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Discutons ensemble de notre maladie

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie neurologique génétique.
Elle se manifeste par une diminution de la force musculaire et une atteinte sensitive progressive touchant surtout les extrémités.
Il en existe plusieurs formes.
Tobi54
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Tobi54 »

Si tu arrives à marcher avec de simples semelles, je suppose que tu arrives encore à bouger tes orteils, ce qui signifie que ton atteinte demeure relativement limitée à priori, ce qui est déjà un bon point.

Bonjour,

Non je n'ai plus une grande mobilité des orteils, j'ai toujours un problème de stepage sur les 2 pieds lors de la marche.
Pour les escaliers, j'ai toujours dû me tenir que ce soit pour monter ou pour descendre.

C'est très vrai, la mobilité est très très importante pour nous. Pour moi, plus on bouge, plus ça repousse la maladie


Modérateur
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Modérateur »

Merci Tobi54 et Surion pour vos échanges ;)
Surion
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Surion »

Tobi54 a écrit : 02 avr. 2025 18:45 j'ai toujours un problème de stepage sur les 2 pieds lors de la marche
Les orthèses thermo moulées règlent totalement le valgus (cheville qui s'affale) et l'équin (pied qui tombe) en même temps.

Tiens toi bien, je n'ai jamais eu mal aux pieds grâce a ca (enfin pas plus que n'importe qui après une longue marche)

Je sais pas si on peut mettre des photos ici, je te montrerais ca à l'occasion

Bref, arrêtes de perdre du temps et demande une ordonnance a ton kiné ou généraliste pour t'en faire, crois moi ca va augmenter ton endurance et ta marche de manière significative. Ca me fait même de la peine de savoir que tu en as jamais eu.

Voici mon orthésiste local a titre d'exemple, il te faut un équivalent dans ta zone;
https://lagarrigue.com/

En 3 semaines c'est fait et c'est pris en charge a 100%
Surion
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Surion »

En relisant ton 1er message, tu dis avoir essayé des releveurs mais que tu ne trouvais pas de chaussures adequates.

Alors c'est un vrai sujet, mais j'ai la solution: les timberlands

Plus précisément ce modèle: Timberland Killington Chukka

Ces chaussures sont parfaites pour les ortheses en plus d'être élégantes et pouvant se marier avec tous type de fringue



[edit] conformément à la charte nous avons dû supprimer le lien commercial mais nous laissons la référence de la chaussure ...
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