une maladie rare ?
Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Les gouttes de romarin/tea tree sont efficaces ?
Pour ma part, je teste un traitement que l'on m'a conseillée, je me mets tous les soirs de l'huile de lavande mélangée à de l'huile d'avocat...
Et 1 heure avant de me les laver, je mets du vinaigre de cidre... J'ai commencé depuis une semaine, à part l'augmentation des démengeaisons, je ne vois pas d'amélioration et je n'arrive pas à savoir s'il faut que je persiste ou pas... Avec l'huile, les croûtes tombent facilement mais entraînent aussi avec elles, les cheveux qu'il me reste...
J'ai perdu toute la partie haute du crâne et la maladie gagne du terrain sur l'avant...
Je suis désespérée...
Je ne sais pas si quelqu'un a déjà essayé un traitement de ce genre là et s'il peut y avoir des bénéfices... Merci pour vos réponses.
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Pour moi ces 2 H.E me conviennent j'alterne et juste 3,4 gouttes dans un shampoing doux que je laisse poser le temps de prendre ma douche. Je n'ai pas de croûtes, juste un cuir chevelu irrité et quelques desquamations avec des démangeaisons qui s'accentuent si je ne fais pas un shampoing tous les jours. Mais ce qui convient à une personne ne convient peut-être pas à l'autre... J'ai remarqué aussi que si je fais un abus nourriture ou boissons alors le lendemain les rougeurs (au niveau de mes "ex" sourcils, cuir chevelu) et les démangeaisons sont plus importantes. Cette maladie est une saleté et plus nous focalisons et stressons plus elle prend de l'ampleur je trouve, mais je sais c'est difficile de relativiser.
Cordialement,
Natamary
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Lichen plan pilaire
je suis également atteinte d'un LPP... j'aimerais retourner chez un coiffeur ( faire une couleur, une coupe adaptée...), mais je n'ose pas vraiment avec les plaques.
Auriez vous des adresses à me communiquer, j'habite à Paris.
Merci beaucoup !
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Je ne sais pas si certaines personnes sont encore sur ce forum mais je voulais vous partager un groupe Facebook qui s’appelle “ LPP Let’s put out the fire “ . Moi même diagnostiquée lichen plan depuis mai 2019 ( j’ai 30 ans ) j’avais énormément de mal à trouver des réponses à mes questions car comme vous le dites si bien les dermatologues sont loin d’aider. Le groupe est en anglais mais c’est très facile de comprendre, cela permet je trouve de relativiser et de trouver des astuces qui fonctionnent !
Cordialement,
Myriam
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Merci pour cette information.
Savez vous s'il existe en France des asso ou possibilites de rencontres ? Je suis moi même atteinte d'un LPP diagnostiqué en nov 2018...
Bonne journée !!
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
Bonne journée !!
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
J'avais entendu parler de ce groupe mais la barrière de la langue m'a freinée...
Il était difficile pour moi de m'exprimer en anglais, même de le comprendre...
Je suis sur un groupe Facebook concernant les volumateurs, ça m'aide à avancer...
Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire
j’ai vraiment hâte qu’il y ai plus de recherche en France car franchement on est vraiment en retard!