Mon fils est âgé de bientôt 20 ans, c’est grâce à sa neuropédiatre (CHU Gui de Chauliac Montpellier) que nous avons relancé la génétique, en effet le caryotype il y a 10ans n’avait rien révélé. Notre fils parle, il a eu un suivi orthophonie afin de développer son langage et c’est vraiment une chance. Il a un retard global de croissance avec une anomalie au niveau des têtes de hanches ce qui l’amènera dans quelques années à avoir une prothèse… ou avant car la douleur un jour ne sera plus gérable …Il était hypotonique bébé et a marché à l’âge de 3 ans après avoir fait du 4 pattes
Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
Mon fils est âgé de bientôt 20 ans, c’est grâce à sa neuropédiatre (CHU Gui de Chauliac Montpellier) que nous avons relancé la génétique, en effet le caryotype il y a 10ans n’avait rien révélé. Notre fils parle, il a eu un suivi orthophonie afin de développer son langage et c’est vraiment une chance. Il a un retard global de croissance avec une anomalie au niveau des têtes de hanches ce qui l’amènera dans quelques années à avoir une prothèse… ou avant car la douleur un jour ne sera plus gérable …Il était hypotonique bébé et a marché à l’âge de 3 ans après avoir fait du 4 pattes
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
C’est avec plaisir que l’on peut échanger.
Fanny j’ai bien reçu votre message, je vous envoie un sms d’ici ce soir pour que les échanges soient plus fluide. Nadia, si vous voulez je vous envoie un message privé et à vous de voir si vous souhaitez échanger plus ou pas!
C’est avec plaisir que j’ai créer ce fil afin que chacun puisse échanger, aider et apporter son soutien.
Caroline
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Lucie & Léane
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Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
Je m'appelle Lucie, maman de Léane 5 ans et demi, diagnostiqué il y a 4 ans. Nous sommes en Loire-Atlantique. J'ai découvert ce forum et le groupe Facebook il y a qqs jours.
Léane est aujourd'hui en GS de maternelle avec AESH.
Elle a marché à 18 mois, retard de langage, motricité fine principalement, problème pour maintenir son attention et une petite taille.
Orthophoniste et psychomotricienne démarré un peu avant ses 2 ans.
Merci pour la création du forum et interressée par des échanges avec vous.
Curieuse notamment de l'orientation après la maternelle de vos enfants et des évolutions du langage.
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
Si vous souhaitez nous pouvons échanger en privée. Nous sommes aussi de Loire atlantique.
Au plaisir
Caroline
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
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Lucie & Léane
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Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
Sinon est-ce possible de m'envoyer un message privé ?
Et merci pour votre message Nadia.
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
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Modérateur
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Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
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Bonjour Lucie & Léane !
Les messages restent dans la boite d'envoi tant que le destinataire ne se connecte pas, il doit maintenant être dans la boité élément envoyé ?
N’hésitez pas à nous joindre, par téléphone si besoin, le forum est simple mais pas toujours intuitif
Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène U2AF2"
J’ai bien reçu votre message et je vous ai répondu avec mon numéro de téléphone afin d’échanger plus facilement.
Nadia du coup je vous ai répondu sur whatsapp.
Bonne fin de journée
Caroline



