une maladie rare ?
PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Elle veut continuer à faire seule mais elle prend trop de risque de chuter. Quand le soir je l'aide tout se déroule bien . Cela me prends du temps. J'ai parfois l'impression d'être plus un aide soignant que son mari. Quand elle est trop fatiguée j'ai l'impression de m'occuper d'une grand-mère et ça c'est tres difficile à accepter. Toute activité , sortie, voiture, jeux, kiné, augmente sa fatigue . Moi je passe à coté de temps de choses, je fais temps de sacrifices. C'est difficile à accepter. Je lui dit parfois qu'elle à la chance d'être avec moi dans notre maison. Pour son intéret, on envisage de prévoir des sorties avec d'autres personnes dans un centre médical ou une association communale. Ce qui m'inquiète c'est qu'elle rentrera doublement fatiguée c'est certain. Et moi je dois subir son état en restant calme. Je suis dans le doute.
J'envisage de contacter l'aide psycho de l'ASL si j'en ressens le besoin.
A bientôt
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Quel plaisir de pourvoir enfin reprendre mes balade le soir quand il fait plus fais !
Cela dit ce confinement m'a aussi montré toutes les choses que j'ai du arrêter de faire ou faire differement dû a la maladie... en plus le confinement pour moi qui suis tres sensible au froid revient tous les ans ou il est facile que je reste 3 ou 4 mois en hiver sans pouvoir sortir de chez moi ne serait ce que pour aller sur la terrasse.
Cela dit je suis bien conscient de la chance que j'ai de n'etre pas malade du COVID-19 et j'espère que tout va bien pour vous aussi...
Mon confinement avec une PSH ; mes perspectives
J’ai la chance de vivre dans un endroit presque complètement épargné par l’épidémie.
( Voici les chiffres donnés en ligne par l’ARS :
Pour le département de la Lozère ( zone rurale par excellence ! ), 0 hospitalisés ce jour, bien-sur 0 réanimés, et 1 décès par covid depuis le débur de l’épidémie. )
Malgré cette situation, presque paradisiaque, alors que partout ailleurs c’était l’apocalypse, et malgré un auxiliaire de vie exceptionnel, qui a pris en charge tous mes ravitaillements ( en plus de son boulot habituel, j’ai très mal vécu le confinement, à cause de l’atmosphère anxiogène généralisée que nous avons connue. D’autres ont-ils ressenti la même chose ?
J’envisage maintenant très sérieusement un séjour qui serait une sorte de «stage de remise en forme». Par exemple dans le gite du Lot tenu par l’assoce JFJV, où tout est prévu pour les PMR.
Quelqu’un connaîtrait-il cet endroit, pourrait-il me faire un retour d’expérience ?
D’avance MERCI
olivier
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
Re: PSH ou strumpell lorrain
C'est en effet les balades avec mon fauteuil qui m'ont le plus manquées mais etait ce vrament qu'à cause du confinement ? Car ce que je préfère c'est les balades le soir à la 'fraiche" quand les grosses chaleurs arrivent (par rapport à beaucoup d'autres moi plus il fait chaud mieux je me sens mais alors vraiment très chaud genre canicule !) et à la fin du confinement "officiel" il faisait encore froid et pluie... J'aime aussi cette période de l'année ou je peux me baigner et faire de la plongée sous marine ce qui ne sera sans doute pas possible cette année mais s'il n'y a que ca ce n'est pas grave...
Comme je fatigue beaucoup de mon oeil aussi, j'ecoute beaucoup de livre audio...
Mais toi comment ça se passe sur le bateau ? Tu n'as pas des problèmes d'equilibre ?