PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar lolo17 » Mer 26 Fév 2020 23:51

Après un peu plus de 4 semaines d'hospitalisation, ma femme est de retour depuis une semaine. Des aides soignantes viennent tous les matins pour l'aider à la toilette et à l'habillage . ça dure 1 h environ. Elle a 2 visites l'après-midi pour la sieste ( coucher et le lever). Le soir, je dois m'occuper d'elle. Ca a été très dur pour moi les premiers jours. Elle se voit diminuée et le supporte difficilement comme moi d'railleurs. Les morals en prennent un coup.
Elle veut continuer à faire seule mais elle prend trop de risque de chuter. Quand le soir je l'aide tout se déroule bien . Cela me prends du temps. J'ai parfois l'impression d'être plus un aide soignant que son mari. Quand elle est trop fatiguée j'ai l'impression de m'occuper d'une grand-mère et ça c'est tres difficile à accepter. Toute activité , sortie, voiture, jeux, kiné, augmente sa fatigue . Moi je passe à coté de temps de choses, je fais temps de sacrifices. C'est difficile à accepter. Je lui dit parfois qu'elle à la chance d'être avec moi dans notre maison. Pour son intéret, on envisage de prévoir des sorties avec d'autres personnes dans un centre médical ou une association communale. Ce qui m'inquiète c'est qu'elle rentrera doublement fatiguée c'est certain. Et moi je dois subir son état en restant calme. Je suis dans le doute.
J'envisage de contacter l'aide psycho de l'ASL si j'en ressens le besoin.
A bientôt
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Jeu 27 Fév 2020 19:55

Bonsoir l'OLP 17 l aide psychologique n est pas seulement pour toi mais aussi pour elle ce qui l aîdera beaucoup a accepter sa maladie Je viens de lire ton message a mon mari qui a réagi quand tu mets que parfois tu la vois comme une grand mere a toi d apprendre a la voir différemment avec beaucoup d amour car pour qu' elle le vive mieux elle a besoin de sentir qu' elle ne te fais pas trop souffrir On te souhaite une bonne soirée avec de la confiance Au plaisir de te lire et de t aider à avancer dans le couple avec la maladie Cat65
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Dim 15 Mar 2020 19:08

Bonjour Laurent ainsi que ta femme, ton message ,me touche beaucoup, je ne suis pas très douée avec l informatique mais j aimerais tant vous apporter mon soutient,J ai eu moi même le diagnostique en août 2014 Après de longues attentes ,un déni de ma part et de celle de mon mari rencontre en 2009 je marchais très difficilement, curieusement c est a cette époque que j ai ressenti de grosses douleur dans mes jambes, choc émotionnel on m a fait part au centre anti douleur. Je suis continnuelement en fauteuil depuis 3 ans pour beaucoup de choses de la vie courante j ai besoin de mon mari qui pour ma part est a ĺa retŕaite, nous avons 10 ans d écart. On vous comprend tres bien !l acceptation de la maladie n est pas toujours facile, il en faut de l amour et du courage pour avancer dans la vie car en plus la familĺe !les amis c est rare alors soutenons nous,malades et conjoints afin d etre fort dans cette épreuve Vous êtes peut-être de la Charente-Maritime, nous y avons un petit catamaran que nous allons repareŕ., il est a un port a sec cela me fait plaisir de vous ecrir .mardi après-midi je vais de nouveau me faire soutenir par ĺa psychologue de l association cela me fait du bien ,elles sont 2 a chacun de voir laquelle on accroche le mieux Je vous fait de gros bisous a bientôt Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 6 Avr 2020 15:03

Bonjour a vous tous et toutes! Comment allez-vous par cette période de confinement 'pas trop mal j espere. Iĺ faut apprendre a garder le moral Portez vous bien !et au plaisir d avoir de vos nouvelles Catherine
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