Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Sim5s]

Bonjour à tout le monde
Je vous ai pour beaucoup d’entre vous lu et j’aimerais partager mon experience avec vous car je la trouve similaire
J’ai 23 ans je suis assez sportif et depuis environ 1 mois etait apparut dans mon epaule gauche trapeze et jusqu’au bras sans m’inquieter specialement les premiers jours je n’ai rien fais mise a part me reposer mais en voyant que cela ne pars pas j’ai pris rendez vous chez mon medecin traitent je lui parle de mes inquietude elle me fais les test de reflex RAS elle me dis que c’est surement le stress et l’anxieter elle me prescrit anti inflamatoire, kiné et irm cervicale et celebral au cas ou mais rien de plus. (Irm cervicale qui n’as rien donné, irm celebral pas encore faite)
Les jours passe toujours inquiet mais pas d’agravation de cette "fatigue" des fasciculation et de vive douleur dans les nerf sciatique sont apparue par la suite donc cela a bien entendu accentué mon stress ( je dors mal, je pense a cette maladie sans arret) je retourne chez mon medecin traitant qui me prescrit des anxiolitique et me re fait un test de reflex toujours RAS
Le temps passe et j’ai toujours des fasciculation diffuse partout dans le corps nottament dans le perinée et le molet et cela na de cesse que de m’inquiter.
A force de kiné mon epaule et mon bras vont beaucoup mieux je n’ai plus de fatigue musculaire (d’ailleur pas d’atrophie musculaire nul pars non plus)
Mais voila j’avais depuis deux mois a la suite d’une nouvelle allergie alimentaire eu un gros choc emotionnel et de stress et par la suite des difficulter a m’alimenter car j’avais eu un gonflement de la gorge au moment de l’allergie donc j’ai eu par la suite des gens a deglutir et du stress lors des repas et une gene qui venais et reparter dans la gorge et egalement la gorge serré.
Ces symptome etait flucutent je trouvais et revenais et parté sauf que pas plus tard que hier j’ai decouvert la sla bulbaire et j’ai l’impression d’avoir tout les symptomes (difficulté a avaler, gene a la gorge, voix mouillé...) j’ai toujours les fasciculation sans perte de force assez diffuse et presente surtout au repos et dz nouvelle fasciculation decouverte hier sur la langue.
Tres honnetement je suis a bout j’ai l’impression de devenir complement fou je fais une psychose sur ca je n’arrive pas a m’enlever ca de la tete c’est terriblement handicapant pour moi je commence un master cette année je demenage actuelement c’est une periode charniere pour moi et il m’arrive cela je ne sais pas quoi penser de cela j’ai peur et honte d’en parler
Merci de m’avoir lu et desolé pour les faute d’orthographe (dyslexie).

[Sim5s]

Oui, c’est ce que je me répète tout le temps, mais j’ai tellement peur que les symptômes empirent.
Ayant en plus déjà dans ma famille des antécédents avec des maladies auto-immunes ultra rares et un cas de SLA (arrière-grand-père), cela accroît mes angoisses.
(Visiblement pas sa vue familiale, car c’est le seul à l’avoir déclaré et que ses 5 enfants et 6 petits-enfants n’ont rien déclaré).
Cela me rassure en tout cas de voir que des personnes sont dans le même cas que moi.
Merci de m’avoir lu, je vous donne des nouvelles un de ces jours, merci beaucoup.

[MarcBzh]

Bonjour à tous.
Toujours un plaisir de passer sur le forum... Je trouve vraiment les posts de chacuns hyper intéressants et bien détaillés. Passer ici est toujours instructif.
Comme je l ai déjà écrit (Exo et Termi aussi d ailleurs), n oubliez pas que la Sla est une maladie rare, même si certains d'entre nous ont connu quelqu'un dans son entourage plus ou moins proches atteint par cette maladie.
Il faut absolument arrêter de se renseigner sur YouTube (ou passer en navigation privée), car ensuite les algorithmes font leur travail et nous empêchent d enlever cette maladie de la tête.
Moi, je termine mes 4 semaines de vacances... Je reste persuadé que mes symptômes ne sont pas liés directement au travail. Je vais globalement mieux. Mes fasciculations tjr presentes (principalement les jambes), mais moins fortes.
Sportivement, ça va mieux. J ai l impression de récupérer mes capacités, même si les crampes restent régulières.
A noter pendant 15j des fasciculations aux 2 yeux, chose que je n avais pas eu autant : il suffisait que je me frotte les yeux pour que les nerfs des yeux fasciculent pdt 10sec... Ça a disparu comme c'est arrivé...
Bref... Cela reste un mystère. Je croise les doigts pour que tt cela s atténue mois après mois.
Je l ai déjà écrit je crois, mais une chose qui m à aidé : j ai une sorte de carnet de bord de mes symptômes sur un fichier Word. Celui ci m aide bcp car les signes évoluent tellement que c est tjr intéressant de relire qq mois ou semaines après les évolutions de sensations.
Toujours pas de dates pour mes 2 Irm en attendant 3eme rdv Neurologue prévu normalement en Décembre. Bon courage à vous.

[SMO]

Bonjour,
Il y a plus de 2 ans, après 2 épisodes de diplopie, j'ai commencé à développer les symptômes suivants:
- Fasciculations H24 et 7j/7
- Douleurs musculaires
- Tremblements internes ou vibrations internes
- Rares épisodes de crampes
- Sensation de vertiges ou d'étourdissement
Les douleurs musculaires et les sensations de vertiges ont duré environ 6 mois, les fasciculations environ 2 ans avec une très forte activité pendant plus d'un an pour s'estomper progressivement au bout de 2 ans.
Les vibrations internes sont les symptômes qui ont duré le plus longtemps et ont disparus depuis 1 mois environ.
Aujourd'hui je n'ai plus aucun symptôme, la peur de la SLA qui hantait mes pensées au début et pendant 1 an est évacuée.
Je ne sais pas et je ne saurais certainement jamais ce qui m'est arrivé pendant ces 2 années malgré tout un tas d'examen.
C'est maintenant derrière moi et j'espère que vous connaitrez la même issue également.
Quoi qu'il en soit, le temps est précieux, profitez de la vie.
Ne faites pas les mêmes erreurs que moi à vous persuader d'être condamné sans que cela ne soit vérifié par examen et faites confiance aux médecins.
Pour ceux que ça intéresse, vous pouvez consulter mes messages précédents, à l'époque où ça n'allait pas.
Cette mauvaise période m'aura fait découvrir cette maladie terrible et maintenant j'ai envie d'agir pour que la recherche avance, que ce soit par des dons ou en mettant la lumière sur la SLA.
Bonne continuation à tous!

[rey]

Hello toujours vivant ! Depuis 4 ans et demi!
Des certitudes d'il y a 3 ans de développer cette maladie , je suis passé à autre chose.
En effet le 18 juin dernier un hydrops endolymphatique est revenu ( aprés 10 ans de quiétude).
Pertes d'auditions sur les graves et médium , petite instabilité visuelle.
Diplacousie, acouphènes bref !
Ca a dévié le centre de mes préoccupations et plus aucun symptômes (fasciculations, pseudo faiblesses, vibrations , brulures)
RAS pendant 1 mois !
La tête était centrée sur l'oreille gauche....
L'hydrops se calme et doucement quelques symptômes réapparaissent !
Bref j'ai mis la SLA derrière moi!
Et je pense à autre chose , jeune retraité de 57 ans cet été nous avons marché plus de 100 kilomètres en montagne et la jambe droite n'a pas déméritée .
Fait aussi plus de 200km en vélo elec en forçant (je n'aime pas me traîner) du coté de cherbourg.

Je suis trés occupé par les taches de jardinage et entretien de mon terrain , et plus c'est physique , mieux c'est !
J'ai relativisé et suis maintenant bien plus serein.
Je tenais à revenir ici pour en témoigner afin que cela rassure les plus jeunes et aussi les moins jeunes dans la tourmente.
Nouvel IRM passé au début Aout en protocole hydrops et à par cet hydrops révélé et un affaissement du saccule aucune autre pathologie apparente !( aucune prise de contraste du genre ponctiforme comme j'ai eu auparavant).
J'ai toujours des douleurs muscu par moment , des fasciculations dans les 2 mollets et parfois à d'autres endroits , quelques crampes d'actions mais je les "Em...de".
C'est comme ça c'est tout me dis-je! Je n'y peut rien ,sauf de ne pas amplifier les choses

Google m'a fait du mal et parfois rassuré, mais au final les toubibs avaient raisons !
Bonne route à tous

[lili87]

Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.

Bonjour Ded, oserais-je vous poser une question votre pronation excessive est-elle arrivée en même temps que vos fasciculations ? Et est-ce que vos fasciculations sont généralisées ?

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour ces témoignages qui sont plutôt rassurants. De mon côté, depuis quelques jours maintenant, toujours douleurs au niveau des deux épaules, des doigts (deux mains) et au genou droit, sans effort particulier. La douleur dans le bras gauche au niveau du coude a revanche disparue.... Douleurs supportables, mais qui gêne un peu à l'effort. Je suis toujours très fatigué. J'ai RDV le 29/9 chez mon médecin traitant pour refaire un petit bilan après 1 an 1/2 de ces symptômes fluctuants et dont l'origine, malgré une suspicion de sclérose en plaques, n'est pas encore établie, comme beaucoup de personnes ici. Je vais refaire l'IRM cérébral de contrôle en fin d'année comme demandé par ma neurologue et je verrai bien. Il n'y a que 3 possibilités : disparition des hypersignaux, hypersignaux stables ou aggravation et là ça sera ponction lombaire, examen que je redoute énormément . Je ne redoute pas vraiment le diagnostic de SEP, et au moins cela pourrait m'enlever définitivement la SLA de la tête ...

[ded]

Bonjour
Jai plus ou moins toujours prononcé et la ce n'est plus gerable, douleur talon, calcaneum et petite atrophie du mollet du selon le neuro a une sous utilisation. Oui mes fasciculations sont generalisees et j'ai aussi un syndrome dhyperventilation chronique... voilà.

[Amiri77]

Bonjour mes amis Ça fait longtemps j'espère que tout le monde vas bien, je reviens ici pour vous dire que 2 ans après le début des symptômes qui sont encore présent par intermittence de chercher parfois d'autres causes. Moi j'avais fait un Emg en novembre 2023 qui montrait une polyneuropathie axonale sensitive. Et j'ai comme vous des fasciculation qui par contre était inexistante à l'emg bref ! J'ai aussi des douleurs articulaires et de troubles visuels parfois aussi ( j'ai une sarcoïdose détecté officiellement en février 2024 après suspicion en 2023) avec tous les symptômes qui sen suivant. GROS DETAIL : pour ma part tous ces symptômes reviennent quand ... je consomme du gluten peut importe sa forme ( prise de sang faite j'ai bien une intolérance à celui ci) mais je suis un forceur du coup je vais définitivement arrêter le gluten. Alors voyez si parfois cela vous arrive dans des circonstances précises voilà voilà ! Courage à vous !

[TERMI]

Bonjour,

D'une manière générale, de toute manière, j'ai quand même constaté que mes symptômes sont aggravés par le stress. Effectivement, attention aussi à la consommation comme je l'avais dis de certains aliments, notamment les excitants (caféine, théine, alcool, tabac).