Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Mar 26 Juin 2018 19:58

Bonjour,

pour moi c'est mon fils (18 ans et demi) qui est atteint de la maladie de still, déjà 2 ans et demi de galère !! comme expliqué précédemment dans mes mails début des symptômes brutalement comme tout le monde, la cortisone qui n'a jamais fonctionné (son interniste a pas trop compris pourquoi car d'habitude la cortisone fonctionne) du coup kineret avec méthotrexate pendant plusieurs mois et maintenant presque depuis un an une intra veineuse de tocilizumab à l'hosto en médecine interne toutes les 4 semaines, à chaque fois que son interniste a essayé de diminuer le traitement tous les symptômes revenaient très vite, maintenant mon fils va beaucoup mieux malgré une fatigue chronique, de tant en tant des douleurs articulaires et plaques de boutons qui viennent et repartent surtout le soir, mais rien à comparer lorsqu'une crise se déclare, mon loulou a la forme chronique systémique, il sait que still est toujours là et sent très bien quand ça ne va pas.. par contre dur pour un ado, en faite c'est une maladie tellement imprévisible début d'année 3 ganglions dont opération du plus gros sous un bras car ils avaient viré au petscann (on craignait une maladie lymphoïde) , on ne sait jamais ce qu'il va lui arriver et même les internistes sont incapables de nous le dire c'est cela le pire, quand je vois que des personnes ont des traitement depuis des années… par contre pour Nelson 15 je croyais que still ne s'attrapait que adolescent ou jeune adulte, c'est rare à votre âge, je sais qu'il y a un marqueur qui confirme souvent le diagnostique c'est la ferritine glycosylée, celle-ci s'effondre au dessous de 20% chez un stillé, pour mon fils lors d'une crise elle s'est effondré à 1% et deux mois après elle était encore qu'à 15% alors que chez une personne normale elle est entre 50 et 80 % avez vous eu votre ferritine glycosylée effondrée vous tous ??

merci pour tous vos messages je viens régulièrement vous lire et l'on se sent moins seul même si pour ma part c'est mon fils croyez moi que pour une maman c'est très très difficile d'accepter la maladie de son enfant, même si son interniste me dit de ne pas culpabiliser c'est très douloureux.

amicalement

soso73
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Mer 27 Juin 2018 21:31

Bonsoir
Le test de la feritine glyque est la confirmation du diagnostic en règle général.
Pour ma part je l’ai eu que lors de mon hospitalisation. Je n’ai pas eu accès aux résultats.
Mes analyses de sang mensuelles ne recherchent pas cet indicateur avant mes perfusions de MRA.
Néanmoins les rechutes ont été bien présentes et sous différentes formes.

Et en effet les proches en prennent un coup lors du diagnostic se sentant impuissant, mon père avait fait un avc a l’oeil 1mois après et a pris tout ses cheveux blancs à cette période.
A chaque rechute nous replongeons dans toutes les incertitudes de la maladie.
Math17500
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar Nelson15 » Sam 30 Juin 2018 11:05

Bonjour Soso73 et les autres
Je Suis atteinte de la maladie de Still depuis deux ans. J ai 65 ans maintenant
Et je pense beaucoup à vos enfants qui ont contracté cette maladie
Qui à part vous pouvez en parler et reconnaître le difficile parcours que cela leur inflige ?
Je ne sais pas comment j aurais géré cela si l’un de mes trois enfants en étaient atteints?
J ai beaucoup de respect pour votre courage à vous tous et toutes.
Je viens ici en toute discrétion pour échanger car à mon âge je ne dois pas me plaindre , c est arrivé très tard dans ma vie alors.....
Oui lors du diagnostique la ferritine glycosylee était inférieure à 14%
Ce qui a confirmé la maladie de Still

Il semble que les symptômes de cette maladie bien qu identiques se manifestent plus ou moins selon les individus
Pour ma part
Entre cortisone methotrexate et immuno suppresseurs
J ai arrêté la cortisone il y a 8 mois et depuis la chronicité me rappelle chaque jour cette affection
Et j essaie de vivre avec
La manifestation chez moi est surtout cutanée
Plaques chaque soir démangeaisons et picotements sous la peau de manière quasi permanentes
Rares répits grande fatigue
Depuis quelques mois allergie au froid aux uv à certaines nourritures bref mon espace se rétrécit
Les douleurs sont supportables à mon âge c est sans doute une évolution normale
Le methotrexate m’est contre indique car hépato toxique et j ai une hemochromatose

Je commence une cure de curcuma anti inflammatoire puissant

L,isolement et personne à qui en parler en période de crises est difficile
Je me suis familiarisée avec facebook j ai trouvé un site Still desease peut être le connaissez vous
Je suis étonnée que les dernières visites soient anciennes
Il semble difficile de nous connecter entre « Stilliens «  et Stilliennes »!!

Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne journée
Nelson15
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Sam 30 Juin 2018 23:13

Nelson15, j’ai eu des démangeaisons intenses à partir de la troisième année de la maladie. J’en pleurais tellement que j’etais A fleur de peau.
Au début la cortisone réagissait. Et puis un moment on avait beau monter à 25 rien...
On m’a intégré le plaquenyl maintenant toujours des boutons l’effet de chaud en poussée mais plus de démangeaisons...
Math17500
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar SOSO73 » Dim 1 Juil 2018 11:44

coucou tout le monde,

merci pour vos messages cela me fait un bien fou de savoir que mon fils n'est pas seul..

pour sa part mon loulou a eu énormément de démangeaisons en 2016-2017 son interniste qui le suit l'avait envoyé chez un grand prof à lyon Sud mon fils est suivi à l'hosto de Lyon Nord en médecine interne, donc démangeaisons + plaques de boutons tous les jours pas de répit c'était horrible pour lui, la nuit il n'en dormait pas, les prélèvements de peaux n'ont pas donnés d'explications grosse inflammation, bref lié à still mais à l'époque still n'était pas confirmé, du coup mon fils a eu des injections hebdomadaires de xolair qui le soulageaient un peu, les plaques et démangeaisons persistaient et en plus il avait son injection quotidienne de kineret + le méthotrexate, l'immunologue m'a expliqué que 10% d'eczéma ne sont pas résolu et sont incapables de les soigner (celui-ci avait essayé divers traitements sans succès) voilà mon fils en fait partie, l'immunologue était en contact avec le centre de recherche à Brest spécialisé en dermatologie et là c'est le soleil qui fait qu'il n'a plus de bouton de still à part un soir de temps en temps comme pour lui dire que still est encore là !! on verra si cet automne les boutons reviennent..

mon fils est cavalier professionnel (saut d'obstacle) et devait passer son BAC STAV au mois de juin mais à du "démissionner" en accord avec le lycée car mon loulou ne pouvait pas gérer sa maladie, sa carrière sportive et le lycée (trop d'absence) et comme c'est toute sa vie ses chevaux et les concours le choix a été vite fait !! d'ailleurs son interniste est très compréhensible et fait tout pour que mon fils puisse pratiquer l'équitation dans les meilleurs conditions possible,
demain direction l'hosto pour son IV de tocilizumab mensuel.

Nelson 15 merci de ton soutien, mais quelle angoisse de penser que peu être que ces jeunes malades le seront toute leur vie, c'est quand même hallucinant cette maladie qui vous tombe dessus comme ça !!!

très amicalement

SOSO73
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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Jeu 26 Juil 2018 18:17

Bonjour à toutes et à tous,

J'aurais une petite question pour vous: arrivez vous à avoir une activité sportive avec votre maladie? et si oui: que faites vous?
car depuis 1 an j'ai du arrêté le sport totalement et là je peux m'y remettre tout doucement mais j'ai beaucoup de mal à réussir à repratiquer une activité
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Sam 28 Juil 2018 08:01

Le sport loisir pas de soucis, car à mon sens tant que tu respectes un temps de repos quand le corps te le demande la maladie ne viendra pas gâcher ton quotidien.
En forme on est comme les autres!!
Je me donne aucune limite (activité professionnelle, sport, force physique, loisirs, soirée arrosée, voyage...) mais quand je sens que ça va déraper je stoppe tout pendant une journée ou deux et repos strict. Ça marche à tout les coups.
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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Sam 28 Juil 2018 14:37

Merci de tes conseils. je vais essayer de m'y remettre. J'étais très sportif (3-4 km de natation par jour) et du cardio le samedi . depuis un an plus de sport autorisé et là j'ai le droit de reprendre lentement et à faible dose mais dès le moindre effort mon coeur s’emballe, ma respiration est difficile et j'ai surtout mal partout
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Re: Maladie de Still

Messagepar zorlack » Sam 28 Juil 2018 21:34

La respiration difficile et le cœur qui s'emballe, ça ressemble à un des effets secondaires de la cortisone ça. Si c'est ça, ça passera quand ta dose diminuera. Sinon j'ai pratiqué pendant très longtemps divers arts martiaux (jiu-jitsu, judo, aïkido, tae kwondo) et ça ne m'a jamais posé de souci, sauf vers la fin quand j'ai eu des fractures à répétition, à cause de l'ostéoporose que m'a donné la cortisone. J'ai été obligée d'arrêter à mon plus grand regret. Mais à part ça en dehors des périodes de maladie il ne faut pas se limiter, juste savoir s'écouter :)
Maintenant, je fais de la marche nordique et de la zumba, mon ostéoporose va mieux (ostéopénie) mais je n'ai plus l'âge non plus de m'agiter sur un tatami :)
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Re: Maladie de Still

Messagepar Ineuyep » Lun 30 Juil 2018 14:51

ah c'est cool c'est motivant tout ça. je déprimais un peu à l'idee de ma dire que je ne pourrais plus jamais faire de sport comme avant
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