notre forum. Nous espérons que vous pourrez trouver de nombreux échanges