Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

c'est vrai

catbre
Messages : 145
Inscription : 16 nov. 2012 15:53
Contact :

Re: c'est vrai

Message par catbre »

recoucou lilalou

je t'envoie le lien a copier pour la chanson

http://www.youtube.com/watch?v=0cXWmRNOpek


dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

<< alors comment faire face, je sens que je m"épuise à faire face justement et pendant que je me débat avec moi même on me fracasse à petit coup de mots. j’arrête j'ai les larmes aux yeux je voudrais tellement être comme avant c'est impossible Je vais me coucher HELP>>
L'immense souffrance qui jaillit de ces deux phrases démontrent oh combien le fait que tu sois encore au bout d'une année de diagnostic encore sous le coup terrible de l'annonce et des méfaits que cette maladie engendrent chez toi, mais aussi en toi!!!.....
Tu ne parles à aucun moment de l'aide que pourrait t’apporter une tierce personne étrangère au milieu de vie, que se soit une association de malades ou bien d'un psy capables de t'aider à comprendre et à faire avec la maladie et non contre, car il est impossible et même nuisible à ton équilibre de rester ainsi; Tout ces mots qui sont dit au tour de toi sont comme des projectiles qui t'agressent, et je pense que même s'ils sont sincères et dit affectueusement tu ne peux l'entendre, ce sont des témoins de ta déchéance ou comme ressentie comme telle, la différence entre nos situations à Catbre et moi est que nos maladies respectives mettaient au début au moins, notre vie directement en jeu, nous ne pouvions pas faire autrement que réagir, coûte que coûte il nous fallait défendre notre peau!!!!! et encore aujourd'hui rien n'est acquis...... Je ne connais pas pas le nom de ta maladie, mais j'en ai une petite idée, en effet j'ai le sentiment qu'i ;ne pouvait t'arriver quelque chose de plus horrible et ton jeune âge ne t'aide pas, dans l'agression que la maladie impacte à ce point ton physique donc aussi ton psychisme, la psyché qui désigne l'ensemble des manifestations conscientes et inconscientes de ta personnalité, et la psyché, cette immense miroir qui te renvoie une image déformée par la maladie sont de fait discordant au point de te sidérer et d'épuiser tes pensées positives...!.
Il faut absolument que tu te fasses aider, en cela tes proches ne pourrons pas tout, c'est le regard et l'entendement d'une autre ""personne""dont tu as besoin, cette immense souffrance doit pouvoir trouver écho et compréhension, je pense aux neuropsychologues qui sont des professionnels formés à ce genre de pathologie, ne reste pas seule, tu as droit bien entendu à une écoute, et une prise en charge adéquate, reviens ici , en messagerie privée si cela t'es plus facile. Nous somme aussi des malades, en cela notre sensibilité est à l'oeuvre, par exemple entre Catbre et moi pour essayer de faire de grandes choses, entre autre l'amitié et le support du partage de nos vies au travers de nos messages, nous donne ce supplément de vie nécessaire pour avancer vers des lieux plus serins...!!!.
C'est avec toute mon âme que j'ai entendu ton message, sans doute avec maladresse, mais avec affection; Viens ici dire tout ce qu'il t'est possible, nous somme à l'écoute, cette situation dans laquelle tu es, était la nôtre il y a encore peu de temps ....
Toute mon amitié Dosto.
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Salut Catbre mon amie, weekend excellent de plus nos petits enfants restent la semaine, donc c'est la joie, pour tout le monde, dans la maison !!!... C'est incroyable comme ce genre d"évènement booste le quotidien et l'embellit, je suis en capacité de bouffer du lion.... Ou presque...!!!???, de la manière à notre ami Tartarin de Tarascon , pas si loin de mon domicile de l'autre côté du Rhône...!!. Hé en plus il fait un temps béni des dieux!!! froid mais sec et un soleil toujours aussi surprenant tant il est beau et réconfortant, la lumière donne des ailes, surtout en ce début de printemps, le soleil encore peu haut sur l'horizon donne des reliefs superbes à la nature environnante, remarquable!!!, les chênes verts aux feuilles persistantes d'un vert olive du plus bel effet, à le dessous argenté et lorsque un vent gaillard comme le mistral agite la ramure cela donne mille éclats qui enchantent la vue mais aussi le coeur, des velléités de refaire le monde se font jour dans cet atmosphère.... Il y a des conditions favorables à ces rêves éveillés, la neige, la splendeur d'un paysage, la beauté d'une oeuvre musicale, picturale architecturale, bref des moments rares qu'il faut goûter comme l'est aussi un met goûteux autour d'une belle table avec alentour des êtres que l'on aime...!!!!!!.
En parlant de cela il faut bien dire que les effluves qui me viennent de la cuisine, où j'ai mis sur le feu la marmite familiale ou mijote une potée Limousine, nourrissent mes pensées et ma capacité à m'émouvoir, avant de régaler mon corps des bienfaits d'un repas pris en famille!!!!...Je ne sais chère Catbre si tu dois observer un régime alimentaire avec ta pathologie, en ce qui me concerne je dois en premier lieu faire une restriction en sel en fonction de mon insuffisance cardiaque mais aussi, éviter les sucres rapides (sucre, fructose, ..ETC...) pour mon hypertriglycéridémie majeure!!! Mais ce n'est pas douloureux , quand on met l'astuce et la pratique gastronomique au service de la cause ....De plus un bon verre de vin ne m'est pas interdit , voir même recommandé, alors il n'y a pas péril en la demeure, Peuchère....!.
M'est avis que l'année se profile sous de bons hospices, mon environnement et le ressenti que j'ai de toutes ces choses ne donnent à croire que"" l'an qué vin"" me sera profitable à bien des aspects....!!!! Malgré des indices qui se sont faits plus précis ces derniers temps, Gros problèmes avec la sonde de défibrillation (dysfonctionnement majeur de celle ci du à une rupture de sa gaine au niveau de l'oreillette droite de mon coeur), qui questionne sur une probable ré-intervention à gros risques pour la retirer, geste de haute technicité ayant 4% d'échec à caractère mortel...!!! Je suis, c'est paradoxal , dans une période sans crainte, difficile à exprimer, mais cela fait belles lurettes que je n'ai ressenti une telle lucidité apaisée, ma famille est soudée , heureuse épanouie, l'élément discordant du à ma maladie semble se mettre au goût du jour familial, la raison semble étrangement absente pour exprimer ce mimétisme qui est en place au moins sur le plan psychique de mon être , ce retour des pouces vertes y est sans doute pour quelque chose.......!!!!!!!.
Je n'oublie pas ta requête sur les ""bonnes recettes"" mais au par-avant, dis moi ton niveau en cuisine, pour que je puisse m'adapter en fonction de !...
Un bon après-midi, un salut à Jules, et une caresse aux ""coeurs avec du poil autour""...bises Dosto.
catbre
Messages : 145
Inscription : 16 nov. 2012 15:53
Contact :

Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou dosto

trop contente de ton week end passé et que tu gardes tes petits enfants
quel optimisme dans ton message suis trop contente c'est vrai que des instants forts comme tu as vécu ce week end en famille et comme je vis aussi cette semaine mon fils étant en vacances ça nous redonne de la force
contente aujourd'hui de revoir le soleil car trois jours de flocons qui tombent c'est joli mais pas trop autorisé pour moi car c'est comme de la pluie d'ailleurs ma chienne n'est sorti que pour les pipis
hier jules a joué avec egirl et comme elle était sous mon lit elle a tapé sa patte arrière droite et a couiné donc véto aujourd'hui même si boitait pas elle s'est fait une distorsion du ligament croisé pas d'opération juste repos 15 jours et anti inflammatoire
jules hier soir culpabilisait pour sa chienne et je lui ai dis que c'était un petit accident , c'est vrai qu'il est comme moi il adore sa chienne
heureusement qu'elle est assurée ce qui me remourse les frais véto à hauteur de 85 pour cent

n ce moment je me sens heureuse car j'ai enfin apprivoisée la maladie et rire cette semaine avec mon loulou quoi de plus agéable c'est vrai on retrouve une forçe en nous
bon juste un petit détail pour moi le changement de temps depuis ce week end m'handicape plus au niveau musculaire plus de douleurs mais qu'importe

alors mon niveau en cuisine débutant
comme toi il faut que j'évite le sel ( l"été dernier avant ma maladie et mes problèmes de plaquettes j'étais sous cortico ) donc j'ai appris à cuisiner avec les épices afin de donner du gout j'ai aussi appris à prendre du temps à lire les étiquettes et plus de plats cuisinés et j'évite les conserves j'ai appris à faire des poelees de légumes en mélangeant poivron oignon, plus tomates et courgettes
moi il faut que je fasse attention à ne pas prendre des légumes trop riches en potassium à cause de mon médicament principal donc pas de choux fleurs, pas de brocolis pas de bananes,
pas le droit au fromage au lait cru plutot pate cuite alors je me suis mis au fromage hollandais mimolette, gouda edam j'adore car je dois éviter les bactéries
en ce qui concerne la conservation des aliments si j'ai des restes ils doivent être conservés qu'une journée

je pense que tu sais bien faire du caramel , je ne sais pas si tu as le droit d'en manger si oui je connais un truc excellent c'est ma soeur qui m'en a parlé et la dernière fois j'ai vu que cyril Lignac faisait pareil tu mets dans une casserole 10 carambars caramels enfant avec 10 cl de creme fraiche et tu tournes pour que ça n'accroche pas à la casserole eh bien un délice et en plus elle ne durcit pas après , tu peux mettre sur de la glace avec un gateau chocolat, des crepes
si cette semaine ton épouse va faire les courses dis lui d'en acheter et fais cette sauce à tes petits enfants ils vont adorer la sauce caramel de papy ( succès garanti )

je t'embrasse amicalement ton amie
profite bien de cette semaine tu me raconteras
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

le webmaster est prévenu.....!!!.
Dosto.

Edit : Merci de votre signalement. Nous avons supprimé ce message. Nous avons aussi bloqué cette adresse IP.
Cordialement
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Salut mon amie Catbre,
<<Pour un point Martin, perdit son âne>> notre humanité, en pays industrialisés, ne serait-elle pas en chemin de perdre l âme que la nature lui a donné depuis que l'homme est devenu sapiens sapiens...!. On parlé de siècle des lumières au XVIII, mais on a oublié à l'époque que ce fameux siècle de la libération de l'homme par les philosophes, était aussi le tout début du siècle de la matérialisation des sciences qui allait donner un siècle plus tard le début d'un monde industriel prometteur pour certain, mais le début aussi hélas de la subordination de la condition humaine par un tout autre fléaux ..!.Nous récoltons dans nos temps hyper sophistiqués, les fruits de ce monde mécanisé et dont on ne peut plus maîtriser son emballement néfaste du toujours plus, en prime, ce qui étouffe à petit feu le vivant sur cette planète et en premier lieu L'humain, la pollution atmosphérique matrice encore immature de l'ogre qui nous anéantira à coup sure à plus ou moins long terme!!!!!!...
Je suis d'origine paysanne, où les cycles de vie dans mon Poitou natal étaient la règle imposée par les animaux d'élevages, le soleil au zénith indiquait toujours midi, le matin à cinq heures, tout le monde du vivant de la ferme s'ébrouait, le temps des grosses chaleurs était temps de repos, pour tout le monde la sieste était la bien venue, les jours les plus courts étaient temps de repos obligé, comme une léthargie gagnait l'homme et la bête, entre deux traites de lait chaud et crémeux les petits travaux, nécessaires pour la remise en état des lieux et des objets qui servirait pour les beaux jours venus, occupaient les adultes, la vie culturelle y prenait place aussi dans les rencontres, à la ""veillée"" (nous n'étions pas de chaumes, mais de terres cuites en tige de bottes...).grand mères et grands pères mouraient comme s'éteint une chandelle,
bien entendu il y avait la maladie, jeunes, adultes, comme vieux n'y coupaient pas, la vie de l'humain respectées et sacrée, avait le même destin que celui des animaux, perdre un enfant ou son homme était terrible, perdre la"" fleurette"" en vêlant, était un drame pour toute la famille, la vache et le veau d'un seul coup, des années de travail passées et avenir d'un coup de dé effacées, les maux à l'âme rude du paysan étaient mis en sourdine, la fantastique force atavique montrait ici sa raison...!!!
Difficile à comprendre ces us et coutumes de nos ancêtres, hé pourtant, elle n'était pas plus terrible que de voir nos vieux mourir loin de chez eux à l’hôpital ou en maison de retraite!!!...
De plus en plus je remarque de ci de là, des conduites suicidaires, irresponsables de la part de gens incapables de se suffir à eux mêmes,et qui dans la radicalité de leurs actions imbéciles, mettent en jeu leurs vies c'est une chose, mais celle d'autrui, là le bât blesse de toute part.!!!!...Des gens de l'art en médecine se prenant pour des surhommes, font un peu n'importe quoi, et de ces actions irréfléchies mettent en danger grave la vie.... je suis sous traitement avec entre autres médicaments une molécule qui s'appelle Statine pour son nom scientifique, et qui est un immense médicament en médecine cardiovasculaire, dernièrement j'ai reçu des résultats biologiques très positifs , depuis que je suis sous ce médicament j'ai peut-être enfin une chance de vivre un peu plus longtemps!!!!... Ce médicament a des effets délétères certains, mais comme disait quelqu’un <<on ne fait pas l'omelette sans casser des oeufs>>, Un monsieur professeur de médecine en retraite le dr Even , se permet de dire pique-pendre sur cette molécule sous le prétexte que cela profite aux labo pharmaceutique...!. Il faut arrêter ces attitudes provocatrices au caractère inquisiteur d'un vieux prof de médecine en mal de reconnaissance, le mal qu'il fait en cela est immense, la calomnie et le mensonge ont de ça de terrible , qu'il reste toujours quelque chose, même si les démentis les plus circonstanciés ont été émis par les gens qui savent de ce dont ils parlent!!...
Ce soir je suis un peu amer et ronchon, malgré de superbes moments passés chez moi, il est des gens capables de me déstabiliser, et qui me font mettre en colère, ce qui n'est pas bon pour mon coeur ni pour ma philosophie de vie qui est bien plus, calme et tempérée, pardon chère Catbre de ne pas pouvoir te parler de cuisine ce soir, demain sera un autre jour, bonne soirée et nuit, bises à toi et chez toi, Dosto.
catbre
Messages : 145
Inscription : 16 nov. 2012 15:53
Contact :

Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou dosto

pas besoin de t'excuser pour ton coté ronchon d'aujourd'hui tu as le droit d'y être toi qui reflète souvent l'optimisme tu as le droil de pousser ton coup de geule
l'amitié c'est dans les bons et les moins bons moments et si mon message peux te redonner un petit sourire j'aurais gagné
aujourd'hui c'était notre journée la journée mondiale des maladies rares et j'ai regardé plusieurs éditions télévisées et rien pas un message pour nous tous c'est pas juste

pour ce qui est des médecins moi maintenant j'ai un peu de mal avec les jeunes internes car deux mauvais souvenir le premier celui qui m'a fait ma biopsie osseuse d'une il m'a fait mal et malgre le fait que je lui disais il continuait son acte medical j'avais juste l'impression d'être un cobaye de labo. En plus tout ça pour que mon onco hémato m'annonce trois semaines plus tard que son interne n'avait pas prelevé assez profond et que les résultats étaient inexploitables. Mon onco hématologue était dépité pour moi et il s'en engagé de me la refaire lui même surtout quand je lui ai dis que un des internes m'avait fait mal et avec mon onco rien senti car se préoccupait de son patient lui.
du coup à cause de cet interne maintenant je panique dès qu'il faut m'ouvrir en anesthésie locale comme ça a été pour ma pose de catheter avant entrée en chambre stérile.
L'autre mauvais souvenir , à ma sortie de chambre stérile j'étais encore fragile et j'ai vu une interne de sortie que je ne connaissais pas elle était arrivée deux jours avant mon départ. Elle me prépare les ordonnances de sortie et quand je lui ai demandé quand pouvait rentrer mes animaux dans quel délai elle en a rien eu à faire et c'est tout juste si elle m'a pas dis de laisser ma chienne encore trois mois à la pension . je suis rentrée chez moi en pleurs j'ai appelé mon onco hémato qui m'a dis que les animaux ne pouvaient rentrer pas avat trois semaines mais qu'en aucun cas il étaient interdits. je ne sais pas si elle s'est faite rappeler à l'ordre mais le lendemain elle me rappeait pour me demander si ça allait mieux.

je crois que certains medecins sont très humains et j'ai la chance que mon onco hématologue le soit et y en a d'autres à part l'acte médical le reste on est des cobayes sans respect pour notre humanité

bon dans tout ton message j'ai retenu un point positif ton medicament qui fait effet je suis contente pour toi.
Moi aussi je suis d'origine paysanne car mes grands parents étaient d'anciens paysans et chaque année que j'allais dans le Berry noir comme disaient les anciens ( petites j'ai entendu des histoires à faire peur des enfants ) chaque été j'allais là bas et chez une de mes tantes y avait toujours un veau ou un chevreau à qui je donnais le biberon ( un de mes meilleurs moments ) j'ai appris à conduire un tracteur à l'age de mon fils et le matin je buvais le lait de la vache non pasteurisé

je t'embrasse bonne nuit et ne t"excuse plus vis à vis de moi si t'es ronchon c'est aussi mon role d'amie de te lire si ça va pas
Anais07
Messages : 2
Inscription : 02 mars 2013 17:57
Contact :

Re: c'est vrai

Message par Anais07 »

Bonjour,
C'est chouette le lien d'amitié que vous avez tissé entre vous, moi je vien d'apprendre
que j'ai une aladie auto immune et je me sens seule, je ne travaille pas et je ne vois personne,
je n'ose pas le dire au peu d'amis qu'il me reste, j'aimerais plutôt parler avec d'autres gens
qui savent ce que c'est l'angoisse de la maladie... Se confier et s'épauler...Si vous voulez me contacter, vous pouvez m'écrire
sur *******

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

ma chère Catbre grâce à ce médicament, décrié par ailleurs par certains Messieurs professeurs de médecine en retraite ( prof Even, pour ne pas le nommer...), qui ne savent plus trop de ce dont ils parlent concernant les Statines, en l’occurrence c'est le seul , et j'en ai essayé beaucoup, qui agit vraiment sur mon énorme souci de triglycéridémie majeure familiale !!
Je disais donc que grâce à ce médicament je suis un peu plus en forme et capable de te gronder quand tu me dis utiliser des carambars pour faire ton caramel, vraiment il me faut faire ton éducation culinaire....""M'enfin"" mon amie tu n'y penses pas, je vais te donner une recette de caramel au beurre salé qui va à merveille avec un chocolat noir à 81% de cacao..... :pour le caramel
100 g de sucre en poudre
15 cl de crème liquide
50 g de beurre demi-sel
un peu de fleur de sel
(1)Dans une casserole, versez le sucre en poudre et faites-le fondre à feu moyen. (2)Dès que le caramel prend une couleur ambrée, arrêtez le feu immédiatement. (3)Au micro-ondes, faites tiédir la crème liquide. (4)Versez-la en une seule fois, mais doucement, sur le caramel. (5)Ajoutez ensuite le beurre demi-sel coupé en petits cubes, et mélangez au fouet. (6)Replacez la casserole sur feu doux et fouettez vivement pour bien dissoudre tous les morceaux de caramel. (7)Versez le caramel dans un pot en verre; ou bien sur des petits moules en papier sulfurisé et ,ajouter un carreau de chocolat fin > à 75% de cacao et un petit morceau de gingembre confit planté dans le chocolat ramolli par le caramel laisser refroidir, attendre quelques heures au réfrigérateur et déguster tel un bonbon..... C'est mortel comme petite gâterie, même avec un régime sans sel, à consommer bien entendu exceptionnellement....!!.
Voilà trois pommes de quoi t'occuper sainement, et de plus ton jules sera aux anges que sa maman puisse cuisiner aussi divinement.....
Je vais de ce pas me faire un croque Monsieur à ma façon, mais il faut savoir attendre pour en avoir la recette maison!!!...
une récompense aux poiludes, salut à jules , je te fais une bise, Dosto.
catbre
Messages : 145
Inscription : 16 nov. 2012 15:53
Contact :

Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou dosto

alors pour ta recette au caramel beurre salé je la note et j'essaierai de la faire mais pas souvent car je dois éviter le sel
par contre ta recette croque monsieur maison je pourrais semble t'il la faire plus souvent car on aime manger des croques monsieur maison avec mon fils
aujourd'hui jules a fait la patte des crêpes bon assez facile en soi on s'est régalé
t'as vu avec le message d'Anais je crois que notre amitié est bien évidente même si nous nous le savions déjà
je crois que les personnes qui nous lisent n'osent pas venir continuer à partager avec nous peut être qu'ils n'osent pas perturber nos échanges alors que comme tu l'avais dis une fois c'est le partage dans l'écriture qui est important

cette semaine un ami qui déménage avec sa copine (qui est aussi dingue de boxer que moi le sien un beau gros male qui fais tout ce que fais ma chienne quand il se voit il la suit partout , bon faut dire qu'après sa maman c'est la première chienne adulte qu'il est vu bébé donc je crois qu'il l a considère comme sa deuxième maman) m'a fait un très beau cadeau il m'a donné un ancien seau à croquettes de royal canin en fer un collector avec une belle grosse tête de boxer
du coup il me sert d'objet de déco et j'y ai mis les jouets de ma chienne ( elle en a plus de 10 et j'ai appris par une comportementaliste qu'il ne fallait pas lui laisser autant de jouets à disposition sinon elle ne s'amuse plus il faut simplement les faire tourner . et c'est vrai que depuis que j'applique ses conseils ma louloutte rejoue plus avec ces jouets alors que quand elle avait les 10 par terre elle jouait moins.
D'ailleurs ces jouets préférés deux peluches que jules lui a offert elle les adore et ne les a pas abimé juste tétouillé le nez
voilà c'était la petite rubrique chien de la semaine avec visite chez le véto car en jouant avec mon fils ma chienne s'était tapé la patte du coup c'est le ligament qui est touché donc traitement et on refait le point le 12 mars car pour l'instant on a évité la rupture des ligaments donc pas évident de dire à sa boxer qu'il ne faut pas qu'elle courre ou saute et de la garder au repos surtout quand elle se met à faire sa folle avec son jouet

voilà la seule chose qui s'est passée cette semaine outre le fait qu'avec jules on a beaucoup ri en jouant ensemble
je t'envoie un bisous bonjour à ton épouse et ta poilue et tes filles si elles sont là en ce moment
Répondre

Revenir à « Isolement et maladies rares »