Partage de vécu et échanges

[Jubdt]

Bonjour
Je trouve enfin un forum sur lequel échanger .. j'espère que vous allez pouvoir m'éclairer .
Voilà le 2 septembre la neurologue après 2 jours d'hospitalisation nous a annoncer que mon papa a la maladie de creutzfeldt Jakob
Son premier symptôme remonte à fin avril avec une perte de sensibilité dans la main gauche et depuis beaucoup de tremblement et 3kg perdus
Mais depuis plus d'évolution il est toujours le même et tant mieux. Il n' a toujours pas de trouble cognitifs et continue sa vie comme avant ! La neurologue lui a donner un traitement pour le tremblement de sa main et cela le fatigue mais sinon pas de changement ..
Mais mes parents ont rdv le 16 octobre avec la neurologue donc j'imagine qu'ils auront le résultat de ponction lombaire aussi ...
Mais depuis le 2 septembre nous sommes un peu seul nous ne savons rien de cette maladie hormis ce que je trouve sur internet
La suite nous fait très peur ...il n'a que 70 ans et comme vous tous face à cette terrible nouvelle nous sommes démuni et en colère ..
Est ce que cette maladie peut avoir des phases stable et dégénérer d'un coup ?
Merci d'avance de vos retours
Julie

[Modérateur]

Bonjour Julie

Votre question est pertinente, vous pourrez surement en savoir plus le 16 octobre avec le neurologue. Chaque parcours est unique, l'évolution des symptômes l'est également, des phases de stabilisation de la maladie sont probablement possibles.
Un soutien a t il été mis en place ? Pour votre papa mais aussi pour vous, votre maman, et vos proches.

[Jubdt]

Merci pour votre retour..
Non pour le moment depuis le 2 septembre avec cette annonce terrible nous sommes seuls face a tout ça ...
Il commence a avoir les jambes faibles et a souvent froid
Nous avons tous peur de la suite...nous l'entourons d'amour c est la seule chose que nous pouvons faire
Ma maman souhaite le garder à la maison le plus longtemps possible donc nous espérons avoir l'aide de la neurologue pour mettre en place la suite ...
Est ce que la ponction lombaire peut déterminé l'évolution de la maladie et le type ?
Je suis pleine de question et la douleur de perdre mon papa m'est insoutenable
Merci beaucoup
Julie