3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Recherche de contacts

Le syndrome de CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome en anglais) se caractérise par un dysfonctionnement cérébelleux lentement progressif à début tardif après 40 ans), une atteinte vestibulaire bilatérale et une neuropathie sensitive. Il peut y avoir une toux chronique et un dysfonctionnement du système nerveux autonome.
Modérateur
Messages : 3281
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Recherche de contacts

Message par Modérateur »

Bonjour Canvas_papa,

le post de ce premier message devrait normalement vous donner accès à la messagerie privée,

bonne journée


Canvas_papa
Messages : 2
Inscription : 04 oct. 2025 12:18
Contact :

Re: Recherche de contacts

Message par Canvas_papa »

Oui, c'est ce que j'ai compris ensuite !
Merci

Belle journée à vous
Fido
Messages : 1
Inscription : 02 janv. 2026 10:25
Contact :

Syndrome de canvas

Message par Fido »

Bonjour
Il y a à peu près 15 ans que je me plaignait de décharges électriques dans les jambes à une main.
Après plusieurs rv avec Des neurologues on m'a dit de me calmer. Pendant 2 ans j'ai rien fait je me suis dit ils ont peu être raison !!! Puis un jour en essayant des chaussures je suis tombée et en discutant avec la dame elle m'a dit d'aller voir un docteur. J'y suis allée il m'a fait une Emg et vu le résultat il a appelé un confrère que je suis allée voir. Celui ci m'a refait une emg et lui m'a envoyé à la timone car compliqué pour lui. Enfin après discuter et beaucoup d'examens on m'a écouté et résultat en 2023. Mes symptômes, aréflexie vestibulaire bilatérale sévère, neuronopathie sensitive et atrophie vermienne. Ce qui me gêne le plus c'est que je n'ai plus d'équilibre du tout. Quand il fait nuit je ne peu plus faire un pas.
J'ai un nystagmus à l'œil gauche. Dans les magasins la foule me perturbe. Depuis 2 ans je vais 1 mois dans un hôpital pour rééducation. 1ère année ça allait mieux et en octobre dernier aucune amélioration. Tous les jours je vais chez la kiné 1h minimum et je fais les exercices apris à l'hôpital et la kiné me fait autre chose. Ce qui me perturbe le plus c'est l'équilibre. Je fais un peu de gym douce. J'ai dû arrêter marche nordique et danse.
J'ai 62 ans. Si vous êtes dans mon cas merci pour des conseils qui pourraient m'aider pour d'autres exercices et surtout moralement. Merci
VB
Répondre

Revenir à « CANVAS »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web