PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Mer 26 Fév 2020 23:51

Après un peu plus de 4 semaines d'hospitalisation, ma femme est de retour depuis une semaine. Des aides soignantes viennent tous les matins pour l'aider à la toilette et à l'habillage . ça dure 1 h environ. Elle a 2 visites l'après-midi pour la sieste ( coucher et le lever). Le soir, je dois m'occuper d'elle. Ca a été très dur pour moi les premiers jours. Elle se voit diminuée et le supporte difficilement comme moi d'railleurs. Les morals en prennent un coup.
Elle veut continuer à faire seule mais elle prend trop de risque de chuter. Quand le soir je l'aide tout se déroule bien . Cela me prends du temps. J'ai parfois l'impression d'être plus un aide soignant que son mari. Quand elle est trop fatiguée j'ai l'impression de m'occuper d'une grand-mère et ça c'est tres difficile à accepter. Toute activité , sortie, voiture, jeux, kiné, augmente sa fatigue . Moi je passe à coté de temps de choses, je fais temps de sacrifices. C'est difficile à accepter. Je lui dit parfois qu'elle à la chance d'être avec moi dans notre maison. Pour son intéret, on envisage de prévoir des sorties avec d'autres personnes dans un centre médical ou une association communale. Ce qui m'inquiète c'est qu'elle rentrera doublement fatiguée c'est certain. Et moi je dois subir son état en restant calme. Je suis dans le doute.
J'envisage de contacter l'aide psycho de l'ASL si j'en ressens le besoin.
A bientôt
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Jeu 27 Fév 2020 19:55

Bonsoir l'OLP 17 l aide psychologique n est pas seulement pour toi mais aussi pour elle ce qui l aîdera beaucoup a accepter sa maladie Je viens de lire ton message a mon mari qui a réagi quand tu mets que parfois tu la vois comme une grand mere a toi d apprendre a la voir différemment avec beaucoup d amour car pour qu' elle le vive mieux elle a besoin de sentir qu' elle ne te fais pas trop souffrir On te souhaite une bonne soirée avec de la confiance Au plaisir de te lire et de t aider à avancer dans le couple avec la maladie Cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Dim 15 Mar 2020 19:08

Bonjour Laurent ainsi que ta femme, ton message ,me touche beaucoup, je ne suis pas très douée avec l informatique mais j aimerais tant vous apporter mon soutient,J ai eu moi même le diagnostique en août 2014 Après de longues attentes ,un déni de ma part et de celle de mon mari rencontre en 2009 je marchais très difficilement, curieusement c est a cette époque que j ai ressenti de grosses douleur dans mes jambes, choc émotionnel on m a fait part au centre anti douleur. Je suis continnuelement en fauteuil depuis 3 ans pour beaucoup de choses de la vie courante j ai besoin de mon mari qui pour ma part est a ĺa retŕaite, nous avons 10 ans d écart. On vous comprend tres bien !l acceptation de la maladie n est pas toujours facile, il en faut de l amour et du courage pour avancer dans la vie car en plus la familĺe !les amis c est rare alors soutenons nous,malades et conjoints afin d etre fort dans cette épreuve Vous êtes peut-être de la Charente-Maritime, nous y avons un petit catamaran que nous allons repareŕ., il est a un port a sec cela me fait plaisir de vous ecrir .mardi après-midi je vais de nouveau me faire soutenir par ĺa psychologue de l association cela me fait du bien ,elles sont 2 a chacun de voir laquelle on accroche le mieux Je vous fait de gros bisous a bientôt Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 6 Avr 2020 15:03

Bonjour a vous tous et toutes! Comment allez-vous par cette période de confinement 'pas trop mal j espere. Iĺ faut apprendre a garder le moral Portez vous bien !et au plaisir d avoir de vos nouvelles Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 12 Mai 2020 17:38

Bonsoir a vous tous et toutes .comment c est passé le confinement et depuis hier le deconfinement pas trop mal j espere .J attends de vos nouvelles Je vous fais de gros bisous.A bientôt j espère Catherine.
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 13 Mai 2020 09:54

Bonjour Cat65 !
Quel plaisir de pourvoir enfin reprendre mes balade le soir quand il fait plus fais !
Cela dit ce confinement m'a aussi montré toutes les choses que j'ai du arrêter de faire ou faire differement dû a la maladie... en plus le confinement pour moi qui suis tres sensible au froid revient tous les ans ou il est facile que je reste 3 ou 4 mois en hiver sans pouvoir sortir de chez moi ne serait ce que pour aller sur la terrasse.
Cela dit je suis bien conscient de la chance que j'ai de n'etre pas malade du COVID-19 et j'espère que tout va bien pour vous aussi...
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Mon confinement avec une PSH ; mes perspectives

Messagepar Cévenol48 » Mer 13 Mai 2020 11:32

SLC

J’ai la chance de vivre dans un endroit presque complètement épargné par l’épidémie.
( Voici les chiffres donnés en ligne par l’ARS :
Pour le département de la Lozère ( zone rurale par excellence ! ), 0 hospitalisés ce jour, bien-sur 0 réanimés, et 1 décès par covid depuis le débur de l’épidémie. )

Malgré cette situation, presque paradisiaque, alors que partout ailleurs c’était l’apocalypse, et malgré un auxiliaire de vie exceptionnel, qui a pris en charge tous mes ravitaillements ( en plus de son boulot habituel, j’ai très mal vécu le confinement, à cause de l’atmosphère anxiogène généralisée que nous avons connue. D’autres ont-ils ressenti la même chose ?

J’envisage maintenant très sérieusement un séjour qui serait une sorte de «stage de remise en forme». Par exemple dans le gite du Lot tenu par l’assoce JFJV, où tout est prévu pour les PMR.

Quelqu’un connaîtrait-il cet endroit, pourrait-il me faire un retour d’expérience ?

D’avance MERCI

olivier
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Jeu 14 Mai 2020 11:05

Bonjour Cevennol 48,bien contente d avoir de tes nouvelles il est vrai que la situation étais assez néfaste et quant on est malade on est d une grande sensibilité, moi je suis en couple ce qui me permet de voir les choses différemment pour ton séjour! je ne connaît pas.Moi je suis dans notre catamaran depuîs 15 jours mon mari va le repareŕ puis nous allons naviguer autour de l estuaire de la giŕonde.Je fais parfois de l hýpnose, de la médiation avec la tablette afin de mieux vivre les difficultés de la maladie.Je te souhaite de trouver la force qui est en toi pour mieux vivre Je t embrasse.Çat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Ven 15 Mai 2020 21:17

Bonsoir Henryvev, bien contente de te répondre. Pourrait tu me dire les choses que tu as du vivre différemment avec le confinement! Ah! je viens de me rappeler c est peut être la plongée sous marine et les sorties tout terrain .Moî j attends que notre catamaran sois en état pour faire balades autour de là giŕonde. Avant cela comme mon màri et moî nous é aimons beaucoup la ñatûré,J ai essaye ĺe mobildream quî m a paru trop compliqué,Je fait dé là meditation reĺaxation, J eçoûte ĺa radio sur l épanouissement ,peŕsonneĺ ,çe qui me permet d avancer ďans là vie pĺus séŕaînemént Je te dis bonñe soiree
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Sam 16 Mai 2020 10:01

Bonjour cat65,
C'est en effet les balades avec mon fauteuil qui m'ont le plus manquées mais etait ce vrament qu'à cause du confinement ? Car ce que je préfère c'est les balades le soir à la 'fraiche" quand les grosses chaleurs arrivent (par rapport à beaucoup d'autres moi plus il fait chaud mieux je me sens mais alors vraiment très chaud genre canicule !) et à la fin du confinement "officiel" il faisait encore froid et pluie... J'aime aussi cette période de l'année ou je peux me baigner et faire de la plongée sous marine ce qui ne sera sans doute pas possible cette année mais s'il n'y a que ca ce n'est pas grave...
Comme je fatigue beaucoup de mon oeil aussi, j'ecoute beaucoup de livre audio...

Mais toi comment ça se passe sur le bateau ? Tu n'as pas des problèmes d'equilibre ?
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