Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Oui.M]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX

Bonjour NAC , j’ai ma fille qui a PTI depuis 1 ans , pouvez-vous svp m’envoyer les coordonnées de votre biologiste ? SVP ma fille est ds le besoin, je vous remercie par avance pour votre compréhension et voici mon numéro si vous voulez m’appeler 07-60-37-67-77

[JANAOS]

Bonjour MAC,
Ne sachant pas comment vous demander en privé sur ce forum est-il possible en vous communiquant mon No de portable:*le numéro a été masqué en respect de la charte du forum*. vous puissiez me donner les coordonnées de l' homéopathe.
Vous remerciant par avance.
Bien cordialement.
Jacques. ( janaos )

[Modérateur]

Bonjour JANAOS,

pour envoyer un message privé, il vous suffit de cliquer sur la petite bulle sous le pseudo de la personne concerné.

"Contact : bulle"

[Patsou41]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX

BONJOUR JE SOUHAITERAI SAVOIR LES REMEDES QUE VOTRE MEDECIN HOMEOPATHES VOUS A PRESCRIT AFIN D'AVOIR PU REMONTER LES PLAQUETTES S'IL VOUS PLAIT MERCI PAR AVANCE.

Bonjour
Votre message est très ancien mais pourriez-vous vous me dire dans quelle région vous habitez et me transmettre le numéro l adresse de votre homéopathe
Merci
Bonne journée

Bonjour, pourriez vous me donner le nom de votre homéopathe, je suis désespérée. Merci beaucoup !

[Patsou41]

Bsr
Je suis une femme de 65 ans et l'on m'a diagnostiqué un PTI en mars 2023 suite à unebanale prise de sang !!
4000 plaquettes : g mis le" feu" partout : laboratoire, hôpital, hématologue !! Panique totale !!
G eu de la cortisone : rien !! Ponction de la moelle osseuse : rien
A ce jour je suis sous révolade 75mg( pour cette semaine )!!!
mes plaquettes font le yoyo!! Qd je repasse à 50mg je chute entre 20 000 et 50 000, alors qu'avec le 75mg j'étais à presque 180 000
Ce qui fait, 1 semaine à 50mg et si trop bas, je repasse à 75mg et si trop haut je repasse à 50mg...... voilà où j'en suis en 4 mois et ça m'agace de ne pas arriver à stabiliser !!!
Pour ma part, je n'ai pas de saignement, qques bleues car g un traitement cardio (stents) mais rien de plus :!!!
Je connaissais pas cette maladie rare
Je suis plutôt en forme et je garde mon humour !!
Je fais du sport, jardinage !! Je fais en sorte de m'occuper, de voir du monde !!
A ce jour : prise de sang/semaine et 1fois/mois suivi avec l'hématologue
Il pense que c viral (bronchite et antibio) cet hiver ?? mais il n'en sait pas plus !!!
Si des personnes veulent discuter, partager avec moi, ça me serait agréable !
Merci et courage à vous ttes/tous, on va y arriver !!!

Bonjour, j aimerai échanger avec vous, je suis Patsou41, moi même ai déposé un message au 23 Avril 2024.
Comment se parler en mode privé ?

[Modérateur]

Bonjour Patsou41,

pour communiquer via massage privé il vous faut cliquer sur la bulle à la suite du mot "contact" sous le pseudo de l'utilisateur :

[Oui.M]

Bonjour JANAOS, j'ai presque le même parcours : diagnostiquée en 2010 avec une moyenne autour de 50000 (entre 30000 et 70000) , mais depuis presque un an j'ai fait 2 cures d'oligo-élements (merci mon ORL!!) et surprise j'évolue entre 89000 et 92000! Alors je n'y croyais pas, mais tant que ça marche, je prends!!

Bonjour « monsieur, pouvez-vous svp m’envoyer les coordonnées de votre Orl, je suis de la région parisienne et ma fille a un pti depuis 1 ans et je voudrais bien essayer avec lui les oligo éléments *en respect de lacharte du forum, votre numéro a été masqué* merci d’avance

[Charlotte.P]

Bonjour à tous,

Je suis agée de 28 ans et je suis atteinte du PTI depuis 2015 détecté par des douleurs au ventre (plus fortes qu'une gastro) ainsi que des vomissements et du sang dans les selles. avec 9000 plaquettes.

J'ai été traitée par cortisone qui a fonctionné mais à l'arrêt, rechute.
La splenectomie avait été envisagée à chaque RDV et j'ai refusé à chaque fois. Il y a apaprement un potentiel risque de phlébite suite à l'ablation (j'ai le gène du Facteur V, favorisant ces thromboses)

J'ai ensuite eu du Rituxim ab qui a stabilisé mes plaquettes pendant 2 ans aux alentours des 70 000, j'ai du renouveler le traitement une nouvelle fois qui a à nouveau stabilisé mes plaquettes pendant 2 ans.
A la rechute, nous avons réessayé mais cela ne fonctionnait plus.
J'ai donc séjourné pas mal de fois en hopital de jour pour des Immunoglobulines qui augmentent le taux considérablement mais jamais très longtemps.
Après l'essais de disulone, revolade, Gazyvaro en échec, je suis sous NPLATE depuis 2020.

J'ai accouché d'une petite fille en Juillet 2023 - la grossesse s'est très bien passée, j'ai pris de la ciclosporine pour m'aider à maintenir les plaquettes aux alentours des 20 000 et le dernier mois nous avons mis en place des immunoglobulines une fois par semaine pour assurer un bon taux de plaquettes à l'accouchement.

Aujourd'hui nous sommes en projet bb2 et j'ai du arrêter le NPLATE car il passe la barrière placentaire, mais fausse couche à l'issue.... mon taux de plaquettes dégringole à une vitesse, je remarque une dégradation de la maladie par rapport au premier arrêt du Nplate pour la première grossesse.
Malgré des immuno et reprise du N plate mes plaquettes augmentent à 79 000, or d'habitude je suis facilement à 100 / 200 000.
Après la reprise des essais pour une éventuelle grossesse, les plaquettes rechutent à 4 000... perfusion d'immunoglobuline qui me font monter à 9 000 seulement, 48h après l'administration...
J'ai l'impression que ma dernière chance est le fonctionnement du N PLATE pour le quel j'émets un doute.

Y T'IL quelqu'un qui est réfractaire à tous les traitements ? Merci d'avance...

[Modérateur]

Bonjour Charlotte,

Merci d'avoir partagé votre expérience, qui est complexe et montre combien la gestion du PTI peut être difficile, notamment avec une grossesse et des projets de famille en cours. Il semble que vous ayez traversé de nombreux traitements et ajustements pour essayer de maintenir un niveau de plaquettes viable, tout en jonglant avec les effets secondaires et les contraintes de chaque option.

Le PTI réfractaire, c’est-à-dire résistant à plusieurs traitements, est une situation que certains patients rencontrent. Quel est l’avis de votre hématologue ? est-ce que d’autres traitements ont été envisagé à ce jour ?
Étant donné votre expérience de la première grossesse, une gestion proactive pourrait peut-être aider à anticiper les fluctuations plaquettaires ? Nous pensons notamment à la combinaison de traitement utilisé lors de la première grossesse.

Pour obtenir encore plus de contact avec d’autres patient, nous vous invitons à contacter l’association suivante :

Association O’Cyto
Tel : 06 87 73 82 48
Mail : contact[a]o-cyto.org

N'hésitez pas à continuer à discuter de toutes ces options avec votre hématologue, qui pourra évaluer les risques et bénéfices en fonction de votre situation précise. Ce n’est pas facile de trouver le bon équilibre, mais avec le soutien d’une équipe médicale attentive, il est parfois possible de trouver une combinaison de traitements qui stabilise mieux la situation.

Bon courage et donnez nous des nouvelles !

[Christo]

Bonjour,
je suis nouveau sur ce forum. J'ai développé un Purpura Thrombopénique Immunologique en Avril 2021 (7 jours après avoir reçu mon 1er vaccin contre le COVID. Le lien entre le vaccin et ma thrombopénie a été établi). J'avais des saignements dans le nez et la bouche et des pétéchies et hématomes sur les jambes et les pieds. Après une prise de sang (la 1ere d'une longue série, j'en suis a environ 300 maintenant) j'étais à 4000 plaquettes. Je me suis donc rendu aux urgences de l'hopital le plus proche de chez moi. J'en suis sorti après 5 jours avec 39000 plaquettes mais 5 jours après j'étais de retour. En 2021 et 2022 j'ai été hospitalisé 50 jours (urgence; Hopital de jour...).
J'en suis à mon 5ème traitement : Corticoîdes + immunoglobulines ; REVOLADE ; NPLATE ; RIXUTIMAB ; NPLATE + TAVLESSE.
Le TAVLESSE est un nouveau traitement mis sur le marché fin 2021 qui , associé au NPLATE semble donner de bons résultats.
J'aimerai discuter avec des patients qui prennent (ou ont pris) ce médicament pour savoir si il a eu une efficacité sur leur taux de plaquettes et aussi savoir si ils ont pu rencontrer des effets secondaires avec ce TAVLESSE.
Actuellement mon taux de plaquettes oscille entre 21000 et 80000 depuis 6 mois (avec les 2 traitements), ce qui n'est pas très élevé mais au moins je n'ai plus recours aux immunoglobulines. Le plus gros soucis est de penser que je devrai peut-etre suivre ces traitements toute ma vie.
J'espère un retour de votre part. Dans l'attente de vous lire, bon courage à tous.