neurofibromatose et pseudarthrose

[Celted]

Bonjour sasabac,
Effectivement en tant qu ancien membre, nous voyons les messages mais à priori les messages en mp ne passe plus... Je n arrive pas à vous répondre.
Notre fils a été opéré à de multiples reprises sans réel succès... D abord suivi sur tours, nous sommes allés à necker l année derniere. Nous nous sommes sentis en confiance de suite. Il a à nouveau été opéré en fin d année là bas. À priori tout est bien parti. On croise les doigts ! Prochain rdv en juin.
Necker a l avantage de voir plus de "cas" je pense, et a d excellents chirurgiens. Il ne faut pas hésiter à prendre d autres avis.
On verra si les messages mp passent désormais...
Bon courage à vous
Céline

[Modérateur]

Merci Celted pour votre réponse à Sasabac

La messagerie privée du Forum fonctionne toujours. Pour l'utiliser il vous suffit de cliquer sur le pseudo de l'internaute que vous souhaitez joindre, et de choisir "MP : envoyer un message privé".

[Sasabac]

Bonjour,
Merci pour votre retour.
J'espère que la dernière opération de votre fils va fonctionner et que le rdv de juin sera optimiste.
J'aurais aimé échanger avec vous sur le parcours de votre enfant même si je sais que cette maladie est différente et évolue différemment dans chaque cas. Quel âge a-t-il ?
Cordialement
Sandra

[Celted]

Bonjour,
Gabin aura 11ans cet été. On est optimiste !! Et lui n a qu un envie reprendre le sport !
Vous ne recevez pas mes messages en mp ?

[Sasabac]

Bonjour Céline ,
Merci pour vos retours.
J'espère que votre fils pourra reprendre le sport.
Valentina aura 10 ans en septembre.
Je ne reçois pas vos messages en MP, je devrais les recevoir sur ma boîte mail ??
Sandra

[Lili29]

Bonjour @myriam13 serais t'il possible d'avoir votre contact je suis actuellement sur necker pour l'opération de ma fille Mila 2 ans et 6 mois , c'est la première opération la deuxième et programmer le 3 juillet soit 6 semaine plus tard Mila n'as pas d'écart de jambes ni pointures pour le moment mais elle avait 2 fractures avant l'opération ( péroné et tibia) c'est le professeur WICART qui l'a opéré si vous pourriez m'en dire plus sur les suite opératoire de la petite puce . Merci

Laetitia

[Modérateur]

Bonjour Lili29, bienvenue sur le Forum.
Maintenant que vous avez posté un message public sur le forum vous avez accès à la messagerie privée, pour contacter un internaute en particulier et échanger des coordonnées. Pour cela, vous pouvez cliquer sur le pseudo (ici myriam13) et envoyer un message privé "MP". Votre message restera dans la boite d'envoi tant que le destinataire ne l'aura pas lu.
N'hésitez pas à nous contacter si besoin, nous restons disponibles pour répondre à toutes vos questions

[christophe-pretorior]

Bonjour à tous,

Nous sommes les parents d’une petite fille de 19 mois atteinte d’une pseudarthrose congénitale du tibia et du péroné (PCT). Elle a présenté une fracture tibia/péroné à 2 mois, et le diagnostic de NF1 a été confirmé vers 4 mois (présence de taches café-au-lait).

Elle a été prise en charge très rapidement par le service de Montpellier et l’institut Saint-Pierre de Palavas : plâtres, attelles et appareillages (Sarmiento). Équipe remarquable.

Vers 13 mois, et grâce aux échanges sur ce forum, nous sommes allés consulter le Pr Stéphanie Pannier, chef du service orthopédie à l’hôpital Necker (Paris). Elle a confirmé la PCT et nous a présenté les protocoles actuellement utilisés :

1. Membrane induite (Masquelet)
2. Attente de la phase 3 du protocole belge (Cellules graisseuses + Impression 3D)
3. Cross-union (Paley)

Après de nombreuses recherches sur la membrane induite, nous avons également contacté l’**Institut Paley** (Palm Beach, Floride). Nous avons eu la chance d’obtenir une visio avec le Dr Paley en personne (il parle 6 langues). Il nous a présenté l’ensemble du protocole : méthode, déroulement, coûts, lieux possibles (Miami ou Varsovie), organisation pré- et post-opératoire.

Nous sommes aujourd’hui face à un choix difficile :

France (membrane induite – Montpellier)

* Technique éprouvée en France
* Prise en charge financière (Sécurité sociale/mutuelle)
* Risque élevé de multiples interventions en cas de refracture
* Immobilisation longue (4 mois de plâtre complet)
* Risque accru de valgus et de dissymétrie de jambe à long terme

Palm Beach / Varsovie (Cross-union – Dr Paley)

* Coût très élevé : 120 000 $ à notre charge (juste l'opération)
* Taux de réussite très élevé (consolidation, pas de refracture dans les séries Paley)
* Chirurgie très spécialisée réalisée par le Dr Paley lui-même
* Moins de données de suivi publiées dans la littérature indépendante

Notre question aux parents ayant déjà traversé cela :

* Que pensez vous de du protocole cross-union ? l'avez vous fait ou le feriez vous ?
* Quelle solution avez-vous choisie ?
* Comment s’est déroulée l’opération ?
* Et surtout, comment se passe le post-opératoire plusieurs années plus tard ?

PS : Auriez-vous également des informations sur d’éventuelles aides pour les opérations à l’étranger (Europe ou USA) ?

Merci beaucoup pour vos retours d’expérience