Bonjour,
Le Docteur #####
Il est spécialisé dans les enfants et fait partie des rares spécialistes de VKC en France.
Encore une fois, il est très rassurant, et est très à l'écoute.
Los de la dernière crise de notre fils (la semaine dernière), nous n'avions pas atteind le stade de l'ulcération donc prise en charge rapidemen. Quand je lui ai demandé si il devait rester à la maison, il nous a dit qe non sinon il serai vite descolarisé. Il parle avec notre fils en lui epxliquant bien les choses, et même si il est petit, il entend le discours et le comprend très bien.
N'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez si vous allez le consulter.
Bon courage
Conformément à la Charte et Loi, il n'est pas possible de publier de nom de médecin, en revanche, la messagerie privée MP est à votre disposition pour échanger ce type d'information
témoignage, renseignements VKC
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonsoir
Merci beaucoup pour votre réponse!
Nous sommes trop loin pour aller le consulter mais je garde son nom en tête, on ne sait jamais!
C’est bien qu’il soit rassurant pour votre fils. Notre 2 eme fils atteint par la vkc maudit les médecins qui ne trouvent aucun traitement ( à part les corticoïdes) pour le soulager!
Nous attendons la ciclosporine à 2% , en espérant qu’elle fasse effet!
Bonne fin d’été !
Merci beaucoup pour votre réponse!
Nous sommes trop loin pour aller le consulter mais je garde son nom en tête, on ne sait jamais!
C’est bien qu’il soit rassurant pour votre fils. Notre 2 eme fils atteint par la vkc maudit les médecins qui ne trouvent aucun traitement ( à part les corticoïdes) pour le soulager!
Nous attendons la ciclosporine à 2% , en espérant qu’elle fasse effet!
Bonne fin d’été !
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Re: témoignage, renseignements VKC
Les services prenant en charge cette pathologie sont les centres se consacrant aux maladies ophtalmologiques rares mais il n'existe aucun fléchage spécifique vers les médecins connaissant particulièrement la keratoconjonctivite vernale.
Voici la liste des centres experts :
https://urlz.fr/azUu
Voici la liste des centres experts :
https://urlz.fr/azUu
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour à tous.
Notre fille de 5 ans a été diagnostiqué avec une VKC. L'an dernier nous avions constaté une fine gélatine sur le blanc de l'oeil des rougeurs.. et cet été pareil jusqu'à ce début sept. Elle ne se plaint pas de douleur, ça la démange un peu (ça ou la fatigue) et pas d'écoulement.
Il y a 2 jours un ophtalmo a enfin diagnostiqué une VKC. Mais nous vivons en Angleterre et je ne sais pas si le système est différent ici le fait est que l'ophtalmo nous a tout de suite envoyé aux urgences ophtalmo ! Ca nous a tout de suite inquiété et j'ai découvert cette maladie et les témoignages poignants de situations très compliqués sur ce forum.
Etrangement les urgences et l'équipe ont été très rassurantes disant que c'était une KVC "légère". Nous avons posé les questions qui nous venait, exposition au soleil.. piscines, complications.. ils étaient rassurants sur tout les points et je suis un peu confus entre l'annonce du diagnostic la lecture des infos sur cette maladie et le zen de notre dernier rendez vous. Il nous ont quand même donné un traitement corticoïde anti biotique pour 2 semaines (1 si ça s'arrange) et du lubrifiant. L'ophtalmo des urgences veut ainsi avoir une chance de "traiter l'allergie pour éviter des récidives" (je traduis ce que j'ai compris)
J'imagine que comme tout il y a des cas plus ou moins sévères. Mais j'aimerais savoir si il y a un risque d'évolution de cette situation 'légère" à quelque chose de plus grave. Je ne sais pas si ça vaut la peine d'aller en France où j'ai l'impression qu'il y a plus de centre spécialisés sur la VKC qui sont référencés (je n'ai pour l'instant rien trouvé en Angleterre)
Merci pour vos retours si vous avez des témoignages ou conseils sur les choses à faire.
Notre fille de 5 ans a été diagnostiqué avec une VKC. L'an dernier nous avions constaté une fine gélatine sur le blanc de l'oeil des rougeurs.. et cet été pareil jusqu'à ce début sept. Elle ne se plaint pas de douleur, ça la démange un peu (ça ou la fatigue) et pas d'écoulement.
Il y a 2 jours un ophtalmo a enfin diagnostiqué une VKC. Mais nous vivons en Angleterre et je ne sais pas si le système est différent ici le fait est que l'ophtalmo nous a tout de suite envoyé aux urgences ophtalmo ! Ca nous a tout de suite inquiété et j'ai découvert cette maladie et les témoignages poignants de situations très compliqués sur ce forum.
Etrangement les urgences et l'équipe ont été très rassurantes disant que c'était une KVC "légère". Nous avons posé les questions qui nous venait, exposition au soleil.. piscines, complications.. ils étaient rassurants sur tout les points et je suis un peu confus entre l'annonce du diagnostic la lecture des infos sur cette maladie et le zen de notre dernier rendez vous. Il nous ont quand même donné un traitement corticoïde anti biotique pour 2 semaines (1 si ça s'arrange) et du lubrifiant. L'ophtalmo des urgences veut ainsi avoir une chance de "traiter l'allergie pour éviter des récidives" (je traduis ce que j'ai compris)
J'imagine que comme tout il y a des cas plus ou moins sévères. Mais j'aimerais savoir si il y a un risque d'évolution de cette situation 'légère" à quelque chose de plus grave. Je ne sais pas si ça vaut la peine d'aller en France où j'ai l'impression qu'il y a plus de centre spécialisés sur la VKC qui sont référencés (je n'ai pour l'instant rien trouvé en Angleterre)
Merci pour vos retours si vous avez des témoignages ou conseils sur les choses à faire.
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Re: témoignage, renseignements VKC
Bienvenue sur ce forum, le traitement proposé correspond a une forme "légère" à "modérée intermittente". L'évaluation de la gravité et de la périodicité de la maladie est nécessaire pour décider de la ligne de conduite appropriée.
Si vous souhaitez un avis en France, voici les coordonnées des centres experts,( nous n'avons pas d'orientation équivalente en GB)
https://www.sensgene.com/les-centres-de ... talmologie
Si vous souhaitez un avis en France, voici les coordonnées des centres experts,( nous n'avons pas d'orientation équivalente en GB)
https://www.sensgene.com/les-centres-de ... talmologie
Re: témoignage, renseignements VKC
merci pour votre réponse.
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
Maman d’un garçon de 4 ans avec une KCV depuis janvier pour le diagnostic mais symptômes bien avant. Il a également un syndrome d’activation mastocytaire, asthme, allergie herbacées graminées acariens moisissures chat chien sarrasin laits animaux arachide. Ils déclenche des crises en plus des critères classiques de la KCV aux émotions comme la frustration à la chaleur, au froid et lorsqu’il mange un peu d’histamine. Il a depuis 2 ans cetirizine et cromoglycate de sodium 4 fois par jour + aerius si crise trop forte. En collyre il a eu zalerg puis naabak et levofree. Depuis samedi verkasia 1mg au long cours, softacort 10jours. Dans le prospectus Santen sur la KCV, ils disent de partir en vacances dans des climats tempérés. Ma question qu’elles sont les régions idéales ?
Maman d’un garçon de 4 ans avec une KCV depuis janvier pour le diagnostic mais symptômes bien avant. Il a également un syndrome d’activation mastocytaire, asthme, allergie herbacées graminées acariens moisissures chat chien sarrasin laits animaux arachide. Ils déclenche des crises en plus des critères classiques de la KCV aux émotions comme la frustration à la chaleur, au froid et lorsqu’il mange un peu d’histamine. Il a depuis 2 ans cetirizine et cromoglycate de sodium 4 fois par jour + aerius si crise trop forte. En collyre il a eu zalerg puis naabak et levofree. Depuis samedi verkasia 1mg au long cours, softacort 10jours. Dans le prospectus Santen sur la KCV, ils disent de partir en vacances dans des climats tempérés. Ma question qu’elles sont les régions idéales ?
Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour,
Nous vivons en Angleterre avec notre fille de 6ans qui a une VKC légère (comparé à ce que je lis sur ce forum) depui les 3 ans . On voit sur sont oeil des réactions que je pense pourvoir associer à des périodes de forte chaleur.. ou plutôt lorsqu'elle ne prend pas la précaution de se mettre à l'ombre et fait beaucoup de jeu physique qui augmentent sa chaleur corporelle. On fait attention à ce qu'elle se mettre à l'ombre, boive beaucoup et prenne une douche pour se refroidir. Elle a fait un test d'allergie et aucune n'a été repéré. On constate depuis peu qu'elle a une réaction type rosacée sur les joues lorsqu'elle fait beaucoup d'exercices.
Les périodes où elle a le plus de symptômes arrivent en général en Espagne près de la mer. Le climat Anglais est plutôt bien je pense on est le 22 Juillet il fait 17 et il pleut
Mais elle a quelques symptômes ici aussi malgré cette météo.
Je relis des posts de ce forum et voit des parents fantastiques qui font le maximum pour leurs enfant. Bravo et courage à tous dans ces épreuves quotidiennes en espérant que les choses s'améliorent !
Nous vivons en Angleterre avec notre fille de 6ans qui a une VKC légère (comparé à ce que je lis sur ce forum) depui les 3 ans . On voit sur sont oeil des réactions que je pense pourvoir associer à des périodes de forte chaleur.. ou plutôt lorsqu'elle ne prend pas la précaution de se mettre à l'ombre et fait beaucoup de jeu physique qui augmentent sa chaleur corporelle. On fait attention à ce qu'elle se mettre à l'ombre, boive beaucoup et prenne une douche pour se refroidir. Elle a fait un test d'allergie et aucune n'a été repéré. On constate depuis peu qu'elle a une réaction type rosacée sur les joues lorsqu'elle fait beaucoup d'exercices.
Les périodes où elle a le plus de symptômes arrivent en général en Espagne près de la mer. Le climat Anglais est plutôt bien je pense on est le 22 Juillet il fait 17 et il pleut
Mais elle a quelques symptômes ici aussi malgré cette météo.Je relis des posts de ce forum et voit des parents fantastiques qui font le maximum pour leurs enfant. Bravo et courage à tous dans ces épreuves quotidiennes en espérant que les choses s'améliorent !
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Re: témoignage, renseignements VKC
Bonjour
@Roseano Merci pour votre témoignage et vos réponses
@Mocellin Bienvenue sur le forum. Voici un extrait du protocole national de diagnostic et de soins de la KCV, au sujet des mesures préventives conseillées :
"Les mesures environnementales visent à diminuer l’agression oculaire sur le terrain allergique de l’enfant atteint de KCV. L’irritation oculaire est exacerbée par le soleil, le vent, la climatisation, la piscine… Cette liste n’est pas exhaustive mais les conseils peuvent regrouper le port de lunettes teintées, la nage avec lunettes de natation ou masque et effectuer un rinçage oculaire avant et après la baignade, éviction de la climatisation dans la mesure du possible, la protection contre le vent. Par ailleurs, si le bilan allergologique a permis de mettre en évidence l’allergène, il est conseillé au mieux l’éviction de celui-ci. Par exemple, en cas d’allergie aux acariens des mesures d’éviction sont préconisées. L’éviction des pollens est souvent difficile mais peut être prévenue au mieux selon l’allergène."
Lien vers le PNDS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... _kcv_..pdf
@Roseano Merci pour votre témoignage et vos réponses
@Mocellin Bienvenue sur le forum. Voici un extrait du protocole national de diagnostic et de soins de la KCV, au sujet des mesures préventives conseillées :
"Les mesures environnementales visent à diminuer l’agression oculaire sur le terrain allergique de l’enfant atteint de KCV. L’irritation oculaire est exacerbée par le soleil, le vent, la climatisation, la piscine… Cette liste n’est pas exhaustive mais les conseils peuvent regrouper le port de lunettes teintées, la nage avec lunettes de natation ou masque et effectuer un rinçage oculaire avant et après la baignade, éviction de la climatisation dans la mesure du possible, la protection contre le vent. Par ailleurs, si le bilan allergologique a permis de mettre en évidence l’allergène, il est conseillé au mieux l’éviction de celui-ci. Par exemple, en cas d’allergie aux acariens des mesures d’éviction sont préconisées. L’éviction des pollens est souvent difficile mais peut être prévenue au mieux selon l’allergène."
Lien vers le PNDS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... _kcv_..pdf
