recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

[Mounia]

Bonjour,

Oui c’est avec plaisir, je n’ai pas été notifié de votre retour.

Cordialement.

[JJulie]

Bonjour mes jumelles de 4 ans et demi ont le syndrome SBBYS du gène KAT6B j'aurais voulu avoir plus d'informations en terme d'évolution
Merci beaucoup
Bonne soirée

Julie

[JJulie]

Bonjour,
J'aimerais également savoir si pour le syndrome SBBYS il y avait une association que je pourrais contacter pour en savoir plus et surtout pouvoir échanger avec des parents ayant des enfants avec ce même syndrome ! Pouvoir tout savoir sur ce syndrome n'hésitez pas si vous êtes dans mon cas j'aimerais beaucoup pouvoir échanger et partager nos expériences.

[leana.p]

Bonjour,
je suis la maman de Léana et présidente de l'association syndrome d'ohdo SBBYS .
je suis désoler sa fait longtemps que je me suis pas connecter sur le forum.
Les personnes me contacte directement sur Facebook (association syndrome d'ohdo ) je suis en contact avec de plus en plus de familles dans le monde .
je vous laisse mon adresse mail: associationleana@outlook.fr

[Mounia]

Bonjour, oui bien sûr

[Modérateur]

Bonjour à toutes et tous, Nous sommes heureux que le Forum contribue à faciliter ces contacts, Leana.p n’hésitez pas à parler de vos actions , avec combien de familles de part le monde êtes vous en lien ?