Partage de vécu et échanges

[Virginie D]

Bonjour Louise

Je suis vraiment desolee pour votre papa.
Appelez ma si vous voulez echanger.
Voici mon numero de telephone xxxxxxxx je pourrai vous parler de mon experience avec mon frere, tatie et maman puis aussi vous dire où j’en suis avec l’association de patients Neuro IFF France et maladies à prions.

Virginie

Modérateur : Bonjour, conformément à la charte du forum, nous avons masqué votre numéro de téléphone. N'hésitez pas à communiquer via la messagerie du forum ! Il suffit de cliquer sur la petite bulle de discussion située sous le pseudo d'un utilisateur.

[Virginie D]

Bonjour à tous

Suite au décès de maman de l’IFF (Insomnie Fatale Familiale) maladie à prion de la même famille que Creutzvelt Jakob nous avons créé une association de patients Neuro IFF France et maladies à prion.

Je vous invite à prendre contact avec nous, voici notre site internet. Nous aimerions rassembler les ‘familles à risques’ pour pouvoir les contacter le jour où un essai clinique pour un traitement sera validé.

www.neuroifffrance.com

Merci

Virginie

[Nilocéan]

Bonjour,

Tout d'abord merci Virginie pour votre témoignage et l'association que vous avez créée ; je suis tombé l'autre jour sur votre témoignage vidéo et tout mon respect pour l'énergie que vous déployez sur le sujet des maladies à prion!

J'avais une question dont je ne trouve pas la réponse sur Internet, je me permets de la poser ici mais je contacterai la cellule MCJ si besoin :
La période d'incubation des prions étant extrêmement longue, dans le cas d'une MCJ iatrogène, se peut-il que les prions en incubation passe le placenta d'une femme enceinte et infecte l'enfant qui développera à son tour une MCJ? Je ne trouve vraiment pas grand chose sur une potentielle transmission mère-enfant

Merci d'avance