Adénome hypophysaire

[Modérateur]

Bonjour Aina, un problème de cervical n'est pas forcement lié à un traumatisme, une mauvaise posture prolongée peut être à l'origine de tensions dans cette zone. Des maladies comme l’arthrose cervicale entraînent aussi des modifications fonctionnelles...

[Aina]

Bonjour Aina, un problème de cervical n'est pas forcement lié à un traumatisme, une mauvaise posture prolongée peut être à l'origine de tensions dans cette zone. Des maladies comme l’arthrose cervicale entraînent aussi des modifications fonctionnelles...

Bonjour
Je peux pas dore que j ai eu une mauvaise aise posture prolongée car mon travail est très actif.preparatrice de commande donc je bouge beaucoup, je reste pas sur le même position.
l arthrose cervicale??? Quel examen doit on passer pour determiner que c une arthrose cervicale ?
Et pour mon adenome ,est ce que les patients ont le droit de demander de se faire opérer ?
Je vous remercie de votre retour

[Dolly]

Bonjour à toutes et à tous,
Mon petit-fils de 23 ans suit un traitement pour une tumeur hypophysaire,
Il a terminé sa chimiothérapie, il poursuit son traitement de radiothérapie.
Notre famille se pose beaucoup de questions sur l'évolution de la maladie et sa qualité de vie à long terme, Je m'adresse ici aux personnes atteintes de la même maladie, afin de mieux comprendre leur parcours,
Je suis très inquiet pour la suite :
– Après les traitements que vous avez fait ou peut-être l'ablation de cette tumeur, avez-vous réussi à retrouver une vie ''normale'' ?
Devez-vous prendre des médicaments à vie  ?
Avez-vous gardé des séquelles suite aux traitements (opération, chimio, radiothérapie, etc. ?
A quelle fréquence avez-vous des examens de contrôle ? Combien de temps durent-ils car il faut s'absenter du travail !
Dans votre profession, vous arrive t'il d'avoir des problèmes de concentration ou de mémoire ?
Le travail est-il possible malgré la fatigue ?
Il commençait sa vie professionnelle, il n'a pu travailler que 3 semaines !
Merci à tous ceux qui voudront partager leur expérience.
Un grand-père qui cherche à comprendre ?

[Modérateur]

Bonjour Dolly,

tout d'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous avons déplacé votre message ici pour que vous puissiez bénéficier d'un maximum d'échange.

De quel type de tumeur s'agit-il ? Au niveau du suivi médical, est-ce que tout se passe bien ?

[Dolly]

Bonjour,.
Comme je vous l'ai décrit, c'est une tumeur sur la glande hypophyse.
Il termine son traitement de radiothérapie.
Ce que je souhaite, c'est connaître le quotidien des gens qui ont eu la même maladie.
Qu'ils répondent aux questions que j'ai posées dans mon message.
Je vous remercie.
Dolly

[Gen123]

Bonjour, voici un partage de mon parcours. Je suis une femme de 31 ans 54kg. J’ai eu un diagnostic en juillet 2025 d’adénome hypophysaire (un micro adénome environ 5mm). Plus précisément, un prolactinome qui sécrète de la prolactine. Ma prolactine était à 78ug/L et mon estradiol pmol/L.

Je n’avais plus de règle depuis 1 an, fatigue extrême, prise de poids (j’ai passé de 54kg à 63kg), perte de masse musculaire et plus aucune endurance physique. Des nuits de maximum 5 heures entrecoupées de réveils en sueurs nocturne intenses. Un sommeil hyperléger, non réparateur puisque peu importe le nombre d’heures passées à me reposer je n’étais jamais énergisée. Perte de concentration, de motivation et humeur maussade.

J’ai commencé la Bromocriptine en août 2025,
1 comprimé de 0,25mg/jour. Après 1 mois mes règles sont revenues, mais mon état général empirait, car j’avais beaucoup d’effets secondaires, nausée, étourdissement, nez congestionné et des pertes d’équilibre.

Après 2 mois d’essaie et de changement de dosage, j’ai changé pour la Carbergoline.
1 comprimé par semaine, 0,25mg. Le premier mois, migraine, somnolence extrême, fatigue.

Au début novembre mes résultats sanguins: prolactine 8ug/L et estradiol 352pmol/L.
Nous avons modifié le dosage. 0,125mg/sem.

Depuis le début décembre 2025, l’énergie revient, je perds les graisses qui s’étaient accumulées (je suis rendue à 60kg), mon sommeil s’améliore et la bonne humeur est de retour!
J’observe cependant que lors de mes 2 derniers cycles menstruels, les 2 jours suivant la fin de mes règles, lorsque je prends ma Cabergoline, j’ai 2 jours de fatigue avant de reprendre un élan d’énergie.

Dans mon cas, cela aura pris environ 6 mois entre le diagnostic et le retour de l’énergie. Ce n’est pas encore parfait, mais j’ai l’impression de revivre.

Bon courage, merci de partager votre parcours.

[Modérateur]

Bonjour Gen123 et bienvenue sur ce forum Votre témoignage est précieux

[ELISE2588]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué un adénome à prolactine il y a 10 ans maintenant ( en 2015).
Sous Dostinex depuis cette découverte, mon taux de prolactine était redevenu"convenable: bien que toujours hors normes ( au pire 250ngml au mieux 49) il avait enfin eu tendance a se stabiliser
Depuis 3 ans, ca ne va de nouveau plus.
J'ai arrêté la pilule (jasminelle) au profit d'un DIU au cuivre pour voir comment mon corps réagissait sans le biaiser par des hormones externes. Resultat: taux de prolactine a 174 ngml. Et oestradiol a 5 ( donc presque inexistant).
Je prends désormais 4 cachets de Dostinex par semaine. A voir dans 6 mois auprès de mon endocrinologue si je dois envisager une opération si je ne réponds pas lieux sous médicament.

Personnellement la prise de poids (+10kg de gras dans le haut du corps principalement), la fatigue et les maux de tete et migraines ophtalmiques les insomnies sont usants. Est ce que tous ces symptômes partent après opération?
Est ce que l'aspect physique redevient normal?

Merci d'avance

Elise

Bonjour,
Je reviens ici pour la suite de mon parcours!
Je suis maintenant à 6 cachets de dostinex par semaine. Lors de mon dernier IRM en novembre l'adénome avait encore grossi. Il a désormais la même taille qu'il y a 11 ans lorsqu'on m'a découvert le problème alors que je suis sous traitement.
Mon dossier a donc été présenté lors d'une réunion multidisciplinaire au CHU où il a été retenu une opération. Je fais partie des quelques cas qui ne répondent pas( plus) au traitement médicamenteux.
J'ai pu rencontrer le neurochirurgien, et une opération est programmée à l'automne.

Est ce que certains qui liront ce message ont aussi deja été opérés?

Bonne soirée

Elise