Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

[Loulou]

Bonjour Kellyphie,

Nous avons notre fille de 9 ans qui a le syndrome de Floating Harbor.
Nous pouvons échanger en MP si vous le souhaitez.
Bonne journée.

[Nana1]

Bonjour Kellyphie,

Ma fille de 12 ans est atteinte de ce syndrome.
Je vous ai également envoyé un MP.
Bonne journée

[Berenice23]

Bonjour, je suis Bérénice la maman d'Axel 11 ans atteint du syndrome de floating Harbor. Nous avons été suivi à Toulouse et depuis un an du côté de la Rochelle.
Je serai ravie de discuter avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journee

[Choupie2]

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un petit garçon qui va avoir 2 ans suite a une hypotonie dès la naissance. âpres un long bilan génétique pendant 1 ans
qui a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor
Tout un suivi a été mis en place(orthophoniste,psychomotricienne, kinesithérapeute)
nous aimerions avoir des échanges avec d'autres parents qui sont dans la même situations que nous.
bonne journée.

[Modérateur]

Bienvenue à vous sur ce forum, merci de votre confiance, vous êtes 8 familles à y participer vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez

[Emilie23]

Bienvenue à vous sur ce forum, merci de votre confiance, vous êtes 8 familles à y participer vous pouvez maintenant utiliser la messagerie privée du forum si vous le souhaitez

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Je souhaites entrer en contact avec des parents ayant une enfant atteint du syndrome de Floating harbor. De quelle façon dois-je procéder?

[Modérateur]

Bienvenue Emilie 23. Merci de votre participation au forum.
Vous avez maintenant 2 possibilités pour joindre les autres familles du forum.
Échanger par messagerie privée : Pour y accéder, il suffit de cliquer sur l'identifiant des personnes que vous souhaitez joindre.
Continuer à poster dans la partie publique du forum, ce qui permet à tous de partager et d'échanger le soutien et l'expérience.
Et ces deux possibilités sont complémentaires et nous sommes à votre disposition pour toutes informations complémentaires

[Coralie 974]

Bonjour, mon fils de à le syndrome floating harbor.
Depuis sa naissance je savais qu'il y avait quelques choses ki n'allait pas. ..
Je voulais savoir plus sur ce syndrome je suis un peu perdu. Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour Coralie 974, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Vous pouvez retrouver des informations sur Orphanet, le site de l'INSERM consacré aux maladies rares :
https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
Et dans le document de l'association anglaise Unique (rarechromo) : https://www.rarechromo.org/media/inform ... 20FTNW.pdf
Même si ces informations sont en anglais, vous pouvez les traduire avec l'outil en ligne DeepL : https://www.deepl.com/fr/translator

N'hésitez pas à contacter les autres internautes de ce forum en utilisant la messagerie privée. De notre côté, nous les prévenons de votre arrivée sur le forum.

Quel âge à votre fils ? A quand remonte le diagnostic ?
Il est normal que vous soyez "un peu perdue", l'annonce d'un diagnostic de maladie rare est souvent un choc et vous pouvez avoir besoin de temps pour l'accepter.

[Berenice23]

Bonjour, mon fils de à le syndrome floating harbor.
Depuis sa naissance je savais qu'il y avait quelques choses ki n'allait pas. ..
Je voulais savoir plus sur ce syndrome je suis un peu perdu. Merci d'avance

Bonjour, mon fils axel 14 ans et aussi atteint de ce syndrome si vous voulez échanger n'hésitez pas