bonjour bibiche,
j'ai pu lire que vous avez eté opérée du pancreas.
Avez vous subi une DPC
si oui avez vous des soucis de glycémie ou autre poblème de digestion
quelle est votre delai de suivi
pour ma part j'ai subi une DPC en juillet 2011 (NEM 2.4 cm)
je suis suivi annuellement pour le pancreas pour l'instant pas de souci de glycémie mais le professeur qui me suiit m'a dit que cela pourrait arriver.
pour votre thyroide et poumon ce sont également des NEM
moi j'ai eu apendicite NEM et rein (pas NEM) pour rein suivi tous les 6 mois
A part trois operations chirurgicales lourdes je n'ai pas eu d'autres traitement
bonne journée
Concerné par
une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien PRESENTATION
Re: PRESENTATION
Bonjour à tous,
J'avais depuis quelques années des soucis de transit et parfois des douleurs abdominales intenses. Je suis allé voir mon médecin, fin 2011, qui m'a proposé de faire une échographie abdominale. 2 nodules dans le foie (cancer secondaire). Ensuite une batterie d'exam, scanner, coloscopie, fibroscopie, enteroscanner, scintigraphie ...pour déterminer l'origine (le primaire), et le diagnostic est tombé : Tumeur neuroendocrine du grèle de 2.5cm. Consultation au CHU de Reims. Opération le 05 mars 2012 par le PR K....Au cours de l'examen de la cavité abdominale (curage) découverte d'une autre petite tumeur, Chimio-Hyperthermie Intra-Péritonéale (CHIP), les 2 métastases ont été radiofréquencées pendant l'opération, ....confirmation d'une TNE par l'examen anatomo-pathologique (Ki faible). Sortie de l'hôpital le 19 mars 2012. Début de la convalescence...et ben NON début de la galère, abcès de paroie, infection urinaire, .... Au bout de 2 mois ça commençait à aller mieux. Petit à petit le moral est revenu et une reprise du travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2012. Et depuis le 01 mars de cette année reprise à temps complet : pour moi la meilleur des thérapies. Suivi par le Pr C... (centre RENATEN Reims) avec tous les 6 mois IRM abdo pelvien. Celui de juin 2012 à révélé un nodule de 1.5cm au foie, confirmé et sans évolution par l'IRM de décembre 2012. Un entéroIRM a été réalisé en février 2013. La lecture des images confirme ce nodule. Cependant, l'interprétation n'est pas encore définitive : nodule kystique? trace d'une des 2 métastases radiofréquencées lors de l'opération? nodule hypervascularisé?. Je suis pour l'instant sous Somatuline pour 4 mois et de nouveau examen. Avant de conclure je tenais à préciser que lorsque j'ai appris ma maladie, c'était la panique. Aussitot je suis allé sur le Net. J'ai consulté différents sites et je suis mort depuis 6 mois :)). Plus sérieusement, c'est grace à des sites comme l'APTED, RENATEN, Gustave ROUSSY, et l'équipe médicale de Reims que j'ai pu le mieux appréhender et comprendre ma maladie.
Cordialement,
J'avais depuis quelques années des soucis de transit et parfois des douleurs abdominales intenses. Je suis allé voir mon médecin, fin 2011, qui m'a proposé de faire une échographie abdominale. 2 nodules dans le foie (cancer secondaire). Ensuite une batterie d'exam, scanner, coloscopie, fibroscopie, enteroscanner, scintigraphie ...pour déterminer l'origine (le primaire), et le diagnostic est tombé : Tumeur neuroendocrine du grèle de 2.5cm. Consultation au CHU de Reims. Opération le 05 mars 2012 par le PR K....Au cours de l'examen de la cavité abdominale (curage) découverte d'une autre petite tumeur, Chimio-Hyperthermie Intra-Péritonéale (CHIP), les 2 métastases ont été radiofréquencées pendant l'opération, ....confirmation d'une TNE par l'examen anatomo-pathologique (Ki faible). Sortie de l'hôpital le 19 mars 2012. Début de la convalescence...et ben NON début de la galère, abcès de paroie, infection urinaire, .... Au bout de 2 mois ça commençait à aller mieux. Petit à petit le moral est revenu et une reprise du travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2012. Et depuis le 01 mars de cette année reprise à temps complet : pour moi la meilleur des thérapies. Suivi par le Pr C... (centre RENATEN Reims) avec tous les 6 mois IRM abdo pelvien. Celui de juin 2012 à révélé un nodule de 1.5cm au foie, confirmé et sans évolution par l'IRM de décembre 2012. Un entéroIRM a été réalisé en février 2013. La lecture des images confirme ce nodule. Cependant, l'interprétation n'est pas encore définitive : nodule kystique? trace d'une des 2 métastases radiofréquencées lors de l'opération? nodule hypervascularisé?. Je suis pour l'instant sous Somatuline pour 4 mois et de nouveau examen. Avant de conclure je tenais à préciser que lorsque j'ai appris ma maladie, c'était la panique. Aussitot je suis allé sur le Net. J'ai consulté différents sites et je suis mort depuis 6 mois :)). Plus sérieusement, c'est grace à des sites comme l'APTED, RENATEN, Gustave ROUSSY, et l'équipe médicale de Reims que j'ai pu le mieux appréhender et comprendre ma maladie.
Cordialement,
Re: PRESENTATION
squonk, si tu veux tu peux allez lire mes messages et ceux de maucette, c'est à peu près les memes tumeurs et parcours un peu différent, mais comme tu as beaucoup lu sur le sujet, tu sais comme nous que avec les memes tumeurs, chaque cas est différents
si c'est pas indiscret tu as quel age ? moi bientot 57 et j'ai vécu 10 ans avec des douleurs dans le ventre, et opérée en novembre 2011 du foie puis en avril 2012 du grele et reprise du travail en juin 2012 à plein temps et pour l'instant je peux dire que ca va, continue à poster et tiens nous au courant
si c'est pas indiscret tu as quel age ? moi bientot 57 et j'ai vécu 10 ans avec des douleurs dans le ventre, et opérée en novembre 2011 du foie puis en avril 2012 du grele et reprise du travail en juin 2012 à plein temps et pour l'instant je peux dire que ca va, continue à poster et tiens nous au courant
Re: PRESENTATION
Bonjour Squonk,
Merci de faire part de ton expérience qui témoigne une fois encore de deux points importants : la nécessité d'être suivi par une équipe bien au fait de ce type de tumeur et l'existence de moyens thérapeutiques permettant un bon contrôle de la maladie. Le reprise d'une activité "normale" est le meilleur des remèdes !
Bien cordialement
Merci de faire part de ton expérience qui témoigne une fois encore de deux points importants : la nécessité d'être suivi par une équipe bien au fait de ce type de tumeur et l'existence de moyens thérapeutiques permettant un bon contrôle de la maladie. Le reprise d'une activité "normale" est le meilleur des remèdes !
Bien cordialement
Re: PRESENTATION
bonjour Martine,
Pour répondre à ta question, j'ai 54 ans et j'ai ressenti mes 1ères douleurs abdominales il y a environ 5 ans. Au début ces douleurs étaient très espacées (tout les 6 mois) et puis ensuite elles étaient très rapprochées. Mais pour moi je pensais que cela venait de calculs rénaux que j'avais eu quelques années auparavant. C'est pour cette raison que mon généraliste m'avait prescrit une échographie.....j'ai malgré tout une question qui me ronge et c'est pour l'instant difficile de l'aborder avec le Pr C... du centre Renaten du CHU : l'espérance de vie avec cette maladie? Evidemment vous aller me répondre d'en parler au Professeur. Mais sincèremment, pour le moment je manque de courage (incroyable à la vue des parcours médicaux que l'on peut avoir avec cette maladie!!!).
Bon dimanche ensolleillé
Pour répondre à ta question, j'ai 54 ans et j'ai ressenti mes 1ères douleurs abdominales il y a environ 5 ans. Au début ces douleurs étaient très espacées (tout les 6 mois) et puis ensuite elles étaient très rapprochées. Mais pour moi je pensais que cela venait de calculs rénaux que j'avais eu quelques années auparavant. C'est pour cette raison que mon généraliste m'avait prescrit une échographie.....j'ai malgré tout une question qui me ronge et c'est pour l'instant difficile de l'aborder avec le Pr C... du centre Renaten du CHU : l'espérance de vie avec cette maladie? Evidemment vous aller me répondre d'en parler au Professeur. Mais sincèremment, pour le moment je manque de courage (incroyable à la vue des parcours médicaux que l'on peut avoir avec cette maladie!!!).
Bon dimanche ensolleillé
Re: PRESENTATION
personne ne pourra te répondre même le médecin, personnelement je t'ai dit que j'avais eu première douleurs en 2000 mais était ce déjà la maladie ??? douleur en vacance puis ca n'a plus arrêté et ca empirait au fil des années sans qu'aucun médecin consulté ne parle de tumeur, on trouvait reflux, ulcère ... et j'ai été soignée à la clinique de la douleur, essai de pleins de médicaments, finalement morphine pour calmer le mal, en 2005 le gastro a même cru qu'il avait trouvé la cause et on m'a enlevé des adérences croyant que c'était la cause du mal et 3 semaines après ca recommencait et c'est en 2011 que la situation s'est aggravée en novembre je pouvais plus tenir et en plus des diarhées tous les jours et perte de poids rapide 11 kg et donc sur l'insistance du chirurgien j'ai accepté d'enlevé la masse sur le coté gauche du foie (6 cm) sans qu'il ait encore le diagnostique de tne, en effet il disait que c'était adénome et que plus de 3 cm il fallait enlever pour que ca dégénère pas, et seulement après l'anapath, qu'il m'a annoncé le verdict
bon , maintenant je suis bien prise en charge dans un hopital spécialisé en cancers, et l'oncologue me parle ouvertement, elle dit elle même que les médecins ne savent pas tout sur la maladie et qu'il faut vivre avec comme une maladie chronique, que pour le moment la maladie est stable et qu'elle peut le rester des années comme elle peut se réveiller on sait pas quand, mais que au fur et à mesure on prendra les mesures qu'il faut
et je pense que si comme moi tu peux continuer à travailler et que tu te sens bien faut continuer comme ca sans penser de trop, c'est un peu ca vaincre la maladie et si tu as vu plusieurs témoignages, tu verras qu'il y a des gens qui vivent des dizaines d'années avec
allez courage on va y arriver et bon dimanche
bon , maintenant je suis bien prise en charge dans un hopital spécialisé en cancers, et l'oncologue me parle ouvertement, elle dit elle même que les médecins ne savent pas tout sur la maladie et qu'il faut vivre avec comme une maladie chronique, que pour le moment la maladie est stable et qu'elle peut le rester des années comme elle peut se réveiller on sait pas quand, mais que au fur et à mesure on prendra les mesures qu'il faut
et je pense que si comme moi tu peux continuer à travailler et que tu te sens bien faut continuer comme ca sans penser de trop, c'est un peu ca vaincre la maladie et si tu as vu plusieurs témoignages, tu verras qu'il y a des gens qui vivent des dizaines d'années avec
allez courage on va y arriver et bon dimanche
Re: PRESENTATION
Bonjour Sqonk,
Martine a bien raison, vaincre la maladie c'est tout simplement pouvoir revenir à une vie "comme avant". Alors, si ton état et tes examens te permettent de reprendre le boulot, fonce !
Quant à l'espérance de vie, on sait que l'évolution des TNE est particulière.
Quand on regarde autour de soi, on se rend compte que plusieurs personnes sont parties de manière très précoce, que ce soit par un accident de voiture, par un AVC, par une crise cardiaque, par un accident domestique (chute de toit ou d'échelle), par un accident de moto, par dépression .... mais on ne pense pas à tous ces risques quand on est en bonne santé! pourtant ils sont bien réels (j'ai au moins un exemple de chaque cas sur une période de six mois).
Moi aussi, j'ai eu un mal fou à redéfinir un projet de vie après l'annonce brutable et inattendue de la maladie (annoncé le 13 novembre, je ne pensais pas passer les fêtes de fin d'année !). Après avoir vu tous les témoignages sur les forums et discuté avec mon oncologue (qui n'a aucune idée quand à mon espérance de vie compte tenu de mon cas très atypique), j'ai fais simple et repris mon projet de vie tel qu'il était en novembre 2012, charge aux toubibs de me maintenir dans un état me permettant de le faire !
J'ai eu plusieurs accidents de vie où j'aurais pu y rester, mais ce n'était mon heure !
Si je puis me permettre un conseil, avance droit devant en pensant le moins possible à la maladie
A bientôt
Martine a bien raison, vaincre la maladie c'est tout simplement pouvoir revenir à une vie "comme avant". Alors, si ton état et tes examens te permettent de reprendre le boulot, fonce !
Quant à l'espérance de vie, on sait que l'évolution des TNE est particulière.
Quand on regarde autour de soi, on se rend compte que plusieurs personnes sont parties de manière très précoce, que ce soit par un accident de voiture, par un AVC, par une crise cardiaque, par un accident domestique (chute de toit ou d'échelle), par un accident de moto, par dépression .... mais on ne pense pas à tous ces risques quand on est en bonne santé! pourtant ils sont bien réels (j'ai au moins un exemple de chaque cas sur une période de six mois).
Moi aussi, j'ai eu un mal fou à redéfinir un projet de vie après l'annonce brutable et inattendue de la maladie (annoncé le 13 novembre, je ne pensais pas passer les fêtes de fin d'année !). Après avoir vu tous les témoignages sur les forums et discuté avec mon oncologue (qui n'a aucune idée quand à mon espérance de vie compte tenu de mon cas très atypique), j'ai fais simple et repris mon projet de vie tel qu'il était en novembre 2012, charge aux toubibs de me maintenir dans un état me permettant de le faire !
J'ai eu plusieurs accidents de vie où j'aurais pu y rester, mais ce n'était mon heure !
Si je puis me permettre un conseil, avance droit devant en pensant le moins possible à la maladie
A bientôt
Re: PRESENTATION
bonsoir
tout à fait d'accord avec toi nemo:je partage totalement ta manière de voir les choses car j'essaye de vivre le plus normalement possible sans penser à la maladie sinon c'est parfois déprimant!!!! il faut vivre chaque moment intensément et profiter de sa famille et de ces amis.
Ce n'est pas toujours possible mais je crois que c'est très important.
Alors bon courage à tout le monde et ne jamais se décourager.....tant qu'il y a de la vie.........
bonne soirée
tout à fait d'accord avec toi nemo:je partage totalement ta manière de voir les choses car j'essaye de vivre le plus normalement possible sans penser à la maladie sinon c'est parfois déprimant!!!! il faut vivre chaque moment intensément et profiter de sa famille et de ces amis.
Ce n'est pas toujours possible mais je crois que c'est très important.
Alors bon courage à tout le monde et ne jamais se décourager.....tant qu'il y a de la vie.........
bonne soirée
Re: PRESENTATION
Bonjour Bebel,
Vivre comme avant est une ligne de conduite que l'on se donne. Parfois c'est pas évident quand les traitements deviennent momentanément lourds et difficiles à supporter. C' est là que les forum ont leur utilité pour se remonter le moral mutuellement.
Je suis en train de sortir d'un période très chaude : 3eme cure de chimio + irradiation de 3 zones en même temps .... j'ai failli être sur le point de tout lacher et c'est les messages sur différents forums qui m'ont tiré vers le haut.
Profitons de la vie
Carpe Diem
Vivre comme avant est une ligne de conduite que l'on se donne. Parfois c'est pas évident quand les traitements deviennent momentanément lourds et difficiles à supporter. C' est là que les forum ont leur utilité pour se remonter le moral mutuellement.
Je suis en train de sortir d'un période très chaude : 3eme cure de chimio + irradiation de 3 zones en même temps .... j'ai failli être sur le point de tout lacher et c'est les messages sur différents forums qui m'ont tiré vers le haut.
Profitons de la vie
Carpe Diem
Re: PRESENTATION
bonjour nemo,
allez faut te dire que chaque fois que tu fini une chimio ou un traitement, tu as fait un pas en avant, ca va être dur, peut être pendant 3 ou 6 mois, mais après quand on se sent mieux, tu diras que ca vaut la peine
hier il y avait en belgique, la grande soirée du télévie, pour récolter des fonds pour la leucémie et autres, et crois moi quand tu vois des enfants qui ont souffert et qui pleurent après s'en être sorti et qui disent ne plus vouloir revivre ca, et bien on a mal pour eux et ca doit nous redonner du courage
et je vois que tu en as et beaucoup car malgré tous tes déplacements et traitements, tu viens encore encourages les autres sur le forum , je te dis BRAVO et continue, bon we
allez faut te dire que chaque fois que tu fini une chimio ou un traitement, tu as fait un pas en avant, ca va être dur, peut être pendant 3 ou 6 mois, mais après quand on se sent mieux, tu diras que ca vaut la peine
hier il y avait en belgique, la grande soirée du télévie, pour récolter des fonds pour la leucémie et autres, et crois moi quand tu vois des enfants qui ont souffert et qui pleurent après s'en être sorti et qui disent ne plus vouloir revivre ca, et bien on a mal pour eux et ca doit nous redonner du courage
et je vois que tu en as et beaucoup car malgré tous tes déplacements et traitements, tu viens encore encourages les autres sur le forum , je te dis BRAVO et continue, bon we
