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neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.
Celted
Messages : 4
Inscription : 19 juil. 2015 19:13
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Celted »

Bonjour sasabac,
Effectivement en tant qu ancien membre, nous voyons les messages mais à priori les messages en mp ne passe plus... Je n arrive pas à vous répondre.
Notre fils a été opéré à de multiples reprises sans réel succès... D abord suivi sur tours, nous sommes allés à necker l année derniere. Nous nous sommes sentis en confiance de suite. Il a à nouveau été opéré en fin d année là bas. À priori tout est bien parti. On croise les doigts ! Prochain rdv en juin.
Necker a l avantage de voir plus de "cas" je pense, et a d excellents chirurgiens. Il ne faut pas hésiter à prendre d autres avis.
On verra si les messages mp passent désormais...
Bon courage à vous
Céline


Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Modérateur »

Merci Celted pour votre réponse à Sasabac ;)

La messagerie privée du Forum fonctionne toujours. Pour l'utiliser il vous suffit de cliquer sur le pseudo de l'internaute que vous souhaitez joindre, et de choisir "MP : envoyer un message privé".
Sasabac
Messages : 4
Inscription : 29 avr. 2024 21:47
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Sasabac »

Bonjour,
Merci pour votre retour.
J'espère que la dernière opération de votre fils va fonctionner et que le rdv de juin sera optimiste.
J'aurais aimé échanger avec vous sur le parcours de votre enfant même si je sais que cette maladie est différente et évolue différemment dans chaque cas. Quel âge a-t-il ?
Cordialement
Sandra
Celted
Messages : 4
Inscription : 19 juil. 2015 19:13
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Celted »

Bonjour,
Gabin aura 11ans cet été. On est optimiste !! Et lui n a qu un envie reprendre le sport !
Vous ne recevez pas mes messages en mp ?
Sasabac
Messages : 4
Inscription : 29 avr. 2024 21:47
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Sasabac »

Bonjour Céline ,
Merci pour vos retours.
J'espère que votre fils pourra reprendre le sport.
Valentina aura 10 ans en septembre.
Je ne reçois pas vos messages en MP, je devrais les recevoir sur ma boîte mail ??
Sandra
Lili29
Messages : 1
Inscription : 25 mai 2024 18:54
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Lili29 »

Bonjour @myriam13 serais t'il possible d'avoir votre contact je suis actuellement sur necker pour l'opération de ma fille Mila 2 ans et 6 mois , c'est la première opération la deuxième et programmer le 3 juillet soit 6 semaine plus tard Mila n'as pas d'écart de jambes ni pointures pour le moment mais elle avait 2 fractures avant l'opération ( péroné et tibia) c'est le professeur WICART qui l'a opéré si vous pourriez m'en dire plus sur les suite opératoire de la petite puce . Merci

Laetitia
Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Message par Modérateur »

Bonjour Lili29, bienvenue sur le Forum.
Maintenant que vous avez posté un message public sur le forum vous avez accès à la messagerie privée, pour contacter un internaute en particulier et échanger des coordonnées. Pour cela, vous pouvez cliquer sur le pseudo (ici myriam13) et envoyer un message privé "MP". Votre message restera dans la boite d'envoi tant que le destinataire ne l'aura pas lu.
N'hésitez pas à nous contacter si besoin, nous restons disponibles pour répondre à toutes vos questions ;)
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