Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

[Miquette]

Bonjour à Toutes
Je suis nouvelle sur ce forum.
Auparavant je n'osais pas trop me promener sur ce forum, j'avais quelques craintes.
Le temps passant, je suis bien obligée de constater que les choses ne s'améliorent pas pour moi.
IL y a 4/ 5 ans que je suis atteinte d'une alopécie frontale fibrosante, lichen plan pilaire. J'ai un traitement (corticoïdes)
Malgré le discours rassurant du dermatologue, je vois bien l'évolution d'une manière très incidieuse de cette maladie.
Parfois je fais une fixation, j'appréhende quelques photos prises par les uns et les autres.
J'ai une question à vous poser :
Je m'intéresse suite au conseils de mon dermatologue, à une prothèse capillaire sur la partie supérieure du front.
Je voudrais savoir si une personne, parmi vous, a tenté cette expérience.
Nous savons que les cheveux ne repousseront pas.
Bande à coller ? Une dermatologue de Sabouraud à Paris m'en a parlé.
Merci de me faire part de vos expériences, cela peut aider.
Merci beaucoup à toutes, et bon courage.

[ALK]

Bonjour,
Mon fils de 5 ans et demi a été diagnostiqué d'un lichen plan pilaire. Je cherche à joindre Rafael qui avait posté ici sur une prise en charge plus holistique.
En vous remerciant,
Cordialement,
Anita

[Modérateur]

Bonjour ALK, bienvenue sur le forum.
Maintenant que vous avez posté un premier message public sur le forum vous avez accès à la messagerie privée et vous pouvez contacter n'importe quel internaute en privé.
Pour cela il vous suffit de cliquer sur le pseudo de la personne de votre choix et d'aller dans "messagerie privée (MP)".

[ALK]

Bonjour,
Je me permets de reposter :

Mon fils de 5 ans et demi a été diagnostiqué avec un Lichen Plan Pilaire.
Je suis très interessé par les traitement alternatifs en plus de la cortisone que nous mettons sur ses plaques alopéciques. Il est extrêmement rare d'avoir cela chez les enfants.
Je vois que plusieurs personnes parlent de traitements alternatifs. Je serais preneuse de vos reccomendations ou partage d'expérience.
En vous remerciant,
Anita

[LaureMe]

Bonjour,

J'ai lu avec attention vos échanges, et je comprends vos difficultés. En cherchant des solutions alternatives pour aider le cuir chevelu, je suis tombé(e) sur une technologie de lumière rouge (photostimulation LED).

Un article explique assez clairement le principe et les premiers résultats observés : *** [conformément à la Charte du Forum, nous avons supprimé le lien à visée commerciale]

Peut-être que ça pourrait être une piste complémentaire ?

[Modérateur]

[complément à notre intervention de modération]

Voici un article qui résume les études parues ce siècle pour évaluer l'efficacité des photothérapies pour traiter l'alopécie. En complément des traitement conventionnels, elle semble effectivement montrer une certaine efficacité pour augmenter la densité et le diamètre des cheveux dans plusieurs types d'alopécie.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epd ... hsr2.70180

N'hésitez pas à parler de cette approche au dermatologue de votre enfant.

[nicky]

Bonjour

Après la perte de mes sourcils, voilà que mon front "recule" légèrement. J'ai vu un dermato qui a mis un nom sur cette maladie : AFF, qui intervient autour de la ménopause. ma sœur est également touchée. La perte de mes sourcils m'a miné. Les tatouages ont vraiment adouci la chose.
Le dermato (hôpital public je précise) qui vient de poser un diagnostic me propose des injections de cortisone dans l'épiderme frontal : 2 séances à 3 mois d'intervalle. L'objectif : freiner ("stopper" m'a dit le médecin mais j'ai du mal à y croire vu les commentaires ici) l'AFF.
Par contre nous avons convenu de ne pas toucher aux sourcils.
Qu'en pensez-vous ? Est-ce que certains ont fait les injections au front ?

Je vous remercie pour vos témoignages,
Nicky

[Modérateur]

Bonjour Nicky,

bienvenue sur notre forum.

Merci pour votre partage, c’est une situation qui peut être vraiment difficile à vivre, surtout après la perte des sourcils et avec la progression de l’alopécie frontale fibrosante (AFF).

Quelques éléments que nous pouvons vous apporter :

L’AFF est une maladie cicatricielle : les follicules détruits ne repoussent malheureusement pas. L’objectif des traitements (dont les injections locales de corticoïdes) est de ralentir ou stopper l’évolution, pas de faire repousser les cheveux déjà perdus.

Les injections de corticoïdes intralésionnelles (triamcinolone en général) sont une pratique assez fréquente dans l’AFF et d’autres alopécies cicatricielles.

Pourquoi pas les sourcils ?

Vous avez raison d’avoir discuté avec le médecin : les injections dans la zone des sourcils peuvent poser plus de problèmes esthétiques (atrophie, asymétrie), et le bénéfice est souvent limité car les follicules sont rapidement détruits.

Même si le terme « stopper » peut sembler optimiste, l’objectif réaliste est surtout de freiner au maximum pour préserver ce qui reste.

[nicky]

Merci d’avoir répondu à mon message. Cela me conforte dans mon choix.
Merci beaucoup ce soutien
Cordialement
Nicko

[Jade167]

Bonjour a toutes,
Pour suite de l aventure lpp,
Le doc a recu les resultats d analyses de sang,(analyses tres pousees pas moins de 18 tubes remplis) avec un cout de 740 euro non remboursable par la secu ( en Belgique) fait ds labo a Strasbourg
D apres les analyse et sur base de l explication du doc quo est micro immunotherapeute ,
Presence du virus de la mononucleause appelee Epstein Barr que mon corps n a jamais totalement reussi a guerir et qui a pu deregler mon immunite + un reste de la 5 eme maladie de l enfant .
Ceci est un tres gros resume de qu il m a explique (essaye de m expliquer)
Je rappelle que j ai un terrain allergique egalement acarien pollen etc
Il m a explique que le virus Epstein Barr etait tres souvent le denominateur commun a bcp de maladie autoimmune
Il m fait une prescription via un labo pharm a bxl avec lequel il travail.
Il n y a rien mauvais pour l organisme tout se fait par absorption de billes afin d envoyer les bonnes molecules et signaux a l organisme
je tiens a signaler que les demengeaisons du cuir chevelu sont partis en ne prenant que des antistaminiques 1 par jour( ceci ne fait pas partie du traitement , c etait uniquement en attendant)
Je commence le traitement demain
Il m a confirmer que tout cela se stabiliserai sous 4 a 8 semaines( a prendre pdt 4 mois) rdv debut juillet pour nvlle prise de sang
Je vous tiens informe de la suite
Courage
Rafael

Bonjour Rafael,

Que devenez-vous depuis ? Je me suis beaucoup reconnue en vous et quelque chose m'a interpelée dans ce que vous avez écrit : le virus Epstein-Barr. C'est en effet un point par lequel je suis concernée et je pense aussi que ça joue beaucoup sur mon immunité. En savez-vous plus depuis ?

Merci et belle journée.