Gène KIAA2022

[Lyilou]

Bonsoir
Je suis une maman d'une petite fille âgé de 6ans qui a étais diagnostiqué porteuse d'une mutation du gène KIAA2022 elle présente un retard intellectuel un retard de langage un retard moteur, crise d'épilepsie
J'aimerai pouvoir rentre en contacte avec d'autres parents ayant des enfants porteur de la même mutation pour échanger , partager nos quotidiens
Dans l'attente de vous lire.......

[Azerti]

Bonjour,
Je suis également maman d'un enfant ayant le kiaa2022.
Il y a un groupe sur facebook si vous souhaitez le rejoindre.
Nous sommes pour l'instant les seuls sur le groupe en France. Nous serions ravis d'échanger.
A bientôt

[Tof1308]

Bonjour, j'habite Mouscron en Belgique.
Je suis papa d'un garçon Esteban, âgé de 20 ans aujourd'hui, atteint lui aussi de ce syndrome.
J'aimerai plus d'info sur le groupe Facebook

[Lyilou]

Bonsoir je connais pas encore vraiment le groupe sur Facebook comme vous je le découvre donc je ne pourrai pas vous renseignez
Je vais est envoyez une invitation sur Facebook et vous ai envoyé un message pour échanger avec vous vue que votre fils à la même mutation que ma fille
Je suis de Roubaix vraiment pas poing de chez vous
Je serai ravi qu’on discute de nos situations respective
Bonne soirée à vous

[friendpat34]

Bonjour,
Je suis papa d'un petit garçon de 09 1/2 ans qui est diagnostiqué porteur d'une mutation lié aux gêne " Nexmif " dit KIAA 2022.
Mon enfant présente les mêmes symptômes répertoriés sur ce forum.
Je souhaiterai également connaître le groupe Facebook en France.
Pour info, le seul site associatif européen connus est : www. nexmif Italia odv

Dans l'attente de correspondance.
A bientot,

[Lyilou]

Bonjour
Le nom du groupe Facebook c’est 
« XLID98 / KIAA2022 / NEXMIF /
MRX98»

[friendpat34]

Bonjour,

Pour information, veuillez trouver ci-dessous le lien Facebook d'une association militante basé en Italie pour trouver des fonds pour la recherche concernant le gêne Nexmif (kiaa 2022)
https://www.facebook.com/10006459338000 ... NHt2G3DPl/

Cordialement,