Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

[Tictac 27]

Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare …
Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, autonomie…
Merci d’avance pour vos réponses

[Luddub]

Bonjour

Je suis le papa d un adolescent de 17 ans atteint du syndrome ZTTK je suis intéressé pour échanger sur l évolution de mon fils

Cordialement

Ludovic D.

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[Tictac 27]

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie

[Kilyana2712]

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

[Modérateur]

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[Tictac 27]

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

Bonjour
Oui bien sûr
Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement #####
Cordialement
Mélanie

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