tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar mezille » Sam 24 Sep 2016 09:48

Très heureuse pour toi. Moi aussi les nouvelles sont bonnes. Voir forum tumeur desmoïde mammaire.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béatrice » Mer 14 Déc 2016 17:52

Bonjour je viens juste de voir votre message. J'ai des tumeurs desmoïdes liees avec paf, donc tout se situe dans l'appareil digestif,.
Aujourd'hui ayant des pbs d'absorption qui entraînent une perte de poids.
Mon grêle est incarcéré et on me propose un traitement par chimio. Quel a été votre traitement ? Allez vous toujours bien.
Je vous remercie
Bon courage, Béatrice
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:47

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Jeu 12 Jan 2017 17:17

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis mon dernier post, j'ai voulu répondre aux messages suivants et j'ai rencontré des problèmes techniques pour le faire qui m'ont fait y renoncer. Aujourd'hui ça marche. Chouette.
Soyons fous, malgré l'adversité souhaitons-nous une année 2017 pleine de belles, bonnes et heureuses nouvelles.
La date de l'assemblée générale de l'association SOS DESMOÏDE qui a lieu à Paris et que j'attends avec impatience approche. Je m'y suis inscrite et espère pouvoir y faire de belles rencontres et y apprendre beaucoup sur cette maladie.
Après avoir appris que le cancer rare (Tumeur stromale) pour lequel j'étais suivie depuis plus de huit ans était en fait une tumeur desmoïde, je n'ai eu que très peu d'informations de la part des médecins qui se retranchaient derrière la petite phrase "c'est une bonne nouvelle !", coupant ainsi court aux questions éventuelles. Ça a aussi été le cas avec le spécialiste qui a eu à m'annoncer l'erreur !
Suivant de près les recherches sur le GIST, j'avais dû insister pour qu'une analyse moléculaire de ma tumeur soit faite et c'est grâce à celle-ci que l'erreur de diagnostic a été révélée. Sans ma vigilance, je serai toujours suivie pour un cancer et je prendrai toujours le traitement anticancéreux quotidien, lourd et très coûteux qui le combat. Je ne peux donc que vous conseiller de suivre de près votre dossier médical et de participer, dans la mesure du possible, aux réunions d'informations dispensées par des spécialistes. Car à part auprès d'eux, les informations sont difficiles à glaner.
Je ne parlerai pas de mon oncologue habituelle qui a mis fin à mon suivi sans me prévenir. Ni de plusieurs maladresses verbales, parfois déplacées, de la part de médecins qui ont participé au réveil en moi d'un nouvel épisode dépressif lourd de presque 3 mois.
Aujourd'hui j'en suis sortie grâce à mes psychothérapeutes et à un traitement adapté et je me réjouis de pouvoir prochainement rencontrer certains d'entre vous.
Je parlais dans un précédent message de la méditation source d'apaisement et je dois dire que malheureusement j'ai bien du mal à y recourir depuis que j'ai été destabilisée par le changement de diagnostic. La pratique des arts manuels m'aide beaucoup à refaire surface.
J'espère un jour avoir des réponses à quelques dysfonctionnements que j'ai malheureusement pu noter dans la chaîne de remontée de l'information entre services et entre médecins. Dysfonctionnements qui pénalisent la bonne prise en charge des patients que nous sommes.
Le Théléthon cette année était consacré aux maladies rares. Souhaitons que la connaissance sur les desmoïdes fasse un grand pas.
Prenez bien soin de vous.
Sophie
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Lolly » Mer 18 Jan 2017 14:03

Bonjour,
Si cela peut aider,
Moi j'ai vue la Professeur Duffaut a Marseilles a la timone , c'est elle qui a sauvé ma jambe, elle fait beaucoup de recherche a propos de notre maladie.
Elle vous expliquera surement mieux que moi, ce qu'il faut faire pour lutter contre cette tumeur. En tout cas pour ma part, ma tumeur a stabilisé, apres son intervention depuis 15 ans.
Courage et surtout gardez le moral c'est le plus essentiel.
Lolly
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Mer 18 Jan 2017 15:10

Bonjour à toutes et à tous,

Lolly, je suis bien contente de lire que ta tumeur est stabilisée et que ta jambe a été sauvée. Quelle soulagement pour toi.
J'ai eu plusieurs fois l'occasion de voir le médecin dont tu parles lors de conférences scientifiques qui avaient lieu autour du GIST (tumeur stromale gastro intestinale - cancer rare), à Paris, Reims et Marseille. Ces deux tumeurs (GIST et Desmoïde)font partie du même diagnostic différentiel et sont régulièrement ?, parfois ?, occasionnellement ? confondues. Certains médecins comme elle font partie du comité scientifique d'associations de patients comme Infosarcomes, AFPG "Ensemble contre le GIST" ou/et SOS desmoïde.
Espérons que la généralisation de l'analyse moléculaire permette la suppression d'erreur diagnostic comme celle qui a bouleversé ma vie. Evidemment quand un Gist est pris pour une desmoïde, rapidement celui-ci fait parler de lui en augmentant et/ou en métastasant . A ce moment là espérons que les médecins réagissent vite car il existe des traitements spécifiques aux GISTs. Je mets Gist au pluriel car depuis 9 ans que je suis ce cancer de près, la recherche a permis de découvrir qu'il existait plusieurs types de GIST, à pronostics plus ou moins favorables. Dans le cas inverse, quand une desmoïde est prise pour un GIST, on peut rester des années à prendre un anticancéreux et à se réjouir que la tumeur ne métastase pas ! C'est mon cas.

Merci à tous ces médecins qui travaillent dans l'ombre pour que la maladie recule.
Bien à vous.
Sophie
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar louise » Ven 3 Mar 2017 00:18

Bonsoir ,je me suis fait opérée d une tumeur desmoide en 1995, ablation grand droit ,oblique ,j ai une sorte de filet pour remplacer mon muscle
ma cicatrice est verticale du côté gauche ,j ai aussi eu ablation d une côte ,nombril ,la chirurgie à durer une journée, oui une journée, à l époque personne connaissait ni mes radiologues encore moins mon chirurgien,je n avais que 26 ans..et deux petits garçons. .Aucune aide ps grave je me suis très bien débrouillée, j’ai bcp souffert mais la vie est ainsi je ne faisait que 47 kg..Je devais partir sur Bdx mais j ai refuse et j ai fait entièrement
confiance à mon chirurgien,bon comme il dit il a bûcher un mois avant de réfléchir sur mon cas..lol..j'avais déjà cette tumeur enceinte de mon second
,mais quand je consultais ma gyneco me disait que c était mon muscle qui avait relâcher. ..car j'étais très sportive..le souci après maintes scanner,biopsie ,et ponctions ,il y avaient bcp de dégâts. ..il n y a pas de métastases comme bcp disent mais chez moi cela avait fait comme les pieuvres ,j en avais partout...voilà pourquoi la chirurgie à duré très longtemps...j en avait dans le dos aussi partout. ..maintenant je suis très bien ..je ai eu quelques autres
souci,la ligne blanche qui s était déchiré, hématome ect...il faut dire que je travaille dans un hôpital et je brancardais. Lorsque je suis allee à Bdx à
cause de ce souci,le professeur Reboul qui est très très bien réputé ...m ’a dit ce lui qui vous a opéré, je lui tire le chapeau,c est très bien fait ,pas de récidives, rien .vu mon cas ...il n en revenait pas que je n ai même pas eu de chimiothérapie. ..mon chirurgien chéri m avait fait un super beau boulot..il,à aussi fait ablation de tissus sains pour éviter la récidive ..et fais une chirurgie oncologique. ..Aujourd'hui hui tout va bien j ai eu d autres chirurgies mais rien à voir..par contre j ai eu bcp de scanner ,prise de sang ,écho ect pendant au moins 15 ans...la je fais juste prise de sang et écho tous les ans.
Merci de m ’avoir lu
bonne soirée.
louise
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Ven 3 Mar 2017 09:43

Bonjour cedaes, bienvenue sur ce Forum et merci pour ce témoignage
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Speci78 » Lun 6 Mar 2017 23:44

Bonjour
A l'âge de 6ans on ma détecté une tumeur desmoide au pied j'ai eu 5 opération et une emputation ensuite elle et revenu et donc deux ans de chimio aujourd'hui elle et stable depuis 11ans et en septembre 2016 gros douleur dans la cuisses beaucoup de mal à marcher et on ma détecté une deuxième tumeur de 30cm
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Jeu 13 Avr 2017 09:20

Je suis étonnée qu'il y ait de la pub pour un médicament sur le forum alors qu'on ne peux même pas y citer les lieux et les personnes qui nous soignent et qui partagent notre combat.
Sophie
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