Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

[Fet]

Bonsoir merci beaucoup je vais contacter l’association.

[Julien9941]

Bonjour, j'ai eu la mastocytose etant jeune, jai fais des séances de dermatologie avec les UV étant très jeune, depuis 23 ans je n'ai jamais eu de problème (j'en est 25) mais je me pose la question, est ce que la maladie referais surface en me donnant des problèmes ? Car j'ai encore ces petits boutons partout mais qui sont très peu visible par rapport à avant et qui ne m'ont jamais poser problèmes nul part, par simple curiosité si quelqu'un connaît la réponse. Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour Julien9941, bienvenue sur le forum.
Les mastocytoses se présentent de façon différente chez l'adulte et l'enfant. Chez l'enfant, elles sont souvent purement cutanées et régressent dans plus de 60% des cas à l'adolescence. Est-ce votre cas ?
D'autres informations :
https://marih.fr/pathologies/mastocytoses/
https://assomast.org/

[Olivier69210]

Bonjour a tous,

Qui consulter en cas de troubles cognitifs et notamment pour des pertes de mémoire qui me mettent en difficultés au quotidien.
Des traitements additionnels existent bien pour ce genre de situation mais comment être sur que le médecin consulté connaitra la maladie et les traitement a associés?
Existe-t-il des centres spécialisés avec de multiples spécialités dont des neurologues?

Merci a tous pour vos réponses,

Olivier

[Modérateur]

Bonjour oliver,

Êtes vous suivi dans un centre CEREMAST ? si Oui, vous pouvez vous rapprocher de vos spécialistes afin qu'ils vous orientent vers des confrères compétents

[Charlotte D]

Bonjour
Nouvelle soir le forum mais pas nouvelle patiente. J'ai ete diagnostiquée très vite sur à l'apparition de tâches en 2005 environ. Je suis suivie à Necker depuis 2014 environ suite au diag de la mastocytose systémique indolente par ponction.
Depuis, la maladie évolue et les symptômes aussi.
Depuis 3 ans maintenant, j'ai des crises de dégranulation intenses avec tachycardie, vomissements, crampes .... je gère avec atarax, anti vomitif, doliprane mais cela n'aide pas les douleurs abdominales.
Jusqu'à présent, je ne prenais que de la Loratadine comme traitement régulier. J'avais l'impression que la famotidine n'était pas utile. Je m'interroge. Est ce que cela aiderait à éviter les crises ?
Auriez vous une idée dun medicament à demander au médecin pour les douleurs abdos pendant les crises ?

Plus que tout en ce moment, je suis fatiguée d'être constamment stressée par l'arrivée d'une crise... elles me drainant mon énergie et je ne sais pas comment gérer avec mon emploi.
J'ai tout de suite peur dès que je sens mes joues chauffer un peu.

Merci du soutien apporté par ce forum.

[Modérateur]

Bonjour Charlotte D, bienvenue sur le forum.
Voila ce que dit le Programme National de Diagnostic et de Soins (PNDS):
Les anti-histaminiques anti-H1 de 2ème génération (levocétirizine, desloratadine…) sont parfois associés aux anti-H2 (famotidine…) sont les traitements clés utilisés en première intention pour bloquer les récepteurs cellulaires variés (endothéliaux, bronchiques, neurologiques, digestifs…) et activés par l’histamine. Les anti-H1 de préférence de 2ème génération (non sédatifs) agissent essentiellement sur les flushs et le prurit, l'effet des anti-H2 est plus marqué sur les manifestations gastro-duodénales que sur la diarrhée. Ils peuvent être associés entre eux pour potentialiser leurs effets notamment sur les flushs et les troublesdigestifs.