Carrington

[Laureden51]

J aurais aimé echanger avec des personnes atteintes de la maladie rare carrington (ou Pcie) pour savoir comment vous vivez avec. Diagnostiquée il y a 1 an j ai été traitée avec du prednisone que je ne supportais pas. En octobre les pneumo du Chu ont mis en place les injections mensuelles de Nucala (biotechnologie) pour remplacer la cortisone et eviter la dérive des eosinophiles (je suis cortico dépendante). Le problème c est que j ai perdu beaucoup d énergie depuis le début de cette maladie et j ai développé un asthme + je suis facilement essouflée même si les inhalateurs améliorent ma respiration . Je suis donc a nouveau sous cortisone en + des inhalateurs et de la piqure. Je suis toujours à temps partiel et impossible d imaginer revenir à temps plein...merci pour vos échanges.

[Nath63]

Bonjour Laureden51, je suis atteinte depuis bientôt 20 ans, démarré à l'âge de 40 ans. J'ai été corticothérapée pendant près de 15 ans entre 5 et 10 mg par jours ou plus en cas de crise liée souvent à une sinusite, une pharingite qui dégénèrait ... Aujourd'hui et depuis 4 ans environ je suis sous Nucala, une injection mensuelle que je m'administre avec un stylo. Mon état est stable, les éosinophiles ont disparu, j'ai un bronchodilatateur qui empêche mes bronches de se fermer.
La cortisone m'a sauvée et permis de vivre à peu près normalement, cependant j'ai de gros effets secondaires : 1°) ostéoporose avérée (plusieurs fractures ces dernières années), donc un traitement +++ pour renforcer mon tissu osseux
2°) Mes glandes surrénales ne fonctionnent plus car elles ont été mises au repos par la cortisone prise pendant 15 ans, du coup je prends quotidiennement de l'hydrocortisone 20mg, ce qui correspond à 5mg de cortisone par jour. C'est une dose vitale
3°) Grosse fragilité des vaisseaux sanguins et finesse de la peau ( à 60 ans j'ai la peau d'une personne de 70 ans au moins !)
Mais comme je regarde la moitié pleine du verre ayant toujours pratiqué un peu de sport, je garde une forme physique et je dirai que j'ai une vie vraiment normale. Je suis très attentive à mes points faibles, à savoir la fragilité de la peau, je me mets des protections selon les activités (des manches longues, protège tibia, leggin ...) et ça le fait
Si tu veux échanger davantage, n'hésite pas

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum Nath63 , merci pour ce témoignage

[sabeur_taib]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué de l'asthme en 2006 suite a une rhinite chronique. J'ai fait une pneumonie en 2009 suite a la grippe A. En mars 2011 j'ai eu une autre pneumonie sans avoir eu une infection. J'ai été hospitalisé a l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne Billancourt. Après 11 jours de tests et une horrible fibroscopie pulmonaire avec injection de liquide, le verdict est tombé, je souffre d'une pneumopathie chronique a éosinophiles dite maladie de Carrington et la raison est inconnue. Après un traitement de choc de 60 mg par jour, je n'ai plus rien ressenti. J'ai continué a en prendre en baissant la dise jusqu'à 1 mg puis au bois de quelques mois, j'ai arrêté les corticoïdes..Ay bout de quelques semaines je commençais à me sentir de nouveau essoufflé et retour a l'hôpital. On m'a informé a ce moment que mon traitement sera a vie. J'ai pris de la cortisone de 2011 jusqu'à 2022 en réduisant jusqu'à 5 mg par jour. On m'a informé par la suite que min traitement allait changé et j'ai commencé a prendre du Faserna " Benralizumab" en injection avec un stylo toutes les 8 semaines. Pour le moment le traitement fonctionne bien et a moins d'effets secondaires que les corticoïdes. Je reste à votre disposition pour des précisions si besoin .

[Modérateur]

Bonjour sabeur_taib, bienvenue sur le forum et merci pour la partage de votre parcours.
L'association AFPF (qui contribue à l'animation de ce forum) peut aussi être contactée pour des échanges avec d'autres patients

[sabeur_taib]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué de l'asthme en 2006 suite a une rhinite chronique. J'ai fait une pneumonie en 2009 suite a la grippe A. En mars 2011 j'ai eu une autre pneumonie sans avoir eu une infection. J'ai été hospitalisé a l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne Billancourt. Après 11 jours de tests et une horrible fibroscopie pulmonaire avec injection de liquide, le verdict est tombé, je souffre d'une pneumopathie chronique a éosinophiles dite maladie de Carrington et la raison est inconnue. Après un traitement de choc de 60 mg par jour, je n'ai plus rien ressenti. J'ai continué a en prendre en baissant la dise jusqu'à 1 mg puis au bois de quelques mois, j'ai arrêté les corticoïdes..Ay bout de quelques semaines je commençais à me sentir de nouveau essoufflé et retour a l'hôpital. On m'a informé a ce moment que mon traitement sera a vie. J'ai pris de la cortisone de 2011 jusqu'à 2022 en réduisant jusqu'à 5 mg par jour. On m'a informé par la suite que min traitement allait changé et j'ai commencé a prendre du Faserna " Benralizumab" en injection avec un stylo toutes les 8 semaines. Pour le moment le traitement fonctionne bien et a moins d'effets secondaires que les corticoïdes. Je reste à votre disposition pour des précisions si besoin . Pour info j'ai 48 ans.

[This29]

Bonjour

J’ai été hospitalisé en juin 2022 pour des douleurs thoraciques, des difficulté respiratoires ainsi qu’une toux . Lors de cette hospitalisation j’ai subit de nombreux examens dont une fibroscopie en autre. Au final au bout d’une semaine d’hospitalisation personne ne savait trop ce que j’avais, des hypothèses étaient formulées tels qu’un syndrome de lofller ou encore un churg and Strauss. Suite à cela j’ai été traité par 60mg de corticoïdes pendant une certaines période. À l’arrêt de ce traitement j’ai rechuté et été rehospitalisé une senconde fois pendant plus d’une semaine. J’ai dû revivre je ne sais combien d’examen des fibroscopie à gogo,etc.. personne ne savait ce que j’avais, puis on m’a remis sous 60 mg de corticoïdes pendant un certain temps. Ce n’est qu’à la troisième hospitalisation qu’on a commencé à évoqué le diagnostic de maladie de carrington. Cela a durer plus de deux ans où j’enchaînais hospitalisation et traitement indécent de corticoïdes. Suite à cela on m’a proposé un nouveau traitement, à base de biothérapies mensuel, c’était le nucala (mepolizumab). Nous sommes en 2025 et pour l’instant le traitement fonctionne toujours mais la peur de rechuter subsiste encore malheureusement. Malgres tout ça j’ai été diagnostiqué à l’Age de 20 ans et cest assez délicat à vivre.

[Modérateur]

Bonjour This29, bienvenue sur ce forum et merci de témoigner de ce parcours, l'association Fibroses pulmonaire y participe, n'hésitez pas à consulter également son site, elle propose beaucoup d’échanges et de ressources dont des activités de sport adapté:
https://asso-fpf.com/fibroses-pulmonair ... inophiles/
Sans doute êtes vous suivi dans un centre expert OrphaLung ?
https://respifil.fr/ou-consulter/