une maladie rare ?
Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Aux personnes atteintes de mastocytose systémique...comment gérez vous l'épuisement ?
Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Avez-vous parlé de l'épuisement à votre médecin ?
C'est un des symptômes les plus difficiles à "traiter", parce qu'il est dû à un ensemble de causes, et qu'il n'y a pas de recette miracle malheureusement. La meilleure solution est d'écouter son corps et de se reposer dès qu'il le demande, ce n'est pas forcément une "vraie sieste", cela peut être un temps calme. Si vous travaillez, pensez-bien à demander à votre MDPH la RQTH, afin de voir ce qu'il est possible de faire avec la médecine du travail. Cordialement, Clarisse, co-présidente d'ASSOMAST
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Je suis comme vous j'ai une mastocytose systémique indolente depuis février 2020.
J'ai eu beaucoup de symptômes le plus grave est un choc anaphylactique 5 mn inconscient depuis je suis sous traitement antihistaminique et injection d'adrénaline en cas de récidive ce qui empêche un nouveau choc mais n'empêche pas tout les autres désagrément de cette maladie
La fatigue générale est omniprésente il faut se reposer
quand c'est possible bon courage à vous
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
A quel taux de tryptase le risque d'un nouveau choc anaphylactique est il possible ?
Merci pour votre réponse cordialement
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
Ma question : j'aime mon travail, je ne veux pas en changer, mais j'ai besoin de sensibiliser mon employeur en France, d'expliquer pourquoi des fois je suis KO.
Savez-vous quelle association me.permettrait de faire reconnaître ce handicap, car c'est un réel handicap dans ma vie pro et perso.
Merci
Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire
J'aimerais savoir si l'un d'entre vous, ayant une mastocytose systémique indolente a évolué vers une forme "smoldering"
J'ai une tryptase à plus de 200, biopsies os et peau positives, flushs en pluriquotidien avec prurit, gène respiratoire, épuisement, diarrhée....Découverte récente d'une splénomégalie ( grosse rate) , hépatomégalie ancienne (genre foie gras :) )
je suis Xolair et midostaurine après avoir reçu du 2CdA, du masitinib dans un essai ( protocole AB0006). J'ai l'impression que l'effet des médicaments diminue au fil du temps. Au début de chaque traitement, la tryptase baisse ( jsq'à 45 sous midostaurine) et la symptomatologie s'améliore sauf pour la fatigabilité. Puis au fil des mois, et la tryptase, et les symptômes s'accroissent.....
Est-ce une évolution vers la forme dite "smoldering" ?
merci pour vos réponses