une maladie rare ?
recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Oui c’est avec plaisir, je n’ai pas été notifié de votre retour.
Cordialement.
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Merci beaucoup
Bonne soirée
Julie
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
J'aimerais également savoir si pour le syndrome SBBYS il y avait une association que je pourrais contacter pour en savoir plus et surtout pouvoir échanger avec des parents ayant des enfants avec ce même syndrome ! Pouvoir tout savoir sur ce syndrome n'hésitez pas si vous êtes dans mon cas j'aimerais beaucoup pouvoir échanger et partager nos expériences.
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
je suis la maman de Léana et présidente de l'association syndrome d'ohdo SBBYS .
je suis désoler sa fait longtemps que je me suis pas connecter sur le forum.
Les personnes me contacte directement sur Facebook (association syndrome d'ohdo ) je suis en contact avec de plus en plus de familles dans le monde .
je vous laisse mon adresse mail: associationleana@outlook.fr
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
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Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Ma fille de 9ans a également le syndrome KAT6B j'aimerais pouvoir en discuter et voir comment évoluent vos enfants si possible.
Merci
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Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
le diagnostic ? Bienvenue
Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Jade es aujourd'hui agé de 9ans et demi le diagnostique a eu lieu fin 2020, j'aimerais connaitre l'évolution de vos enfants si possible.
Jade ne marche pas , ne tien pas assise, ne parle pas, aucune communication possible, se nourrie exclusivement de chose mixé tous ce qui es liquide passe uniquement par la gastrostomie (eau, traitements, lait), ne fait pas ces nuits, porte des couches 24h/24, ne comprend pas ce qui se passe autour notamment ce qu'on lui dit, se mord, se tape etc elle a également des lésions sur une très grande partie de son cerveau du a une opération d'ou les sequelles aussi lourdes.
Bonne journée
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