Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

L'espérance de vie pour la SLA est de 3 à 5 ans en moyenne :
https://www.chu-lyon.fr/sclerose-latera ... de-charcot

Cependant, effectivement, environ 10% des patients survivent au-delà de 10 ans. Ce qui fait donc que dans 90% des cas, l'évolution est très rapide. Mais sur ce forum, cela ferait "beaucoup" de personnes dans la tranche des 10%.... Donc l'intérêt de ce que je dis est aussi de rassurer. Comme vous le dites, et je l'ai dis, très souvent l'origine des crampes est bénigne. Mais il faut tout de même s'en inquiéter et effectivement consulter si ces dernières deviennent permanentes ou reviennent très souvent sans raison apparente. Comme nous l'avons dis aussi, personne ici n'est professionnel de santé sauf erreur de ma part, il faut faire très attention à Internet et même aux I.A, à parfois aussi ce qui est posté ici (merci à la modération pour son travail), et se référer aux diagnostics et avis des professionnels de santé.

[raigon]

Bonjour, alors voilà j’avais publié sur la page 170 mes symptômes et mes inquiétudes. J’ai eu un rdv avec un remplaçant de mon médecin il y a une semaine mais celui ci n’a pas fait du tout attention à ce que je lui ai dit sur les fasciculations. Donc j’ai repris un rdv avec mon médecin le 15 décembre pour en parler. Alors niveau gêne à la gorge ça va beaucoup mieux, mais par contre d’autres symptômes se sont ajoutés très vite. Alors je ne sais pas si ça peut évoluer aussi vite mais ça ne me rassure pas du tout. Les symptômes entre autres sont comme des tiraillements dans les mollets, des courbatures dans les cuisses et j’ai l’impression de devenir maladroit et de lâcher les choses parfois….. je peux vous dire que le stress est à son maximum . Toujours autant de fasciculations. Voilà pour l’avancement. Je vous tiens au courant de mon rdv médecin le 15 décembre. En attendant, prenez soin de vous.

[Pepsch]

Bonjour, alors voilà j’avais publié sur la page 170 mes symptômes et mes inquiétudes. J’ai eu un rdv avec un remplaçant de mon médecin il y a une semaine mais celui ci n’a pas fait du tout attention à ce que je lui ai dit sur les fasciculations. Donc j’ai repris un rdv avec mon médecin le 15 décembre pour en parler. Alors niveau gêne à la gorge ça va beaucoup mieux, mais par contre d’autres symptômes se sont ajoutés très vite. Alors je ne sais pas si ça peut évoluer aussi vite mais ça ne me rassure pas du tout. Les symptômes entre autres sont comme des tiraillements dans les mollets, des courbatures dans les cuisses et j’ai l’impression de devenir maladroit et de lâcher les choses parfois….. je peux vous dire que le stress est à son maximum . Toujours autant de fasciculations. Voilà pour l’avancement. Je vous tiens au courant de mon rdv médecin le 15 décembre. En attendant, prenez soin de vous.

Bonjour Raigon,

Je comprends ton inquiétude, on est tous passés par là ici ! Premières fasciculations -> Google -> SLA -> spirale infernale. C’est un chemin malheureusement très classique… tu n’es pas seul.

Les symptômes que tu décris (salivation, gêne dans la gorge, impression de tanguer, tiraillements, maladresse…) sont typiques de l’anxiété et de l’hypervigilance.

Dans la majorité des cas, la SLA se présente initialement avec une perte de force ciblée, indolore et progressive.
Pas avec une multitude de sensations fluctuantes, et encore moins en quelques jours.

Tu as bien fait de prendre rdv chez ton médecin, c’est bien la première chose à faire.
La deuxième c’est vraiment de mettre la gestion de ton anxiété au premier plan, car elle ne fera qu’alimenter le cercle vicieux dans lequel tu es entré !

Courage à toi, je sais à quel point il est terriblement difficile de vivre avec l’angoisse de la SLA, mais essaye de rester rationnel ! Ce que tu décris ressemble beaucoup au syndrome de fasciculations bénignes (BFS)

[raigon]

Merci de ton message. Oui c’est vrai que du fait de regarder sur internet, comme tu le dis c’est une spirale. C’est vrai que d’origine je suis de nature hyper angoissé et comme beaucoup de personne cette maladie est vraiment redoutée. Je vois effectivement que je ne suis pas seul et quand on y pense le corps est vraiment un mystère . Mais des fois j’y pense et d’autres fois non mais les fasciculations me replongent dans mes travers. Mais la vie suit son cours et faut profiter comme beaucoup de gens disent mais pas toujours facile

[Pepsch]

Merci de ton message. Oui c’est vrai que du fait de regarder sur internet, comme tu le dis c’est une spirale. C’est vrai que d’origine je suis de nature hyper angoissé et comme beaucoup de personne cette maladie est vraiment redoutée. Je vois effectivement que je ne suis pas seul et quand on y pense le corps est vraiment un mystère . Mais des fois j’y pense et d’autres fois non mais les fasciculations me replongent dans mes travers. Mais la vie suit son cours et faut profiter comme beaucoup de gens disent mais pas toujours facile

Eh oui, je sais bien qu’il est difficile de se détendre quand notre corps nous envoie sans arrêt des signaux négatifs, c’est ce que je répétais aux médecins et à mes proches…

Mais quelque soit le sujet, l’anxiété nous fait immédiatement imaginer le pire scénario, même quand ce n’est pas rationnel. En prendre conscience, essayer de relativiser en faisant confiance aux médecins, est absolument nécessaire.
Se focaliser sur la SLA ne fait qu’entretenir un chemin de pensée effrayant. Envisager d’autres pistes, bien plus plausibles, est beaucoup plus protecteur !!

D’ailleurs le fait que le remplaçant de ton généraliste ne prête pas particulièrement attention à tes inquiétudes est un signal assez fort quand même. Mais tu as raison d’insister, tu mérites d’être entendu et pris au sérieux. Passer des examens fait partie du processus, c’est indispensable !

[Mala]

Bonsoir
Je reviens vers vous pour deux petites questions. J'ai recherché sur internet mais je n'arrive pas à avoir une réponse fiable. Au bout de combien de temps après l apparition des fasciculations, d'autres symptômes de la sla arrivent?
Et si c est la forme bulbaire, est que cela peut commencer par une sensation dans la gorge avec des glaires que d un cote gauche par exemple ?
Merci pour vos réponses

[TERMI]

Bonsoir
Je reviens vers vous pour deux petites questions. J'ai recherché sur internet mais je n'arrive pas à avoir une réponse fiable. Au bout de combien de temps après l apparition des fasciculations, d'autres symptômes de la sla arrivent?
Et si c est la forme bulbaire, est que cela peut commencer par une sensation dans la gorge avec des glaires que d un cote gauche par exemple ?
Merci pour vos réponses

Bonsoir Mala,

J'ai comme je l'ai dis un cas de SLA bulbaire dans ma famille, bien malheureusement. Cela a commencé par des troubles de la parole, avec une parole très ralentie, avec un détachement de chaque syllabe, exactement comme une personne éméchée. Les problèmes de déglutition et pour avaler sont survenus après les premiers troubles de la parole. L'EMG a été, malheureusement, sans appel, SLA. Voilà de ce que je peux vous dire.

[Mala]

Merci Termi pour ta répons et aussi pour ta bienveillance
Je m'excuse d'avoir réveillé ce mauvais souvenir.

[TERMI]

Merci Termi pour ta répons et aussi pour ta bienveillance
Je m'excuse d'avoir réveillé ce mauvais souvenir.

Pas de problème ne t'inquiètes pas. Un forum est la aussi pour échanger et aussi parfois rassurer. Après comme l'a dit la modération et je suis entièrement d'accord, bien souvent les petits troubles neurologiques sont sans gravité, avec absence de pathologies lourdes (sla, sep notamment), et aussi se fier impérativement aux avis médicaux. Il faut quand même retenir que la SLA est une maladie rare, et d'ailleurs il faut aussi à ce titre relativiser ce qu'on entend "Il y en a de plus en plus". Cela est difficile à affirmer car déjà la population augmente, ensuite la population vieillie et comme le cancer la sla est une maladie qui survient souvent après 60 ans, enfin les diagnostics de sla sont posés avec plus de précision (avant 1970, cette maladie était parfois diagnostiquée à tord comme psychiatrique...). Enfin, malheureusement le 20 ème siècle a été marqué par des conflits majeurs et par mal de catastrophes, qui font aussi que les médecins ont peu de recul encore aujourd'hui sur les réels antécédents familiaux (quand on mourrait à 25 ans à la guerre, pas le temps de déclarer une SLA... C'est dur ce que je dis mais une réalité). Donc par effet de levier sur ces 3 critères et en considérant qu'on a encore aujourd'hui peu de recul sur la possibilité d'antécédents familiaux, automatiquement on en diagnostique plus qu'avant. Et bien intégrer encore une fois que la sla est purement dégénérative, ce n'est pas un jour ça va un jour ça va pas... Ça c'est plutôt d'ailleurs dans la SEP, en début d'évolution. Il faut donc aussi savoir prendre un peu de recul. Bon courage.

[Axel685]

Bonjour à tous,

Je reviens donner des nouvelles de ma situation suite à plusieurs mois d’absences.

Je vous laisserai reprendre dans les pages précédentes l’historique de mes symptômes, en synthèse :

Fasciculations multiples Crampes, douleurs diffuses Paresthésies Perte de force dans les membres Amyotrophie légère Steppage des pieds Vertige Coup de jus dans les nerfs Sensation de brûlure Fausse route Etc…

Si je suis revenu, c’est parce que ce groupe d’une certaine manière m’a aidé à me sentir moins seul lorsqu’en j’avais finalement le plus besoin. Le fait de pouvoir échanger sans jugement d’aucune sorte avec des personnes qui éprouvent/aient les mêmes difficultés que moi m’à rassurer également.

A vous tous merci.

Je me voyais partir à très court terme, au point de devenir membre d’association pour la fin de vie, de préparer ma succession et de souscrire des assurances pour protéger ma famille.

Aujourd’hui après 2 ans de symptômes en tout genre, je vais MIEUX !

Je n’ai plus besoin d’être suivi en centre neuro musculaire après un énième EMG complet, tout va bien, rien à bouger et surtout j’ai appris à vivre avec mes symptômes.

Certes d’autres pathologies bénignes ont été diagnostiquées mais rien d’aussi funeste que la SLA.

Ecouter, faire confiance à son spécialiste (neurologue) est la clé pour se sortir de ce cercle infernal de stress, d’angoisse et de dépression causé par nos symptômes.

Plus vous serez focus dessus, plus vous ressentirez des sensations, et plus long sera la guérison.

Les symptômes : il ne me reste aujourd’hui que des fasciculations, crampes légères, quelques vertiges et encore c’est surtout quand je dépasse les limites en termes de fatigue. Tout le reste a disparu avec la prise de conscience, 2 opérations des nerfs (Souffrance des nerfs ulnaires), la réduction du stress et des angoisses.

Cette période aura été bénéfique dans un sens, je relativise beaucoup plus et je profite réellement de l’instant présent.

Je vous souhaite à tous de trouver le chemin de la guérison et de l’apaisement.

Profitez de vos proches et de la vie.

Bien à vous