une maladie rare ?
NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Alors bravo à vous d'avoir subi ce si long traitement et tout le meilleur!
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Je m'appelle Laetitia jai 27ans. Je suis atteinte de la maladie de Gardner depuis 10 ans maintenant et qui a détecté aussi des tumeurs desmoides. J'ai été opérer il y a un le chirurgien m'en a retiré 3 mais à ce jour 3 ont repousser ! Ils m'ont proposer le protocole DESMOPAZ mais je m'interroge sur ce sujet...
Si quelqu'un me m'aider ou en parler ça serai cool...
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".
Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
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Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Je viens apporter des informations sur la suite de mon parcours (tumeur desmoïde dans le grand droit droit).
J'ai suivi de juillet 2015 à juillet 2016 le traitement par Pazopanib dans le cadre du protocole Desmopaz. Près d'un an après la fin de ce traitement, le bilan est positif : la tumeur s'est stabilisée puis a commencé à régresser petit à petit, évolution lente mais qui se poursuit. J'ai une IRM de contrôle et un RV à l'IGR tous les 3 mois.
Les effets indésirables du Pazopanib se sont rapidement effacés, qu'il s'agisse de l'hypertension ou de la décoloration des cheveux et poils (ils ont retrouvé leur couleur habituelle en quelques semaines). Je ne prends plus aucun médicament.
Pour ma part, j'estime avoir eu beaucoup de chance de pouvoir bénéficier de ce traitement.
Bon courage à tous.
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Re: NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
J'apporte quelques compléments au témoignage que j'ai précédemment faits sur ce forum.
Comme je l'avais expliqué, j'ai bénéficié du protocole Desmopaz.
J'ai pris du pazopanib pendant un an, de l'été 2015 à l'été 2016.
J'ai été suivie ensuite par irm tous les 3 mois puis tous les 6 mois jusqu'en février 2020.
La tumeur a bien régressé, elle était difficilement détectable au dernier examen.
Le médecin m'a dit que je n'étais plus malade.
Pour moi, les effets de ce traitement ont donc été très bénéfiques.
Bon courage à tous,
Mamina