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[Modérateur]

Bonjour Canvas_papa,

le post de ce premier message devrait normalement vous donner accès à la messagerie privée,

bonne journée

[Canvas_papa]

Oui, c'est ce que j'ai compris ensuite !
Merci

Belle journée à vous

[Fido]

Bonjour
Il y a à peu près 15 ans que je me plaignait de décharges électriques dans les jambes à une main.
Après plusieurs rv avec Des neurologues on m'a dit de me calmer. Pendant 2 ans j'ai rien fait je me suis dit ils ont peu être raison !!! Puis un jour en essayant des chaussures je suis tombée et en discutant avec la dame elle m'a dit d'aller voir un docteur. J'y suis allée il m'a fait une Emg et vu le résultat il a appelé un confrère que je suis allée voir. Celui ci m'a refait une emg et lui m'a envoyé à la timone car compliqué pour lui. Enfin après discuter et beaucoup d'examens on m'a écouté et résultat en 2023. Mes symptômes, aréflexie vestibulaire bilatérale sévère, neuronopathie sensitive et atrophie vermienne. Ce qui me gêne le plus c'est que je n'ai plus d'équilibre du tout. Quand il fait nuit je ne peu plus faire un pas.
J'ai un nystagmus à l'œil gauche. Dans les magasins la foule me perturbe. Depuis 2 ans je vais 1 mois dans un hôpital pour rééducation. 1ère année ça allait mieux et en octobre dernier aucune amélioration. Tous les jours je vais chez la kiné 1h minimum et je fais les exercices apris à l'hôpital et la kiné me fait autre chose. Ce qui me perturbe le plus c'est l'équilibre. Je fais un peu de gym douce. J'ai dû arrêter marche nordique et danse.
J'ai 62 ans. Si vous êtes dans mon cas merci pour des conseils qui pourraient m'aider pour d'autres exercices et surtout moralement. Merci
VB

[Modérateur]

Bonjours Fido, Bienvenue sur le Forum. Témoigner de ces 13 années d'errance diagnostique est important pour les malades mais aussi pour les professionnels. Vous êtes toujours suivie à la Timone ?
Concernant l'ataxie, l'association CSC ( Connaitre les Syndromes Cérébelleux ) est une ressource que vous pouvez aussi contacter:
https://csc.asso.fr/aider-les-malades/

[Fido]

Bonjour
Oui tout les 6 mois je vais à la timone et 1 fois par an je vais chez orl à l'hôpital européen
Cordialement

[Fido]

Je ne sais pas comment faire pour voir si on m'a répondu
Comment faire
Merci

[Modérateur]

Bonjour Fido,
Vous parlez de la messagerie privée du Forum ?

[Fido]

Bonsoir
Oui

[Danynina972]

Bonjour,
J'ai 75 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte de la maladie de Canvas, d'origine génétique
Mes symptômes : une toux chronique depuis 15 ans environ et un manque d'équilibre. Toute ma vie, j'ai souffert de l'estomac et j'ai été opérée 2 fois d'une hernie hiatale, oprérations qui ne m'ont absolument pas soulagée. Maintenant, je souffe de dysphagie et je voulais savoir si ces symptômes pouvaient être reliés à cette maladie.
D'autre part,j'aurais aimé avoir les cordonnées du service des maladies rares à Toulouse pour une consultation.
Merci pour votre aide

[Louloutte76]

Bonjour,
Il existe un groupe facebook syndrome de Canvas.
Nous sommes 279 membres et discutons aussi entre nous sur un groupe whatsapp, un réunion par mois. nous partageons nos problématiques et solutions.
Je vous invite à faire la demande car c’est un groupe fermé. De nombreuses personnes sont suivies à Toulouse.
Bon courage à vous