Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

[Tictac 27]

Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare …
Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, autonomie…
Merci d’avance pour vos réponses

[Luddub]

Bonjour

Je suis le papa d un adolescent de 17 ans atteint du syndrome ZTTK je suis intéressé pour échanger sur l évolution de mon fils

Cordialement

Ludovic D.

[edit] Nous avons modifié la signature de votre message afin de respecter votre anonymat.

[Tictac 27]

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie

[Kilyana2712]

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

[Modérateur]

Bienvenue Kilyana2712 et merci de vos temoignages à tous, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des données personnelles, il suffit de cliquer sur les identifiants des autres contributeurs

[Tictac 27]

Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

Bonjour
Oui bien sûr
Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement #####
Cordialement
Mélanie

Désolée Mélanie, conformément à la Charte, nous avons supprimé votre adresse pour protéger vos données personnelles, nous sommes à votre disposition si vous avez des difficultés avec la messagerie privée

[SONgeneZTTKFrance]

Bonjour

Une association SONgene ZTTK France regroupant (à ce jour) 21 familles françaises touchées par le syndrome rare ZTTK a été créée ainsi qu’un site internet et des pages LinkedIn et Instagram.
: https://sites.google.com/view/zttkfrance/accueil

Une fondation internationale ZTTK SONshine foundation regroupe 300 familles et aide au financement des recherches du Dr Ahn (plus d’info sur leur site internet).

N’hésitez pas à nous rejoindre si vous êtes concernés par ZTTK !

Nathalie

[sangogou]

Bonjour,
Je suis la maman d une jeune fille de 21 ans atteinte de ce syndrome. Je suis contente de trouver ce lieu d échange en France .

[Modérateur]

Bonjour sangogou, bienvenue sur le forum
N'hésitez pas à contacter l'association pour échanger avec d'autres familles concernées. A quand remonte le diagnostic de votre fille ?