Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Modérateur]

Merci @Colette pour votre témoignage qui pourra éclairer certaines mamans ou futures mamans. Nous vous souhaitons plein de beaux moments avec votre petite merveille

@Vivi Nous espérons qu'un rdv avec votre psychologue sera possible avant le 30... Nous attendons de vos nouvelles !

[Vivi81]

Bonjour

J'attends que la psychologue m'appelle pour avancer le rdv. Elle va sûrement m'appeler aujourd'hui car Vendredi elle ne travaillait pas.
Je suis en attende des résultats de la ponction qui est parti sur Toulouse.
J'espère que tout ira bien et aussi que le traitement revolade fonctionnera.
A l'heure actuelle je dois faire 2fois par semaine des prises de sang pour surveiller le taux plaquettaires.

Bonne journée à vous tous.

[Sophiema13]

Bonjour
J’ai 48ans et je vis avec mon Pti depuis l’âge de 15ans.
À l’époque dans les années 90 le diagnostic a été long et difficile à poser . Seul traitement les corticoïdes a très fortes doses pendant de très longs mois (aujourd’hui les articulations en souffrent)
Enormement d’examens, rdv medicaux en Chu loin de chez moi, des hospi seules en etant ado et loin de ma famille autant dire que ce fut des périodes compliquees . En 2000 splenectomie le médecins nous avaient vendus la clé de la guerison. J’ai tenu quelques temps sans rechutes sévères toujours avec un suivi. J’ai eu la chance d’avoir 3magnifiques enfants en pleine forme testés a la naissance et de temps en temps mais tout va bien ( ce n’est pas une maladie genetique )
La splenectomie n’a que des inconvénients pour moi infections à répétitions d’ou ordonnance au long court pour corti et antibio .
Tres grosse rechute en 2020 (<300) donc hospi d’urgence et immunoglobulines et corti en forte doses … depuis rechutes de temps en temps sans virose ou causes externes, beaucoup de fatigue d’essoufflement plus présent et le plus gênant des maux de tête tous les jours dès le reveil ( vive le codoliprane) mais que je ne m’explique pas .
Mon hemato me dit a chaque fois que c’est comme ça et que si rechute on passe au bolus de corti ou immuno mais bon j’avoue entre la vie quotidienne le boulot la fatigue et les autres symptômes il y a des jours ou c'est assez compliqué . Heureusement la famille est là pour me porter , j’envisage une rqth jai rdv avec l’assistante sociale de mon travail pour en discuter peut être une piste pour une reconnaissance et lier une activite pro assez intense avec mon binôme ….
A vous lire

[Vivi81]

Bonjour

J'ai également 48ans et on m'a diagnostiqué un pti il y'a un an.
Actuellement on parle d'un pti chronique ( 12mois)car le taux plaquettaires ne veut pas se stabiliser.
J'ai fais une rechute à 17giga/L début Octobre et à ce jour je suis sous Revolade 50mg / jour et je dois faire 2×par semaine Un bilan sanguin pour surveiller ce taux.
On m'a fait un prélèvement de la moelle et je suis tjr en attente du résultat.
En ce qui concerne la fatigue , je vous rejoins, je suis souvent fatiguer quand j'ai un taux bas.
Pour parler de la rqth , la médecin de la médecine du travail m'a dit de monter un dossier à la mdph qui s'appelle maintenant MDA( maison départementale de l Autonomie)
C'est mon médecin tt qui a compléter ce dossier, j'ai joins tous les dossiers médicaux liés au pti + un courrier de la psychologue car j'ai un suivi régulier.
Je viens de recevoir la validation de la rqth pour 5ans.
La médecin du travail m'a expliqué qu'avec cette rqth l'employeur s'il le peut ( selon les postes) pourrait aménager les heures.
Dans mon cas je pense que c'est pas possible, soit faire une reconversion professionnelle, je pense que je vais plutôt m'orienter vers autre chose.
Par ailleurs avec cette rqth on m'a aiguiller vers le cap emploi.
J'attends que ma santé se stabilise et par la suite je vais prendre toutes les infos pour changer de travail et partir sur un travail beaucoup moins physique et arrêter les postes de 12h car je n'y arrive plus.

Je vous souhaite un agréable Dimanche.

[Sophiema13]

Merci pour votre réponse
Je verrais lors du rdv de cette semaine pour le moment j’arrive encore à tenir le rythme mais bon …
J’espère que la biopsie sera négative mais c’est bien souvent le cas chez nous …
Tenons nous informées

[Vivi81]

@Sophiema13 je l'espère aussi car il me manque des cellules ce que m'a dit l'hematologue.

On se tient informer oui

[Lisa11]

Bonjour !
Je suis contente de tomber sur ce sujet
Je m’appelle Lisa 35 ans, diagnostiquée d’un PTI il y a 11 ans. Heureusement la plupart du temps mes plaquettes tournent autour de 100 000 mais j’ai parfois des baisses, surtout liées à des chocs émotionnels et des périodes intenses.
Cette année j’ai eu plusieurs chocs émotionnels intenses et j’ai été plongée dans une fatigue entreme, tremblements, vertiges, et récemment pas mal de petechies qui sont parties assez vite. J’ai rdv avec un interniste en janvier pour creuser un peu mais mon hématologue me dit que ma fatigue ne peut être liée au purpura. Hors ça me semble normal qu’une maladie auto immune génère de la fatigue non ?
Ma question est la suivante : êtes vous + fatigué e quand vos plaquettes sont basses ? Est ce associé à une faiblesse / vertiges / tremblements / impression de s’évanouir parfois ?
Merci !!!

[Charlotte.P]

Bonjour Lisa,

Vous avez un traitement ?

Je ressens effectivement une fatigue importante lorsqu’elles sont basses, mais ce n’est pas lié à d’autres symptômes.

[Lisa11]

Bonjour Lisa,

Vous avez un traitement ?

Je ressens effectivement une fatigue importante lorsqu’elles sont basses, mais ce n’est pas lié à d’autres symptômes.

Merci pour votre réponse
Je n’ai pas de traitement au quotidien non. J’ai eu une fois un traitement cortisone car elles étaient autour de 40 000.

[Stefsar]

Bsr,
Je suis une femme de 32 ans et témoigne sur un forum pr la 1ère fois.
J'ai eu une première baisse de plaquettes aigue a l'âge de 14ans. Hospitalisation, tegeline, ponction moelle osseuse, on a rien trouvé. A l'époque c'était peu connu alors je suis sortie de l'hosto sans suivi dès que les plaquettes sont remontées au bout de quelques jours.


A 25 ans, je me réveille un matin dans une mare de sang, et saignait de partout (gencives, nez, yeux, oreilles...) en plus des tâches et vaisseaux éclatés sur la peau. Je suis a 6000 de plaquettes.
A l'hopital, tous les traitements de la terre me sont fait, même de la chimio. Sans résultats. J'ai un purpura et c'est pathologique, à vie. Je reste plusieurs mois la-bas et décide de sortir en signant une décharge avec 10000 de plaquettes.
Une bonne dose de corticoïdes est prescrite. Je suis traitement de chez moi, cela me fatigue, m'affaibli et les plaquettes ne veulent pas monter a plus de 20000.

Je décide de tout arrêter au bout de presque 1 an, et me force à faire du sport malgré le risque.
Les plaquettes remontent doucement. Et tourne autour de 50-80000.

A 28 ans j'ai de fortes douleurs a l'estomac. Après analyses j'ai le syndrome du colon irrité, et suis irrité de l'oseophage au colon, et c'est encore à vie. Je ne peux rien manger. Une souffrance atroce, malgré les traitements. Entre le purpura et ca, je craque. Et les ovaires remplis de kystes, et n'arrive pas a tomber enceinte.

Encore une fois j'arrête tous les medocs et me tourne vers une vie saine.
Je décide de ne plus rien laisser entrer de chimiques dans mon corps. Alimentation, shampoing, gel douche déo, et sport.
Je vais mieux, souffre moins mais tjs ses crises de pb digestifs aigus et mes plaquettes basses.
Après recherche je rencontre un biologiste, médecin homeopathe non conventionné. Je n'y crois pas trop mais au moins ce n'est pas chimiques.
Ca fait 2 ans qu'il me suit, et il m'a guérit, mes plaquettes sont a plus de 150000 depuis 1 ans, je n'ai plus mal au ventre et je viens d'accoucher d'un petit bout.

En bref:
- le choc émotionnel, une alimentation chimique provoque les maladies auto immune
- j'ai pratiqué la respiration consciente, le yoga. Quand ca va mal dans la tete ca se reflète dans le corps
- les traitements BOUSILLE le système digestif.
- l'homéopathie marche, j'en suis la preuve
- j'insiste L'ALIMENTATION joue énormément dans les maladies auto immunes

Les coordonnées de l'homeopathe sont à me demander en privée.

BON COURAGE à tous, j'ai tjs continué a vivre normalement même quand j'avais presque pas de plaquettes, positive attitude il n'y a rien de mieux pour remonter les plaquettes.

Bisous XXX

Bonsoir Nac,

J'ai moi même un purpura thrombopénique immunologique redeclaré il y a 2 ans, je l'avais déjà eu à l'âge de 2 ans mais les immunoglobulines m'avaient rétabli des plaquettes normales durant plus de 30 ans.
Suite à un choc emmotionnel, le PTI s'est réveillé, j'ai essayé plusieurs traitements de première et de deuxième intention mais rien n'y fait. J'ai tenté de changer mon alimentation, j'ai pri de l'homéopathie, j'ai fait de l'acupuncture en vain.
Je fluctue entre 30000 et 80000 plaquettes, fatigue extrême et céphalées des que je suis en dessous de 60000.
J'aurai aimé connaître ce que votre homeo vous avait prescrit afin de comparer, malheureusement je n'arrive pas à vous envoyer de message privé.
Peut-être arriveriez vous à m'écrire, vous remerciant par avance,
Stéphanie