Maladie de Still

[lili16]

Bonjour à tous,

J'ai 26 ans et voilà 1 an que l'on m'a diagnostiqué porteuse de la maladie de Still. Les premiers symptômes se sont déclenchés en octobre dernier avant un départ en vacances puis se sont développés au fil des jours : inflammations de mon genou gauche (dont 1 ponction), éruption cutanée (démangeaisons et plaques rouges sur l'ensemble de mon corps), fièvre, laryngite. Pendant 1 mois, j'ai fait arrêts maladie sur arrêts maladie, car mon médecin traitant ne l'a pas diagnostiqué tout de suite. Je me suis rendu 3 fois aux urgences et ils m'avaient prescrit uniquement des anti-douleurs et antihistaminiques, mais rien ne parvenait à calmer mes symptômes. Suite à un rdv en dermatologie, on m'a hospitalisé en novembre 2016 suspectant un Still en vu de mes symptômes sans pour autant m'expliquer réellement ce que j'avais. S'en ai suivi une batterie d'exam car la confirmation du Still se fait par l'élimination de toutes les autres maladies, donc je vous laisse imaginer : prise de sang, biopsie de la peau, prélèvement de moelle osseuse...

Pendant mon hospitalisation qui a duré 2 mois, j'ai enchaîné les symptômes : douleurs articulaires, SAM donc quelques jours en service de réanimation, fièvre jusqu'à 40°, j'ai eu la peau très sèche qui pelé, j'ai perdu au moins 10 kilos, j'ai eu droit à des bolus, j'ai eu une péricardite, apparition de ganglions, mon taux de CRP et ma ferritine avaient explosé...Enfin la total. Dans mon cas, une autre maladie rare a été détectée aussi et elle s'appelle DRESS (hypersensibilité médicamenteuse). Je suis allergique à un médicament et les symptômes de cette maladie sont les mêmes que le Still. C'est pourquoi le corps médical a eu du mal à le détecter au début et il ne sait toujours pas à quel médicament je suis allergique.

Pendant cette dure période, heureusement que j'avais des visites régulières de mes proches et les aides soignants/infirmiers très compréhensif pour me remonter le moral même si l'ignorance de l'origine de la maladie est très pesante. Dès l'hôpital en médecine interne, j'ai été traité en perfusion par de la cortisone à forte dose, avec des injections quotidiennes de KINERET, acide folique, Diffu K, Welvone et crème de Diprolene pour la peau. Je suis sortie de l'hôpital en janvier 2017 avec le même traitement dont 60mg/jour de cortisone.

Aujourd'hui, je suis sous 8mg/jour de cortisone (dont 2 rechutes à ce palier qui se sont révélé par une réapparition de l'urticaire), toujours des injections quotidienne de KINERET, comprimé d'acide folique, welvone et j'ai repris 17 kilos (dont 5 kilos en plus de mon poids normal). J'ai eu une chute de cheveux importante, je ne sais pas si c'est dû au stress ou aux médicaments...J'ai repris une vie normal après 3-4 mois de repos à la maison, j'ai repris le sport et malgré une mise en pause de mes études, je travailles actuellement en attendant de pouvoir les reprendre. Enfin, cet été, j'ai également été hospitalisée de nouveau pendant une semaine par précaution, car je partais en vacances à l'étranger 3 semaines après. C'était tout une organisation pour transporter les injections en avion, mais j'ai acheté un sac isotherme qui pouvait les garder à bonne température pendant maximum 36 heures. J'ai toujours quelques douleurs articulaires aux genoux et aux poignets, mais maintenant, je suis plus à l'écoute plus mon corps. Je suis suivi régulièrement en CHU et mon médecin est toujours disponible par mail ou téléphone dès que j'ai un doute.

Même si je suis maintenant cortico dépendante, je ne perds pas espoir qu'un jour, j'arrêterai d'en prendre ou que je trouverai un substitue pour palier aux effets indésirables de ce médicament. Ce message est surtout pour aider les personnes atteintes de cette maladie et réconforter les proches, car même avec ce handicape invisible, la vie continue :)

J'espère que mon témoignage en aidera quelques uns. Bon courage !

[Math17500]

Lili16
Je sais pas si tu as lu le sujet sur la biothérapie.
Mais on parle justement de la perte de cheveux et des prises de cortisone.
Bonne lecture et à bientot

[lili16]

Lili16
Je sais pas si tu as lu le sujet sur la biothérapie.
Mais on parle justement de la perte de cheveux et des prises de cortisone.
Bonne lecture et à bientot

Bonjour Math17500,

Je viens de prendre conscience que la prise de KINERET était associée à de la biothérapie. J'irai faire un tour sur l'autre sujet alors.

Merci

[Modérateur]

Oui le Kineret ( anakinra ) est une biothérapie, c'est à dire un traitement issu de la biotechnologie, ciblant très précisément et spécifiquement une molécule ou une cellule clé intervenant dans le processus de la maladie.
L'anakinra cible le récepteur de l’interleukine-1 humaine et est produit sur des cellules d’Escherichia coli par la technique de l’ADN recombinant

[lili16]

Bonjour,
Je ne savais pas dans quelle rubrique poser ma question donc je la pose là. Au niveau professionnelle, informez-vous votre employeur de votre état de santé ? Voilà, je suis à la recherche d'un emploi et je me demandais si c'était un sujet que je devais aborder ou au contraire si ça jouerait en ma défaveur sachant que les rechutes sont imprévisibles.
Merci d'avance pour vos réponse.

[Ineuyep]

Non tu ne dois pas en informer ton nouvel employeur. c'est comme quand tu as un arrêt maladie en étant en poste: le motif n'est jamais écrit sur le volet destiné à ton patron.

[Jesslou]

Bonjour.

Moi j'ai une notification mdph pour un poste adapté et une reconnaissance de travailleur handicapé suite à la maladie de still. Ainsi mon état de santé est pris en considération au niveau de mon boulot...

Est ce qu il y a des personnes qui ont déclaré cette maladie durant une grossesse? Car moi j étais enceinte, mon bébé va bien 15 mois mais je reste inquiète...

[Ineuyep]

Bonjour désolé étant un homme je ne peux affirmer mais il me semble qu'une grossesse peut déclarer la maladie oui
Sinon petites news aux stillés du forum: nouvelle poussée pour avec épanchements péricardiques et pleuraux suite à modification de traitement donc je sors d'une semaine d'hospit là. Mon traitement cortico a été remonté à 60mg par jour le temps que je passe mes exams pro et après on va voir pour l'introduction du méthotréxate. A voir ce que cela va donner
Mon interniste va également consulté une spécialiste nationale de la maladie au regard de mon niveau de dépendance aux cortico et comme j'ai déjà fait 3 poussées en 6 mois là.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution des choses
Bon week end à tous et à toutes

[Enza]

Bonjour, je ne sais pas trop où poser la question, alors je tente ici.

Voilà j'ai 26 ans et atteinte de la maladie de still depuis septembre 2017. Et c'est seulement depuis hier qu'on essai le Kineret car échec des autres traitements. Bon ça a l'air de fonctionner car premier réveil avec 0 douleur et 0 fièvre !
Voilà ma question, est ce qu'on peut décaler l'heure de l'injection de kineret et comment ? Car là l'infirmière vient me la faire a 12h mais pour moi par la suite cette heure ne me convient pas j'aurai voulu la faire sur les coups de 9h/9h30.

Merci d'avance pour vos réponses

[lili16]

Bonjour Enza,
Pour l’avoir fait, il est possible de décaler l’heure de la prise du Kineret mais progressivement. Sachant q’une injection est pour 24h, tu peux avancer de 2-3h par jour jusqu’à atteindre l’heure souhaité afin que les douleurs ne reviennent pas. Il faut juste ne pas laisser trop de temps entre ta dernière prise et la suivante.