une maladie rare ?
tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde
De mon côté, je supçonne que la tumeur soit là depuis longtemps. Comme deux IRM à deux mois d'intervalle ont montré qu'elle grossissait. On s'est orienté vers la chimio.
Ce que tu dois savoir avant :
- ma tumeur placée trop près du sciatique ne permettait pas une opération
- la radiothérapie semblait "trop radicale" pour les médecins
Mais j'ai vu trois médecins et reçu trois avis.
Important aussi, je suis française mais vis en Suisse.
Bref, j'ai attaqué une chimio sous forme de cachet vendredi dernier. 3 prises par semaine.
Tu dois vraiment poser le pour du contre.
Le traitement pour moi, va durer de 6 mois à un an. Cela veut dire autant de temps pour nettoyer mon corps après.
Pas de grossesse possible pendant deux ans ... pas facile à avaler.
Mais les douleurs évoluaient mal, l'équation avec un résultat d'infirmité n'est pas envisageable ... alors chimio.
La chimio même légère à la maison, ça change un peu la vie ... cela ne fait qu'une semaine, j'ai bon espoir que les effets secondaires se stabilisent.
Voilà!
J'espère t'avoir un peu aidée
Nolwenn
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Re: tumeur desmoïde
Je suis atteinte d'une tumeur desmoide depuis 20 mois, j'habite dans les charennte maritime, suivi a l'hopital de tours (37) depuis un an, un IRM tous les trois mois, j'ai l'impression de ne pas etre écouté, lorsque j'ai demandé des explcations on ma répondu de me documenté sur le site SOS desmoide !!!!!!
Au début ma tumeur mesurait 2x1x0.3, j'en suis arrivée a une masse de 15x15x0.5, le professeur qui me suis ne veux pas opérer à cause des récidives.
J'ai le moral dans les chaussettes, pas de soutien moral, j'ai 65 ans, a la retraite, pour seuls médicaments : anti-inflamatoire, lamaline, doliprane 1000 grs.
Je ne sais plus quoi faire, j'aimerais savoir si quelqun d'entre vous aurait essayé les médecines paralleles, si oui lesquelles, si celà est possible.
c'est la premiere fois que j'écris sur ce site et je ne sais pas trop comment m'en servir, ni comment faire pour écrire ou répondre en MP.
C'est vrai que si il y avait des associations pour parler de cette maladie celà serai génial.
Si une personne peu m'aider celà serais super gentil, je me sens si seule avec cette merde !!!Avec mes remerciements.
Angélique
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Re: tumeur desmoïde
Il existe une association pour cette affection: c'est l'association SOS Desmoïde que vous citez d'ailleurs dans votre message. N'hésitez pas à les contacter. Voici un lien vers une page de leur site pour savoir comment les contacter:
http://www.sos-desmoide.asso.fr/contact Envoyez un mail et demandez s'il est possible de parler directement à des malades. Par ailleurs, il y a aussi des numéros pour avoir un soutien psychologique.
En ce qui concerne des informations sur la maladie vous pouvez aussi appeler Maladies Rares Info Services au 0156538136.
Re: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde
Dams le MP je te posais une question, dis mois si tu as fini par l'avoir.
Bon courage . Angélique
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Re: tumeur desmoïde
Merci aussi a Sand, cath29 et modérateur pour vos infos et réponses a mon mesage.
Bon courage à tous.
Angélique
Re: tumeur desmoïde
Re: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde
Bonjour Aline,aline77 a écrit :bonjour, jai mon fils qui a une tumeur esmoide il a 3 ans et cela fait 1 ans qu'on la diagnostiquer je voudrais avoir des personnes avec qui on peuten parler il a etait traiter part deux chimiotherapie mes cela a empirer logiquement o prevoit une operation je voudrais savoir si il aura des sequelle la tumeur se situe au niveau du cou pres du nerf faciale je suis inquiete merci de repondre a mon message
Lundi je t'ai envoyé une message en MP, mais celui ci est resté dans ma boite d'envoi, j'ai refais deux essais, sur les trois, en as tu eu un en MP ?
Je pense beaucoup a ton petit garçon, celà doit etre tres dur.
Tien moi au courant, et surtout bon courage.
Angélique77