maladie de tarlov

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: maladie de tarlov

Messagepar Bonzaï » Dim 9 Déc 2018 18:14

Bonjour

A quoi ressemblent vos douleurs svp ? Mon mari souffre dans la zone lombo-sacrée d'une douleur très localisée de type "brûlure" . Il n'y a rien de notable au niveau des vertèbres mais on lui a diagnostiqué un kyste de Tarlov à cet endroit. Sauf que tout le monde (rhumato, neuro, même neuro chir) s'accorde à dire que ces kystes sont asymptomatiques. Résultat, il souffre depuis 1 an mais ne sait plus à qui s'adresser.

C'est pour ça que j'aimerais vraiment savoir à quoi ressemblent vos douleurs. Est-ce qu'elles sont très localisées et brûlent ?

Merci pour votre aide.
Bonzaï
 
Messages: 2
Enregistré le: Dim 9 Déc 2018 17:49

Re: maladie de tarlov

Messagepar DAVID44 » Lun 28 Jan 2019 19:33

bonjour banzai.. ^^
Je viens de lire ton message et je viens tout juste d'apprendre que cette sensation bisare que j'ai depuis 3 mois don je ne savais pas du tout de quoi sa venais. est un kyste arachnoïdien S2 au niveau sacré, appeler aussi kyste de tarlov j'ai donc exactement la même chose. (causé par mon accident de voiture je pense).
j'ai la même sensation de type brulure comme tu dis. engourdissement et perte de sensibilité.
J'attend le cou de file de mon médecin mai je ne pourrai pas t'en dire plus pour le moment.
J'espère juste que sa s'enlève sans séquelle et que sa ne reviens pas :')
DAVID44
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 28 Jan 2019 19:23

Re: maladie de tarlov

Messagepar Tarlove » Ven 15 Fév 2019 10:13

Bonjour à tous,

En souffrance progressive depuis 2 ans, pour devenir insupportable depuis mai dernier (2018), le diagnostic a été enfin prononcé il y a 5 semaines, après des examens ( écho,IRM, etc) 3 kystes sacremeningés.

L'origine supposée , je dis supposée...une première chute, il y a 5 ans, la seconde il y a 2 ans, les 2 affectant le bas du dos. Est il possible de conclure que l'origine est traumatique....?

Je précise que je pratiquais jusqu'en juin dernier, le sport en salle, principalement la marche.
Désormais, impossible même de marcher, la douleur dans les jambes ne me le permet plus.
Initialement, les douleurs sont apparues la nuit, uniquement dans les jambes, , ( provoquant des nuits d'insomnies) et des prises de médicaments contre insomnie et douleur de + en+ importantes. Actuellement , Je ressens des brûlures et comme des décharges électriques même dans la journée.

-Grâce à Internet, pour la définition et description de la pathologie,
-à vous tous ( merci pour vos témoignages) pour votre description des symptômes, des solutions que vous avez expérimentées,
-aux deux neurologues consultés en milieu hospitalier qui m'ont dit de me rapprocher d'un centre antidouleurs car aucun chirurgien dans la région n'interviendrait.

Je prends bientôt la route pour l'Est de la France.
Pour ceux qui ont pris cette décision et vécu la suite .....pouvez vous me faire part de votre expérience? Choses faites à éviter ou qu'il vaut mieux faire etc...
Merci à tous pour vos messages, votre participation, même après que vous ayez recouvré la santé.
Bien cordialement Tarlov e
Tarlove
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 13 Fév 2019 19:27

Re: maladie de tarlov

Messagepar Véro » Sam 2 Mar 2019 09:47

Bonjour, je viens de lire vos messages. Depuis peu après une sciatique persistante depuis plusieurs mois après une IRM lombaire on m'a diagnostiqué de nombreux kystes de tarlov volumineux. J'en ai 7. Les symptômes sont différents que vous soyez hommes ou femmes. Vous pouvez consulter le site de l'asso AMTAS (asso canadienne ). Elle est très bien documentée et informative. J'avais tenté après le diagnostique de la kiné. Ce qui a été très douloureux pour moi. Alors je me suis décidé pour un neurologue. J'en ai trouvé 1 à Colmar. Le dr ### ......... Je ne le verrai qu'en septembre. En tout cas il a bonne réputation et l'accueil par son assistante est très chaleureux. J'espère avoir pu vous aider.

Nous avons supprimé une partie de votre message, conformément à la Charte, seuls les professionnels des centres de référence et de compétence maladies rares peuvent être cités, or il n’en existe pas pour cette pathologie. Les kystes de Tarlov peuvent être pris en charge par les neurochirurgiens spécialistes de pathologies rachidiennes
Les modérateurs
Véro
 
Messages: 2
Enregistré le: Sam 2 Mar 2019 09:31

Re: maladie de tarlov

Messagepar Sissi782 » Lun 4 Mar 2019 13:23

Bonjour, opérée le 24 janvier 2019 à Colmar par le docteur #### spécialiste du kyste de Tarlov. Je suis rentrée à la maison le 26 février après un passage en centre de réadaptation, à 15 km de Colmar. Généralistes, neurochirurgiens et autres médecins vous diront que Tarlov est asymptomatique !!!! Mon oeil. Dommage que certains n'en soient pas atteints. Il faut savoir que des douleurs persistent après l'opération. Les nerfs ont tellement été comprimés qu'Il faut attendre 18 mois pour que tout rentre dans l'ordre. Donc patience. Mais le jeu en vaut la chandelle. Mes douleurs aux épaules et bras ont disparu instantanément. Mes fonctions sphintériennes également. Et c'est déjà beaucoup. Je fais partie d'une association. Et grâce à celle ci j'ai pu intervenir avant de voir mon état empirer. Voilà. Bonne journée à toutes et à tous.

Comme précédemment et conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom du médecin. Par ailleurs, nous devons préciser que la majorité des kystes de Tarlov sont effectivement asymptomatiques. Seuls les gros kystes à l'origine de symptômes sont relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000, vous retrouverez ces informations sur le site d’orphanet https://urlz.fr/94lp
Les modérateurs
Sissi782
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 4 Mar 2019 13:06

Re: maladie de tarlov

Messagepar Sissi782 » Lun 4 Mar 2019 23:41

Je précise que mon kyste mesurait 19mm. Petit et pourtant très douloureux.
Dès l'instant que nous ressentons des douleurs ils ne sont plus asymptomatique.
Sissi782
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 4 Mar 2019 13:06

Re: maladie de tarlov

Messagepar tam » Mer 13 Mar 2019 17:45

bonjour a tous

cela fait maintenant 2 ans que je suis soigner pour une tendinite du moyen fessier avec kine, laser, chirurgie du tendon sans amelioration.
Cela me gache la vie, je ne peux plus travailler , je suis sous anti douleur permanent;
j ai deux trois kystes de tarlov mais les médecins ne veulent pas en tenir compte.
Je me tourne vers vous pour savoir si des personnes seraient dans le meme cas que moi et qu 'avez vous fait?

Si vous avez des noms de centre ou consulter.
merci.
tam
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 13 Mar 2019 17:35

Re: maladie de tarlov

Messagepar Mora83 » Sam 1 Juin 2019 14:41

marielune a écrit:Bonjour, je voudrais vous faire part de mon expérience, si elle peut vous aider.
J'ai terriblement souffert pendant 6 ans. 2 IRM en 2010 et 2013 ont décelé une maladie de Tarlov, sans qu'aucun médecin ne la prenne en compte. On a incriminé une arthrose précoce. Certains neurologues, généralistes, avouaient leur ignorance sur le sujet. J'ai consulté des chefs de service, des spécialistes, des généralistes, le médecin conseil CPAM, des services anti-douleur, la médecine du travail, j'ai essayé toutes les solutions alternatives (auriculothérapie, mésothérapie, acupuncture etc) sans résultat pendant des années. On m'a même enfermée 6 mois dans un corset ! Je ne pouvais plus dormir, tousser, éternuer, marcher, me baisser, m'habiller etc. Un diagnostic de fibromyalgie a en outre été posé. J'ai été mise en Invalidité 2 par la CPAM sans rien demander. A moins de 50 ans j'en paraissais 80 et ne voyais pas d'issue. On me gavait de médicaments, jusqu'à 12 par jour (antidépresseurs, antiépileptiques, anti inflammatoires etc) jusqu'à ce qu'un jour, me sentant m'empoisonner, j'arrête tout et je cherche autre chose.
1/ Pour la fibromyalgie : elle a disparu à 80% avec un changement radical d'alimentation suite à la découverte de 6 intolérances alimentaires que je n'aurais jamais soupçonnées, n'ayant pas de symptôme apparent ou immédiat (type allergie).
2/ Pour Tarlov une seule séance d'ostéopathie cranienne et tout a été terminé. Sortie du cabinet, la douleur de 6 ans avait disparu et n'est jamais revenue.
J'ai cherché à comprendre pourquoi. J'ai trouvé un lien entre le principe même du "cranien" et les kystes de Tarlov : le LCR. Je vous laisse faire vos recherches. Pour moi, c'est limpide.
Je souhaite simplement que ce témoignage puisse vous aider et vous éviter des années de souffrance inutiles.


Bonjour j’ espère que vous allez bien!
Pouvez vous m’envoyer en privé le nom de votre ostéopathe je souffre d’un kyste tarvol.
Je vous remercie énormément.

Mon adresse e mail #####

Conformément à la charte, nous avons supprimé votre adresse mail, vous pouvez bien sur utiliser la messagerie privée, accessible après ce premier poste public
Mora83
 
Messages: 5
Enregistré le: Sam 1 Juin 2019 00:19

Re: maladie de tarlov

Messagepar Véro » Jeu 6 Juin 2019 11:47

Bonjour Mora
Combien de kystes aviez vous et combien mesuraient ils ? Ont ils disparu ou sont ils tjrs là. Car pour moi je doit rencontrer un chirurgien en Alsace en septembre en prévision d'une intervention et j'avoue que cela m'inquiète. Si l'ostéopathe est efficace j'opterais bien pour cette solution. D'autant plus que les douleurs m'empêchent de travailler. Les kystes mesurent 5 et 3 cm. J'ai tout le côté droit de douloureux. Merci pour votre attention. Véro
Véro
 
Messages: 2
Enregistré le: Sam 2 Mar 2019 09:31

Re: maladie de tarlov

Messagepar Mora83 » Jeu 6 Juin 2019 13:45

Bonjour Vero,

Ma situation est grave aussi, j’habite à Paris et j’ai perdu la force aux jambres :( un jour je me suis réveillé Et je pouvais pas marcher!!! Une douleur terrible au coxis donc je suis partie a l’hopital en urgence, ils ont rien trouvé sur mon IRM médullaire après je suis suis partie de l’hopital Car ils me donnaient que de doliprane! et ils voulaient m’orienter vers un psychiatre lol, En suit j’ai fait un autre IRM et là ils trouven le kyste mais ils ont pas indique la taille ce qui est bizarre il est situé en S1, en suite ils me donnent une lettte pour passer à neurochirurgie, je suis hospitalisé à St Joseph mais là ils me dissent que le kyste provoque pas tous les syntomnes que je présente donc pas de chirurgie à faire, je suis vraiment perdue.
Je crois que je ferai un autre irm en privé, apparement en France ils opèrent plus les problèmes du dos, et ce type de chirurgies sont compliqués et risques avec une longue récupération. Envoyé moi votre e mail et je peux vous envoyer les coordonnes de certaines cliniques spécialisés où je vais m’addresser prochainement.
Bon courage et merci pour votre message.
Karina
Mora83
 
Messages: 5
Enregistré le: Sam 1 Juin 2019 00:19

PrécédenteSuivante

Retourner vers Kystes de Tarlov