Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Manifestations variables comprenant un retard de développement, des troubles du comportement, des malformations cardio-vasculaires et des anomalies osseuses.
dello29
Messages : 11
Inscription : 24 déc. 2013 11:30
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par dello29 »

C'est vrai que sur Google, je trouve aussi beaucoup de site en anglais, mais avec le traducteur Google, j'arrive bien à comprendre les explications...


Monpetitcactus
Messages : 7
Inscription : 28 févr. 2014 09:57
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par Monpetitcactus »

J'ai demandé à entrer dans le groupe que j'ai trouvé sur FB, avec de la chance il y aura peut être des français...
Thonyk
Messages : 2
Inscription : 22 déc. 2017 14:10
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par Thonyk »

Bonjour,

Pour nous c’est 16p13.11 et absolument rien non plus à part des groupes anglophones ...
Clem
Messages : 2
Inscription : 07 févr. 2018 21:29
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par Clem »

Bonjour,
Ma fille a aussi une duplication 16p13.3 et semble avoir le même âge que votre enfant (6 ans aujourd'hui). Je suis également près de Lille!
Si vous le souhaitez, nous pouvons échanger car il est vrai que nous avons peu d'informations...
miloushka13
Messages : 1
Inscription : 31 oct. 2018 13:24
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par miloushka13 »

Monpetitcactus a écrit :Je viens de trouver une page FB mais encore en anglais...
Bonjour,
Je suis la maman de 3 garçons dont Baptiste né en 2008.
Il est multi-DYS (dyslexique, dysgraphique, dyspraxique et dyscalculique) avec des troubles autistiques légers.
Il est en classe ULIS depuis cette année.
Il a passé un test génétique qui a montré la duplication du chromosome 16 (16p13.3). Il n'a été rattaché à aucun autre cas connu. Nous ne savons donc pas si c'est ce qui explique les difficultés d'apprentissage de Baptiste.
Il est par ailleurs très sociable, fait du chant, de la trottinette. Mais pas de vélo, difficulté de quitter maman et pas mal d'aménagements à prévoir dans la vie quotidienne.
J'aimerais avoir votre retour depuis ces dernières années où vous aviez parlé de votre enfant présentant cette même anomalie.
Merci !
Mamanlove78
Messages : 1
Inscription : 01 oct. 2019 20:15
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par Mamanlove78 »

Clem a écrit :Bonjour,
Ma fille a aussi une duplication 16p13.3 et semble avoir le même âge que votre enfant (6 ans aujourd'hui). Je suis également près de Lille!
Si vous le souhaitez, nous pouvons échanger car il est vrai que nous avons peu d'informations...
Bonjour, le sujet date un petit peu mais cette année on a diagnostiqué à ma fille de 3 ans le syndrome de microduplication 16p13.3. En fait c'est un bout de x en moins et bout de 16 en +. Vous indiquez que votre fille a apriori le même syndrome, et j'aimerais beaucoup échanger avec quelqu'un qui vit ce que nous vivons. J'espère que vous verrez ce message, et que l'on puisse échanger. Bonne soirée
Audrey
Clem
Messages : 2
Inscription : 07 févr. 2018 21:29
Contact :

Re: Duplication 16p13.3 et deletion 7q35

Message par Clem »

Mamanlove78 a écrit :
Clem a écrit :Bonjour,
Ma fille a aussi une duplication 16p13.3 et semble avoir le même âge que votre enfant (6 ans aujourd'hui). Je suis également près de Lille!
Si vous le souhaitez, nous pouvons échanger car il est vrai que nous avons peu d'informations...
Bonjour, le sujet date un petit peu mais cette année on a diagnostiqué à ma fille de 3 ans le syndrome de microduplication 16p13.3. En fait c'est un bout de x en moins et bout de 16 en +. Vous indiquez que votre fille a apriori le même syndrome, et j'aimerais beaucoup échanger avec quelqu'un qui vit ce que nous vivons. J'espère que vous verrez ce message, et que l'on puisse échanger. Bonne soirée
Audrey
Bonjour,

Je retombe sur ce forum en faisant tjs des recherches pour ma fille et voit votre message…plus de 3 ans après!!
Si jamais vous voyez mon message, n’hésitez pas à me contacter pour que l’on puisse échanger!
Bonne journée
Répondre

Revenir à « Duplication 16p13.3 et délétion 7q35 »