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Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Jeu 1 Déc 2016 11:44

Ce n'est malheureusement pas aussi simple que cela. La maladie de Behcet ne fait pas partie de la liste des ALD 30, automatiquement prises en charge à 100%. Elle peut être prise en charge à 100% au titre de maladie hors liste mais à certaines conditions. L'Assurance maladie précise que la maladie doit nécessiter "un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse".
La maladie de Behcet remplit incontestablement le premier critère car elle est effectivement chronique comme vous le précisez mais elle ne nécessite pas toujours un traitement couteux. Un certain nombre de malades, malgré une demande faite par leur médecin, n'ont pas de prise en charge à 100%.
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Re: témoignage

Messagepar Jm26 » Jeu 1 Déc 2016 12:41

Ce n'est pas à proprement dit la maladie de B7, mais en réalité ce qu'elle peut provoquer qui est pris en charge à 100%

Exemple : polyarthrite rhumatoïde évolutive, ou bien vascularites et bien d'autres atteintes inflammatoires qui elles, sont dans la liste ALD30, mais il est exact il me semble que cette maladie a été retirer de la liste Ald 30. Et que l'on peut la présumée en ALD 31, je pense que l'on peut considérer qu'il s'agit d'une maladie coûteuse, puisque non seulement des traitements à vie sont prescrits mais également des dépenses annexes très coûteuses pour la recherche en cas d'une évolution de la maladie, médecins traitants et spécialistes, prises de sang, imageries médicales etc..

Mais il est vrai que dans le cas d'une maladie de B7 en rémission, les coûts peuvent être moins élevés.
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Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Jeu 1 Déc 2016 12:47

Modérateur a écrit:Ce n'est malheureusement pas aussi simple que cela.


Ah bon,

pourtant j'ai bien un behçet avec ALD.

Je suis classé dans : "Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique"

Car le behçet est bien une Vascularite.

Au sujet de ceux qui touchent une invalidité 1er ou 2nd cat, je n'ai rien trouvé dans le programme Fillon. Je ne pense pas qu'ils toucheront à cela. (mais seulement au remboursement des traitements )

Pour le prix du traitement, ne c'est pas la cortisone ou la colchicine le plus coûteux mais l'anti-acide (9€ la boite de mémoire).
Je suis à 20mg *2 /j et ça chiffre vite.
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Re: témoignage

Messagepar Jm26 » Jeu 1 Déc 2016 13:11

En fait, dans ALD 30, il y a 3 maladies prises en charge à 100 %

Dans 41 - Vascularites :

- Maladie de Behçet

- Maladie de Wegener

- Périartèrite Noueuse
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Ven 2 Déc 2016 15:36

Quelques précisions : La Périartérite noueuse et la maladie de Wegener correspondent à l'ALD 21 pour les Vascularites nécrosantes systémiques. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ystemiques
En revanche, le syndrome de Gougerot-Sjögren n’est pas dans la liste des maladies justifiant d’une prise en charge à 100%. Cependant, une demande de prise en charge pour affection grave hors liste peut être effectuée par le médecin traitant dans les formes avec atteinte systémique sévère relevant de traitements couteux .http://www.snfmi.org/content/gougerot-s ... yndrome-de
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Sam 3 Déc 2016 05:14

La liste des ALD 30
Il s'agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La liste et les critères médicaux utilisés pour l'admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d'exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.

À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (JO du 26 juin 2011) a retiré l'hypertension artérielle sévère (ALD 12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011.1

La liste actualisée est la suivante :

Accident vasculaire cérébral invalidant
Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
Bilharziose compliquée
Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
Diabète de type 1 et diabète de type 2
Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
Maladie coronaire
Insuffisance respiratoire chronique grave
Maladie d'Alzheimer et autres démences2, 3
Maladie de Parkinson3
Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
Mucoviscidose
Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
Paraplégie
Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
Polyarthrite rhumatoïde évolutive
Affections psychiatriques de longue durée
Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
Sclérose en plaques3
Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
Spondylarthrite grave
Suites de transplantation d'organe
Tuberculose active, lèpre
Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
http://www.ameli.fr/professionnels-de-s ... rantes.php
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Messagepar jm13015 » Sam 3 Déc 2016 05:22

La maladie de Behçet est une vascularite d’étiologie inconnue touchant les vaisseaux de tout calibre beaucoup plus souvent les veines que les artères. C’est une affection redoutable par ses complications. En effet le risque dans la maladie de Behcet n’est pas une mortalité accrue exception faite des rares atteintes artérielles mais surtout une dégradation progressive du pronostic fonctionnel du fait des séquelles cumulatives des atteintes neurologiques et oculaires. Il n’existe pas de traitement spécifique et certains aspects de la maladie exigent l’aide de la chirurgie.
http://www.rhumato.info/cours-revues2/8 ... e-generale


c'est ce qui fait que la maladie de behçet est prise en charge en ALD en tant que vascularite car elle en est une .
de plus elle est classé comme maladie rare .
personnellement j'en ai trois dans la liste cardiomyopathie rhumatisme psoriasique maladie de behçet.
avec des atteintes aux yeux cerveau intestins articulations peau cœur et vaisseaux (perte de vasoréactivité )
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Re: témoignage

Messagepar Jm26 » Sam 3 Déc 2016 08:18

Modérateur a écrit:Quelques précisions : La Périartérite noueuse et la maladie de Wegener correspondent à l'ALD 21 pour les Vascularites nécrosantes systémiques. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ystemiques
En revanche, le syndrome de Gougerot-Sjögren n’est pas dans la liste des maladies justifiant d’une prise en charge à 100%. Cependant, une demande de prise en charge pour affection grave hors liste peut être effectuée par le médecin traitant dans les formes avec atteinte systémique sévère relevant de traitements couteux .http://www.snfmi.org/content/gougerot-s ... yndrome-de


Oui c'est exact, autant pour moi.
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Re: témoignage

Messagepar Florence44 » Dim 4 Déc 2016 16:57

jm13015 a écrit:moi jai eu les symptome en decembre et diagnostiqué en mai 2016, au debut le neuro pensait a des migraine avec aura.



lol migraine preuve que les médecins en ignorent beaucoup sur la maladie exemple cet ap j'ai rdv avec mon neuro justement pour mes mots de tète et mon apnée centrale du sommeil pure.[/quote]

Bonjour jm13015,

Peux-tu me préciser le rapport (si il y en a un bien sûr...) entre tes mots de tête, ton apnée du sommeil et la maladie de Behcet ? A te lire, je m'inquiète de savoir si l'apnée est un des symptomes de la maladie mais visiblement non : http://www.sommeilapnee.fr/signes-apnee-du-sommeil/

Merci pour ta réponse.
Florence
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Lun 5 Déc 2016 07:11

Bonjour Florence44 non l'apnée du sommeil n'est pas un symptomes du B7 mais peut en être une conséquence.
Exemple mon neuro m'a expliqué que mes atteintes neurologique pouvaient en être la cause car mon apnée est centrale pure
c'est a dire que mon cerveau oublie de me faire respirer et comme j'ai une leucopathie vasculaire ça peut venir de la.
de plus il m'a découvert un signe de babinski bilatérale du coup je refais un IRM cérébrale et un médullaire pour voir ce qui se passe .
Il est possible que mes atteintes au cerveau aient évoluées ce qui ne m’étonnerait pas car mes maux de tété sont revenue et très violent .
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