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une maladie rare ?
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Délétion chromosome 15q11.2

tsandrine
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renseignement sur le chromosome 15

Message par tsandrine »

Bonsoir,

Je suis à la recherche d'information sur la délétion 300 kb chromosome 15q11.2 car mon fils de 11 ans a cette délétion. Lorsqu'on a été voir la généticienne, on pensait avoir des informations mais c'est plutôt eux en fait qui récoltent des informations. C'est après que l'on a su que c'est une anomalie rare. Et je voudrais parler avec des personnes qui ont la même délétion que mon fils, pour pouvoir savoir si certaines de ses difficultés motrices viennent de là.
J'attend impatiemment vos réponses......


vallou
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Délétion chromosome 15q11.2

Message par vallou »

Bonjour à tous,

Après avoir parcouru énormément de sujets concernant les chromosomes, je me décide enfin à m'inscrire et à essayer de trouver quelques réponses, éventuellement pouvoir parler à des personnes étant dans la même situation ou presque...
Je suis enceinte de 8 mois et j'ai dû faire une amniocentèse et elle a révélé que mon bébé a une délétion du chromosome 15q11.2
Il n'a pas Prader Willi ni le syndrome d'Angelman, mais risque d'avoir des retards légers à modérés, de l'épilepsie etc..
Si quelqu'un a cette délétion ou connait les symptomes (qui peuvent être très aléatoire d'une personne à l'autre je le sais bien...), j'aimerais beaucoup en discuter avec vous... Merci à vous
Juliefleur
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par Juliefleur »

Bonjour, moi aussi durant ma grossesse il on découvert que mon bébé avait une délétion du chromosone 15q11.2 . Il est née le 4 avril 2017 et n'a aucun symptôme de rien pour le moment j'aimerais discuter avec vous en privée julie
LeelyRose
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renseignement sur le chromosome 15

Message par LeelyRose »

Bonjour,
Ma fille de 3ans est atteinte d'une délétion 15q11.2 BP1-BP2. J'ai beaucoup d'informations sur les symptômes liés à cette délétion et ma fille a beaucoup progressé malgré son handicap grâce à notre investissement et au suivi spécialisé mis en place. J'ai monté un dossier génétique très complet qui a été récemment validé. Si votre enfant est atteint de cette délétion précisément, n'hésitez pas à me contacter. Je pourrais vous conseiller ou vous aider je pense.
Dernière modification par LeelyRose le 10 mai 2020 23:40, modifié 1 fois.
Lilieshasha60
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par Lilieshasha60 »

Bonjour je suis maman d une petite fille qui aura 3ans en decembre. Elle souffre d'une délétion du 15Q11.2. Elle marche pas, ne parle pas. Elle marche a 4 pattes et se met debout avec un maintien. Le seul mot quelle dit cest papa et des sons. Bcp de cri pour se faire comprendre. Elle agite enormement ses bras quand elle regarde la tv quand elle est contente. Elle a le sourire tres facile. Sans sa cest une petite fille adorable. Elle a un suivi camsp. Elle fait du kiné, séance de motricité. Elle est sur liste d attente pour de l orhophoniste. Prochainement je la met a la creche. Jai preferer ne pas la faire rentrer a lecole cette annee. A bientot
vallou
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par vallou »

Juliefleur a écrit :Bonjour, moi aussi durant ma grossesse il on découvert que mon bébé avait une délétion du chromosone 15q11.2 . Il est née le 4 avril 2017 et n'a aucun symptôme de rien pour le moment j'aimerais discuter avec vous en privée julie
Bonjour,

Je viens de voir qu'il y a eu des réponses depuis, mon fils va avoir maintenant 6 mois. Je suis de nouveau dispo pour parler de la délétion du chromosome 15q11.2, si quelqu'un veut discuter sur ce sujet envoyez moi un MP, merci et bonne journée
Modérateur
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par Modérateur »

Bonjour
Vous pouvez bien sûr discuter en MP pour échanger des informations assez confidentielles ou donner des renseignements qui ne peuvent être acceptés par la charte du forum. Cependant, les informations d'ordre plus général qui ne relèvent pas de la vie privée peuvent aussi être mises sur le forum. Elles peuvent ainsi servir à tout le monde et notamment à des internautes qui sont concernés mais ne s'inscrivent pas pour différentes raison. Par ailleurs, un grand nombre de messages augmente le référencement du forum et donc la visibilité pour les familles concernées qui cherchent des contacts.
Fred059
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par Fred059 »

Nous avons des jumeaux de 4 ans on vient d apprendre qu ils ont la maladie 15q11.2
Ils ont marche très tard et ne disent que quelques mots
Pourriez vous nous dire comment ils vont évolués svp ? Merci
Lilieshasha60
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par Lilieshasha60 »

Lilieshasha60 a écrit :
Fred059 a écrit :Nous avons des jumeaux de 4 ans on vient d apprendre qu ils ont la maladie 15q11.2
Ils ont marche très tard et ne disent que quelques mots
Pourriez vous nous dire comment ils vont évolués svp ? Merci
bsr je ne vais malheureusement pas pouvoir vous maidez ma fille va sur 3ans ne marche pas encore et ne parle pas. Ils ont marcher a quel age? Ils faut quils aient des seances de motriciter
et des seances d orthophoniste
flop y
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Re: Délétion chromosome 15q11.2

Message par flop y »

bonjour je suis également intéressée par ce sujet, notre enfant a ce syndrome, il a 8 ans. qui est disponible pour parler? merci
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