Bactérie de Whipple

[Johann]

Je vois que ça sert à rien d'être sur ce forum toujours dans un monde d'égoïste et de profit
Autant crever en silence

[Modérateur]

Bonjour Johann,

Voici notre réponse qui même si elle vous parait tardive :

https://www.orpha.net/fr/diagnostic-tes ... %20Whipple

Ce sont les centres référencés à ce jour.

Ce forum n'est pas très actif, l'envie de partager n'est peut être pas la même pour tous les participants ayant déjà posté. Il est parfois difficile de revenir ici, surtout quand la maladie est trop présente.

[Lounadaisy]

Ça y est je rentre demain à la.hopital de Rodez en infectiologie pour IRM du cerveau et écho cardiaque . Les douleurs abdominales se sont empirees depuis 1 mois, les douleurs articulaires sont inchangées et j’ai aussi des problèmes aux yeux. J’espère qu’on va rapidement démarrer un traitement et qu’on arrivera à stabiliser la maladie de WHIPPLE. Je suis tres fatiguée je ne dors pas beaucoup car trop de douleurs . Bo. Courage à tous . Lounadaisy

[Johann]

Merci pour ces informations. Moi aussi je ne dors pas beaucoup et suis dans une belle galère.
Bonne continuation.

[Nalerae]

Bon courage et soutien tout le monde !

Moi j'ai fini par enfin n'avoir plus de trace de la bactérie provoquant Whipple après des années de traitement (précédées d'années de galères avant le diagnostic). J'ai toujours mes séquelles neurologiques, même si j'ai bien récupéré en 7 ans après je n'avais plus de progrès.

[Dumbia]

Bonjour, suite a coproculture possible au pcr whipple, je dois faire une biopsie du duodénum mercredi. J ai beaucoup de symptômes qui correspondent à la maladie. Aujourd'hui, pour la première fois, j ai eu des douleurs aiguës au niveau supérieur de l abdomen et sous les côtes des 2 côtés avec sueurs et douleurs diffuses au niveau des épaules. Impossible de bouger, souffle coupé, sensation d étouffement, et nausées avec vomissements. Est ce que quelqu'un a déjà eu ce type de crise ?
J ai aussi les yeux qui larmoiement de manière chronique et qui me brûlent en plus des douleurs articulaires, diarrhées, myalgies... Quelqu'un a t il aussi ce symptôme car j au vu que la maladie peut toucher les yeux et cela m angoisses J ai cru que je faisais un infarctus. Merci pour votre réponse

[Modérateur]

Bonjour Dumbia !

Bienvenue sur notre forum.

Il est vrai qu’elle peut parfois s’accompagner de manifestations digestives, articulaires et générales (comme la fatigue, les sueurs ou les douleurs musculaires).
Il existe également des atteintes oculaires possibles (inflammation, troubles visuels, douleurs, larmoiement). Vos symptômes au niveau des yeux pourraient donc éventuellement s’intégrer dans ce contexte, mais il est important de rappeler qu’il peut aussi y avoir d’autres explications qu’il conviendra d’explorer.

Ce qui reste prioritaire, c’est de vérifier rapidement qu’il ne s’agit pas d’un problème cardiaque ou pulmonaire, compte tenu de la nature de vos douleurs. Une fois cette possibilité écartée par un médecin, vous pourrez poursuivre sereinement votre bilan concernant la maladie de Whipple et la biopsie prévue.

[Dumbia]

Bonjour,
merci pour votre réponse.
Est ce que certains d entre vous ont des problèmes à l œsophage lié à la maladie de whipple ?
Merci beaucoup pour votre réponse