Alexis73000 a écrit : ↑18 sept. 2025 01:57
Bonjour à tous,
je profite de mon "anniversaire" des 1 an de symptômes pour écrire ce message qui a pour but de RASSURER ceux qui le lieront, comme moi j'ai pu parfois être rassuré par certains messages de ce forum. C'est un soutien très, très important dans ce combat que je connais bien.
Tout le monde va se retrouver dans les symptômes que j'ai connu de manière fluctuante au cours de cette année je pense :
Fasciculations partout (langue également avec des douleurs) / Début "d'atrophie" objective (creux) à divers endroits, notamment mains doigts pouces etc / faiblesse musculaire relative et douleurs parfois comme des entorses ou tendinites (fatigue parfois en me brossant les dents etc, sensations d'entorses aux doigts...) / Respiration difficile, nez bouché, glaires, gorge serrée / Hypersensibilité au toucher, hyperreflexes / Paresthésies à divers endroits et sensation de brulure, membres et visage / Spasmes , mouvements involontaires / troubles de la vision / Voix changeante, difficultés pour articuler / Sueurs nocturnes / Légers malaises / débuts de crampes nocturnes au mollet.
Bref j'ai tout eu. J'ai été sûr à 1000% d'avoir la SLA, j'ai réellement pensé au suicide, j'ai arrêté le sport et le travail, j'ai pris beaucoup de poids. J'ai retourné internet en entier.. J'ai gravement inquiété mes proches, j'ai été hospitalisé quelques jours suite à l'inquiétude des médecins sur mon état mental. Pour info j'ai 35 ans, et avant tout cela j'étais très (trop?) sportif.
J'ai passé tous les examens possibles (EMG membres et visage, TEP scan, IRM, neurofilaments, prises de sang, rdv en centre SLA etc...) : Rien A Signaler. Alors on m'a diagnostiqué TNF (ou syndrome de crampes-fasciculations c'est la même chose).
Au final, après ma prise sang des neurofilaments qui était très bonne (je vous conseille de forcer pour faire ce test en centre SLA, c'est un marqueur qui ne trompe pas généralement) , j'ai commencé à me dire qu'il y avait peut-être une petite chance finalement que ce ne soit pas SLA : J'ai listé toutes les maladies possibles (et il y en a ENORMEMENT, je pourrai vous les donner si ça intéresse certains, c'est essentiel pour garder de l'ESPOIR).
En me disant qu'il y a donc une chance que ce ne soit pas la SLA, j'ai recommencé à vivre: Sport, voyages, vie sociale, relation de couple ... profiter de la vie tout simplement. Même avec cette épée de damoclès au dessus de moi.
Cet état d'esprit couplé aux médicaments et au suivi psychologique font que je vais bien mieux aujourd'hui. J'ai toujours des fasciculations et des soucis au niveau de la bouche, mais je ne me persuade plus que c'est lié à la SLA, et cela dit je continue de me prendre en charge pour mes symptômes persistants, j'ai des RDV avec des ORL etc.
Grace au sport j'ai retrouvé des muscles là où j'en avais perdu, même au niveau des mains par exemple, ce que je pensais être complètement irréversible. Et je n'ai plus de douleurs.
Une neurologue du centre SLA m'a dit une fois : "je ne sais pas ce que vous avez, on ne saura certainement jamais, cela peut être du à une infection tel que le covid, une méningite ou autre, votre système nerveux s'est mis en défense à un moment donné. Mais ce n'est pas la SLA. Alors on va appeler ça TNF (Troubles Neurologiques Fonctionnels, qui regroupent une multitude exorbitante de symptômes). Et vous êtes très nombreux dans ce cas."
Alors, peut-être qu'un jour on découvrira finalement que j'ai bien une forme de SLA (mais honnêtement je ne pense pas) , cela n'empêche que j'ai fait ce qu'il fallait pour aller mieux à l'heure qu'il est. D'où mon message qui, je l'espère, sera utile.
CONCLUSION (l'impression de rédiger une dissert') :
En un mot,
l'espoir fait vivre, littéralement parfois -
Ne vous persuadez pas que vous avez la SLA à cause de vos symptômes. Si vous voulez absolument faire des recherches sur internet à ce sujet, allez plutôt voir les maladies/troubles/carences qui peuvent causer ces symptômes! vous en trouverez d'autres croyez moi. Allez sur les forums où vous verrez plein de gens dans votre cas, sur les groupes facebook TNF aussi où vous vous sentirez moins seuls etc... En réalité seuls les examens et les médecins pourront vous valider cette maladie. Comme je le disais il y a bien + de maladies/troubles que vous ne le pensez qui peuvent entrainer vos symptômes. Et si vous avez perdu du muscles, des atrophies, des douleurs - Perséverez, faites du sport et de la musculation pour "relancer la machine" et solidifier les parties atteintes. peut-être que cela vous fera du bien, que vous verrez que rien n'est irréversible et que cela entrainera un cercle vertueux. Prenez des médicaments qui peuvent aider (Magnisum, vitamine C, Vitamine B6, B12, fer, Lexomil, antidepresseurs...) .
Je vous donne un exemple marquant et parlant pour moi: le moment où j'ai été le + convaincu d'avoir la SLA c'est quand j'ai commencé à voir des petits tressautements sur ma langue que je n'avais pas avant, même au repos. Je ne sais pas si on peut appeler ça des fasciculations, je ne les sens pas. Puis, en lisant les nombreux forums type reddit, en anglais surtout, du genre "tongue fasciculations", "tongue tremors" etc, avec de nombreuses vidéos postées par les utilisateurs, j'ai vu qu'il y avait beaucoupppppppp de personnes dans mon cas, qui ne sont clairement pas atteintes de la SLA ! Certains ont cela depuis des années, certains disent aussi que c'est normal d'avoir ce genre de petits spasmes à certaines périodes.. mais personne ne sait réellement à quoi ce serait du en tout cas. Comme moi donc, comme vous..
Gardez toujours espoir, toujours. Et d'ailleurs, même quand j'étais certain d'avoir la SLA, j'ai commencé à me renseigner sur les nombreux tests cliniques réalisés en centre SLA en ce moment et sur les conditions qu'il faut pour participer, je me suis aussi renseigné sur les nombreuses avancées de la médecine pour ralentir cette maladie, sur la recherche pour un traitement, sur les personnes qui vivent avec cette maladie depuis longtemps etc etc. Et même sur la mort, pour essayer d'adoucir ce "concept mystique" (je ne sais pas comment l'appeler).
DONC Espoir (peu importe la forme qu'il prend) / S'entourer au mieux, en parler sans trop envahir son monde / Se prendre en charge (médicalement déjà surtout pour les RDV etc , sportivement , moralement , socialement) - Ne jamais être attentiste et passif / PROFITER de la vie et du présent, elle va se finir un jour pour tout le monde.
Bon courage à tous, de la force!!!
Alexis
si besoin, je ne pose pas un diagnostic, c'est juste pour bien différencier les deux !
