MEF2C

[helenew27]

Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de bientôt 9 ans qui a la mutation du gène mef2c. Je recherche également à échanger avec des parents qui ont un enfant atteint de cette maladie.
En espérant une réponse de votre part, je vous souhaite une bonne soirée. A bientôt j'espère.

[gsandra12]

Bonjour je maman d'un petit garcon qui va avoir neuf ans et qui a une double micro deletion du chromosome 5q14.3 emportant notamment le gene MEF2C.
Je veux bien échanger avec d'autres parents

[Moiettoi7]

Bonjour, j'aimerais échanger avec vous tous, ma fille de 18ans a une microdeletion mef2c 5q14.3 et j'aimerais savoir un peu où vous en êtes avec vos enfants. Les traitements qu'ils ont, ce qu'ils savent faire et pas faire. Si vous avez entendu qqch sur des recherches en cours (thérapie génique par exemple). Ici en Belgique je trouve que les médecins sont à la ramasse. Vous pouvez aussi me contacter en message privé directement. Merci