Bonjour Virginie, Mon fils a 15 ans 1/2 et nous sommes de Dijon. Il y a un groupe Facebook de parents à travers le monde qui s’appelle « Snijders Blok-Fisher syndrome (SNIBFIS) POU3F3 Families » également. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous voudrez, nos fils ayant un âge similaire, ...

Bonjour Quentin, L’annonce a été faite vraiment tôt pour votre petit garçon ce qui est super car nous pourrons vous aider, vous conseiller et vous orienter. Titoine a marché à 2 ans. Position assise à 9 mois, debout à 1 ans, beaucoup beaucoup de 4 pattes et un jour, il s’est levé et a fait ses premi...

Bonsoir,
Pardon je n'avais pas vu votre réponse.
Quel âge à votre fils et d'où êtes vous?
Oh la la, je suis tellement reconnaissante de ce forum qui nous a permis de trouver une autre famille avec qui échanger...

Bonjour, Mon fils Titoine de 13 ans 1/2 est atteint du syndrome Snijders Blok-Fisher. Ce syndrome étant extrêmement rare, j’aurais souhaité savoir si d’autres personnes en France avaient été diagnostiquées afin de pouvoir échanger. Il y aurait un autre patient au sein de laboratoire de Dijon et j’ai...